Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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Treffen / Stammtisch im Raum Duisburg

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Hans-J. Hirche
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life (träller)......

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 15-18 Stunden sind machbar. Jedoch auch daß äußerste des möglichen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt melden sich die Augen deutlichst und selbst Benetzungslösung - um dem Tränenfilm nachzuhelfen - zeigt dann kaum noch Hilfe.
Keratokonus seit: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
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Treffen / Stammtisch im Raum Duisburg

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Hallo zusammen,
mir ist aufgefallen das überall im Bundesgebiet kleine Treffen in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen stattfinden. Nur nicht im Raum Duisburg und Umgebung... :(

Anstelle mich darüber zu ärgern, möchte ich nun ein Treffen / Stammtisch o.ä in Duisburg für den Raum Duisburg, Niederrhein, D-dorf usw. organisieren.

Konkret steht noch nichts fest. Mir schwebt hierfür momentan als Terminlage Ende Mai - Juni vor....

Später werden mehr Informationen hierzu folgen... :)
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)

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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
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stammtisch

Beitrag von sabine s. »

hallo,
jajaja überall stammtische!!!!!!!!!! was ist mit dem SÜden??? hätte jemand interesse????? oder sollen wir diaspora bleiben??

grüßle
sabine

Melanie

Beitrag von Melanie »

Hallo, fänd ich richtig gut. Duisburg ist ja von mir auch nicht so weit entfernt, aber Düsseldorf wär mir schon lieber.Ich wäre, wenn ich nicht grad Nachtdienst habe, dabei.
...Melanie...

AndyL.
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Beitrag von AndyL. »

Hallo ... Auch ich würde sehr gerne zu diesen Treffen kommen ... Ich komme aus Herzogenrath das liegt zwischen Heinsberg und Aachen ...

Schöne Grüße Andy

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andyH.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Land: Deutschland
Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
Kontaktdaten:

Beitrag von andyH. »

Ich wär, da ich aus düren bei aachen-köln komme auch dabei.. falls es mehr leute aus aachen-köln als aus duisburg gibt könnten wir das treffen ja eher in köln oder düsseldorf machen

nrw12
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Isst das jetzt noch aktuell?

Beitrag von nrw12 »

Hallo,

Habe die Diskussion erst jetzt gelesen. Habt Ihr Euch schon getroffen? Ich wäre das nächstemal gern mit dabei.

Komme aus Bchum / 5 km von Dr. Krumeichs Klinik entfernt

Gruss

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Hans-J. Hirche
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Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life (träller)......

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 15-18 Stunden sind machbar. Jedoch auch daß äußerste des möglichen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt melden sich die Augen deutlichst und selbst Benetzungslösung - um dem Tränenfilm nachzuhelfen - zeigt dann kaum noch Hilfe.
Keratokonus seit: ca. 1993
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

...... haben wir noch nicht.

Ich bin noch auf der Suche nach einem Ort.....

Demnächst folgen weitere Informationen....
Grüsse

Hans


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Hans-J. Hirche
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Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 15-18 Stunden sind machbar. Jedoch auch daß äußerste des möglichen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt melden sich die Augen deutlichst und selbst Benetzungslösung - um dem Tränenfilm nachzuhelfen - zeigt dann kaum noch Hilfe.
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

Hallo...
ich bin immer noch auf der Suche nach einem idealen Ort und noch nccht fündig geworrden.
Momentan geistert mir hierfür eine Gastronomie om Landschaftspark Nord im Kopf herum. Vielleicht ist auch die AWO geeignet....

Dieses nur als kurze Info....
Grüsse

Hans


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andyH.
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rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Beitrag von andyH. »

Wie siehts denn jetzt aus?wer hätte denn interesse an einem treffen in köln oder aachen.könnten uns dort ja einfach mal in ner kneipe treffen.

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Hans-J. Hirche
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

Hallo,
inzwischen stehen Frank B und ich betreffend eines Treffens im Raum Duisburg und Umgebung in engerem Kontakt. So wie es Aussieht bietet sich unter anderem als unkomplizierter Treffpunkt der Landschaftspark Duisburg an.
Wir müssen nur noch Termine finden...

Weiteres folgt in Kürze....

Um sich einen Eindruck von dem Landschaftspark (ehemaliges Stahlwerk, begehbar) zu machen anbei der Link:

http://www.landschaftspark.de/
Grüsse

Hans


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schwarzwald-madl
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Beitrag von schwarzwald-madl »

Wäre auch interressiert bin selten online wegen Augen. Steht schon ein Termin fest? kommt man mit öffentlichen Verkehrsmittel hin?

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