Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

Gemütliches Treffen BW/Böblingen?

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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Gemütliches Treffen BW/Böblingen?

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo an alle!

Haben noch ein paar Leute lust auf ein gemütliches Treffen in Baden Württemberg?
Ich würde den Mittelpunkt vorschlagen also den Herrenberger Raum.

Wenn interesse besteht kümmere ich mich gerne um einen Raum wo wir uns gemütlich unterhalten können.
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.

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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von Günter »

Hallo,

ja warum nicht, ein gemütliches Treffen!
Gruß Günter

5ven
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von 5ven »

Hi,

bin ja einigermaßen neu hier im Forum,

aber ein Treffen in herrenberg wäre i.O., obwohl mir natürlich Stutgartt lieber wäre ;-)


Gibt es eigentlich irgendwelche "festen" treffen in BaWü oder ist dies der 1. Versuch?

gruß
sven

AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von AnneGoldi »

Nun dann starten wir doch einfach mal ich schaue nach einer geeigneten Lokalität und melde mich
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.

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Anja_1
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von Anja_1 »

@Sven: wöchentliche/monatliche Treffen (Art Stammtisch) gab's meines Wissens nach bisher nicht in BW. Aber die letzten Jahre haben ein paar vom Forum immer mal wieder etwas auf die Beine gestellt. Letztes Jahr z.B. gab's ein KC-Treffen mit 25 Teilnehmern in BW, dieses Jahr wird es "etwas" größer sein - hast ja bestimmt schon den 24.9. als Termin gelesen und Dich hoffentlich auch schon angemeldet? :grin:

@Kathrin: wird wirklich wohl am besten sein, wenn Du einfach was suchst und es dann bekannt gibst (auch Tag/Uhrzeit). Es wird nie für alle optimal liegen, aber ich denke mal, dass bei entsprechendem Interesse seitens der Betroffenen ein etwas längerer Weg auch in Kauf genommen wird. Bin natürlich dabei, ist ja auch eine gute Gelegenheit zu schauen, wie der Stand der Dinge bezüglich des "großen" Treffens ist und was wir als nächstes in Angriff nehmen müssen...

Gruß Anja

AnneGoldi
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Re: Gemütliches Treffen BW - Böblingen

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo!

Ich habe nun mal einfach einen Termin und Ort ausgesucht:

KC-Treffen in Baden-Württemberg findet am 20.06.05 um 19.00 Uhr statt. Wir treffen uns in Dagersheim (bei Böblingen) im "Heißen Ofen", Kirchgasse 12. Der Tisch ist auf den Namen Keratokonus reserviert.

Ich hoffe, dass ich nicht alleine bin und freue mich schon auf einen gemütlichen Abend.
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Anja_1
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von Anja_1 »

Bin dabei!

Kathrin, da gibt's doch bestimmt auch was Leckeres zu essen, oder? :grin:

Gruß Anja

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Günter
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von Günter »

Hallo,

da ich eine An- und Rückreise von 1,5 Stunden habe, ist das für mich ein Treffen nur am Wochenende möglich.
Ich kann am 20.06 dann leider nicht kommen.
Gruß Günter

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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von sabine s. »

hallo,
schade, würde auch gern kommen, wohne aber ganz, ganz im Süden mit schlechter Infrastruktur.
sabine s.

AnneGoldi
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von AnneGoldi »

Fürs nächste mal können wir ja ein Wochenende einplanen damit es auch für die mit einer weiteren Anreise möglich ist zu kommen.

Ich hoffe das trotzdem ein paar den Weg nach Dagersheim finden
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5ven
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2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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Re: Gemütliches Treffen BW/Raum Herrenberg?

Beitrag von 5ven »

hi,
montag abend ist schwierig...
muß mal schauen..werds versuchen einzurichten...

bis dann,
gruß
sven

5ven
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Re: Gemütliches Treffen BW/Böblingen?

