Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

KC-Treffen 2007 - 2. Termin 17.11.2007

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Ulrike
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KC-Treffen 2007 - 2. Termin 17.11.2007

Beitrag von Ulrike »

Hallo an Alle

Da das letzte Treffen leider aufgrund der Unfähigkeit unserer professionellen Organisationsplaner ausgefallen ist, hat sich unsere
Kathrin wieder selbst um die Planung eines Treffens bemüht.
- VIELEN LIEBEN DANK DAFÜR KATHRIN -

Einladungsschreiben und Anmeldung liegen mir vor. Um die Kathrin
ein bisschen zu entlasten, würde ich gerne beides hier veröffentlichen.

Deshalb nun, Frage an den Administrator, hallo Andreas. :D
Habe Einladung und Anmeldung als Word-Datei.
Wie kann ich beides so ins Forum stellen, dass jeder es sich einfach nur
ausdrucken kann, ausfüllen und an Kathrin abschicken ?

Oder vielleicht wärst Du bereit mitzuhelfen ? Dann schicke ich Dir die Dateien als Mail-Anhang und Du stellst sie ins Forum ? Professioneller als ich auf jeden Fall :wink:

Danke für eine schnelle Antwort

Viele Grüße

Ulrike

andreas
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
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Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
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Beitrag von andreas »

Hallo Ulrike,

schick mir die Dateien und ich kopiere sie auf den Server zum "download".

Gruß, Andreas

PS: Organisierst du das Treffen oder Kathrin?

PPS: Ich habe deinen Beitrag aus der Rubrik "New" zu "Termine" verschoben und die Überschrift erweitert, damit wir mit dem ersten abgesagten Treffen 2007 nicht durcheinander kommen. Wann + wo soll das 2. Treffen stattfinden?

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Ulrike
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Beitrag von Ulrike »

Hallo Andreas

Am 17.11.07 in Leipzig. Die Räumlichkeiten hat Kathrin bereits organisiert und die Professoren, die dort vortragen wollen, haben jetzt auch definitiv zugesagt. Nun geht es nur noch um die Veröffentlichung.

Schicke Dir die Mail mit Einladung und Anmeldung gleich ab.
Danke für die Mithilfe.

Ulrike

andreas
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Beitrag von andreas »

Hallo Ulrike,

hier sind Anmeldung und Einladung von Ulrike/Kathrin:

Anmeldung und Programm KC-Treffen 17.11.2007 und im Bereich "Download" (PDF-Dokument).

Gruß, Andreas

PS: Zur Ansicht und zum Ausdrucken von PDF-Dokumenten wird der "Acrobat Reader" von Adobe gebraucht:

http://www.adobe.com/de/

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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

dankeschön!!!!!!! die einladung ist super, einfach und übersichtlich, der preis ist ok!!
leider ist leipzig ganz ganz weit weg von mir und für mich wohl noch zu anstrengend, es sei denn, jemand aus süddeutschland, oder österreich fährt mit dem pkw und würde mich mitnehmen.
wenn ja, dann gleich bei mir melden!!!!
grüßle
sabine

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Markus
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Beitrag von Markus »

Hey, das ist super! Ein fertig organisiertes Treffen. Einfach so präsentiert. Respekt! Tolle Arbeit! Und dann auch noch so hochkarätige Referenten! :::thumb

Allerdings hoffe ich, und ich hoffe auch die Anmerkung ist erlaubt, dass sich keiner auf den Schlips getreten fühlt, dass Prof. Lombardi doppelt so lang reden darf/soll/möchte. Aber er kommt ja auch ganz aus Rom. Dann soll er ruhig etwas Werbung machen. Ich hoffe aber auch, dass es nicht nur Monolog sein wird, sondern in einer Diskussion auch die deutschen Professoren zu dieser Methode Stellung nehmen können. Das wär echt mal spannend!

Ich bin gespannt! Danke nochmal! Mal sehen, ob ich kommen kann! ;-)

Vg MARKUS

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Angelica
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.
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Beitrag von Angelica »

Hallo Markus,

nein, nein, Prof. Lombardi spricht nicht doppelt so lange wie die anderen (zumindest nicht laut Einladungsschreiben .... :wink: ). Ich glaube eher, das ist ein Tippfehler, denn das Ende der Fragen ist auf 17.30 festgesetzt, also genau wie alle anderen 45 Minuten Vortrag, 45 Minuten Fragen.
Wie gesagt, zumindest auf dem Papier........

Finde es großartig, dass es in diesem Jahr doch noch ein Treffen gibt!!!!!

Liebe Grüße,

Angelica

AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo!

Wie Angelica richtig vermutet ist die Vortragszeit bei Prof. Lombardi genau wie bei den anderen 45 Minuten. Hier hat sich der Fehlerteufel eingeschlichen.
Der Vortrag geht also von 16.00 Uhr bis 16.45 Uhr und danach 45 minuten Fragen und Antworten.

liebe Grüße
Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.

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crater
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Wohnort: Herford/Ostwestfalen

Beitrag von crater »

Das hört sich ja richtig gut an. Leider ist Leipzig 3,5 Stunden Autofahrt von mir entfernt. Vielleicht überlege ich es mir ja doch noch und komme vorbei... Lust hätte ich ja schon, zumal man dann den einen oder anderen aus dem Forum mal persönlich kennenlernen könnte...

Bärbel
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
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Beitrag von Bärbel »

Hallo,
ich möchte mich hier mal bedanken (bei Kathrin, Ulrike, Andreas...) für die Arbeit zu diesem Treffen. Ein Programm mit interessanten Ärzten, Raum mit Technik und auch die Verpflegung geplant, das ist wirklich super!!!
Beim letzten Treffen 2005 konnte ich leider nicht dabei sein, deshalb freue ich mich, dass nun doch dieses Jahr ein Treffen stattfinden wird.
Mit einer E-Mail und der Überweisung des Kostenbeitrags ist auch die Anmeldung einfach zu erledigen. Jetzt fehlt nur noch die Unterkunft, aber in Leipzig gibt es ja ein großes Angebot.
Ich freue mich auf einen interessanten Tag und auf den persönlichen Austausch mit euch.
Gruß
Bärbel

schwarzwald-madl
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Beitrag von schwarzwald-madl »

Hallo Ihr!
Fährt jemand aus Raum NRW zum treffen? bin aus Krefeld?
Viele Grüße Valeska

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andyH.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Beitrag von andyH. »

Hi,
bin auch sehr interessiert an dem Treffen. Leipzig gefällt mir aber nicht so gut wie Frankfurt...

Ich hoffe das sich Leute aus dem Raum NRW zusammentun können, dann kostet die Fahrt nicht mal halb soviel. Bitte meldet euch bei mir wenn ihr aus dem Raum Köln-Aachen oder Umgebung kommt.
Ich kann momentan selber noch nicht so gut lange Auto fahren.

AndreasM
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
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Beitrag von AndreasM »

Sodele, meine Anmeldung ist nun auch raus.

Ich starte übrigens östlich von Frankfurt/Main und bin noch unschlüssig ob ich mit dem PKW komme (zeitlich optimal und flexibel) -
oder mit der Bahn (vermutlich am günstigsten, aber ich müsste spätestens mit dem ICE um 19:15 Uhr los um nicht übernachten zu müssen).

Falls jemand an meiner Route A66 / A7 / A4 / A9.. mitfahren möchte und sich kilometerabhängig an den reellen Kosten beteiligt ist die Entscheidung klar zugunsten des - komfortablen und klimatisierten - