Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

Selbsthilfegruppe in Österreich

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Antworten
Biene

Selbsthilfegruppe in Österreich

Beitrag von Biene »

Sehr geehrte Damen und Herren!

Mein Name ist Sabine Kleist, geboren bin ich 1962 in Buchholz Nordheide (BRD). Ich lebe bereits seit 18 Jahren mit Unterbrechung in Österreich,weil mir das Land und die Mentalität der Bewohner sehr gut gefallen. 1999 stellete man bei mir einen einen Keratokonus mit Gesichtsfelddefeckten fest. Bin dadurch sehr hoch Blendempfindlich. Keratokonus Kontaktlinsen vertrage ich keine. Ich habe eine Brille mit dunklen Kantenfiltergläsern, die mir bei grellem Licht, in der Sonne und am späten Abend unterstützen sollen. Komme dann nicht allein zurecht. Dadurch bin ich in Berufsunfähigkeitspension gekommen. Zur Zeit mache ich ein Mobilitätstraining und werde danach vielleicht einen Blindenhund bekommen. Zur Zeit lebe ich in Wien,habe aber vor nach Ternitz oder Neunkirchen in Niederösterreich zu ziehen. Auch ich suche einen Erfahrungsaustausch mit Keratokonus Betroffenen. Mit freundlichen Grüssen SABINE KLEIST

ChrisK
-
Beiträge: 94
Registriert: 2006-05-11, 17:15
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratokonus seit: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
Land: Oesterreich
Wohnort: AT, Wien

Beitrag von ChrisK »

Hallo Sabine,
ich bin auch an einem Erfahrungsaustausch sehr interessiert. In Deutschland gibt es an mehreren Orten mehr oder weniger regelmäßige Treffen von Betroffenen aus der Umgebung, in Wien leider nicht. Ich werde bei vorhandenem Interesse sowas gerne organisieren.

Liebe Grüße
Christian

Firemonkey
-
Beiträge: 18
Registriert: 2009-03-23, 22:36
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Vor kurzem Erstdiagnose mit 28.
Land: Oesterreich

Re: Selbsthilfegruppe in Österreich

Beitrag von Firemonkey »

Gibt es eigentlich generell in Österreich irgendwo eine Selbsthilfegruppe?
Frage deswegen, weil ich zb. heuer schon beim 2. Augendoc war und der auch wieder für meinen Geschmack zu wenig Ahnung mit Keratokonus hat. Wenn man die Ärzte direkt fragt sagen natürlich alle, sie haben sehr viele Keratokonus Patienten und sehr viel Erfahrung damit...... In einer Selbsthilfegruppe könnte man sich auch endlich mal austauschen wo es in Ö. gute Augenärzte und Linsenanpasser gibt und welche man meiden sollte. Denn leider finde ich irgendwie immer nur die Falschen.

Peter W.
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 1
Registriert: 2009-09-16, 22:27
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: ja, zum durchdrehen halt
Land: Oesterreich

Re: Selbsthilfegruppe in Österreich

Beitrag von Peter W. »

Hallo zusammen!

ich bin im forum neu aber nicht im "augengeschäft". ich habe seit 14 jahren keratokonus - meine sehschwäche ist so gro0, dass ich einfach keine lust mehr habe. ich habe daher beschlossen zu operieren bzw. habe ich im Oktober die erste op-untersuchung (LKH-Graz Prof. Faschinger).

mein augenarzt ist übrigens (seit 14 jahren dr. hiti in graz)

selbsthilfegruppe: ja
wo: bei mir
ort: aflenz in der steiermark (8623)
wann: ab sofort
wie: meldet euch bei mir

mit lieben grüßen

Peter

P.S. schau ma amoi!

Antworten