Beitrag von 5ven »

Hi,

werds leider nicht schaffen.
19:00 ist leider zu früh...
müßte dann schon um 6 feierabend machen => geht leider nicht!!

Vielleicht das nächste Mal!!

gruß
sven

AnneGoldi
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Re: Gemütliches Treffen BW/Böblingen?

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo Sven!

Wir sitzen bestimmt eine weile. Wenn es dir später reicht kannst du es dir ja noch überlegen noch zu kommen.
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Anja_1
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Re: Gemütliches Treffen BW/Böblingen?

Beitrag von Anja_1 »

So, ein kleiner Info-Bericht zu unserem gestrigen Treffen in BB-Dagersheim:

Wir waren 5 Leute (1x Transplantation, 1x "normaler" KCler, 3x Lombardi-Operiert). Die Kneipe war richtig gemütlich und wir haben das geniale Wetter im Freien genossen. Wir haben uns über Gott und die Welt unterhalten, natürlich auch über unsere "kleine" Gemeinsamkeit.

Das nächste Treffen wollen wir am Wochenende machen, dann können auch die kommen, die etwas weiter weg wohnen. Der Termin wird natürlich rechtzeitig bekanntgegeben.
Wir würden uns freuen, wenn sich auch dann wieder neue Gesichter zum Treffen trauen, vielleicht sogar wieder aus Südtirol :grin:

Gruß Anja

AnneGoldi
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Re: Gemütliches Treffen BW/Böblingen?

Beitrag von AnneGoldi »

So, nun habe ich einfach mal wieder einen Termin ausgemacht und hoffe, dass nicht alle in den Ferien verreist sind.

Samstag, den 20.08.2005
wieder in dem gemütlichen Lokal "Heißer Ofen" in Dagersheim
ab 18.00 Uhr

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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo an alle!!

Ich dachte es wäre mal wieder Zeit sich zu einem gemütlichen Abend zu treffen.
Mein Vorschlag wäre der 6. Mai wieder in Dagersheim im "Heißen Ofen".

Liebe Grüße
Anne Kathrin

AnneGoldi
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo!

Ich weiß nicht opb schon jemand überlegt hat ob er am 6.5.06 kommen mag doch da ich kurzentschlossen ein verlängertes Wochenende in Rom mache bin ich nun auch nicht da. Also dachte ich mir eine Woche vorher wäre auch möglich das ist dann der 29.04.06 vielleicht klappt es ja da bei dem einen oder anderen von euch.

Liebe Grüße
Anne Kathrin

JetGum
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich besitze seit meinem 14. Lebensjahr den Keratokonus bzw. zu diesem Zeitpunkt wurde er nach 2 Brillen-Fehlanpassungen schließlich diagnostiziert. Ich war zunächst bei Optik Nosch in Freiburg bei Herrn Metzmeyer in Behandlung und habe zunächst konzentrische Linsen zum Ausgleich der Krankheit erhalten. Im Zuge meines Studiums stand ein Umzug in den Raum Stuttgart an (Ludwigsburg) und seitdem bin ich bei Müller-Welt in Stuttgart in Behandlung (Frau Zenger). Dort bin ich auch sehr zufrieden. Inzwischen bekomme ich seit einigen Jahren spezielle KC-Linsen von Müller-Welt angepasst und komme damit soweit ganz gut klar. Inzwischen bin ich wieder in der Heimat (Freiburg), bleibe Müller-Welt aber dennoch treu.
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Beitrag von JetGum »

Hi,

bin seit ner Weile nun au ma wieder hier im Forum aktiv. Werde nun auch versuchen regelmäßig hier reinzusehen...

Ich würde mich freuen, wenn es noma sonen kleines Treffen geben würde. Komme selbst aus Ludwigsburg und würde ziemlich sicher kommen (sofern nix gegen den Termin spricht)... Muss halt irgendwie halbwegs mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen sein ("Isch habe gar kein Audo") :-)

Viele Grüße

Jens

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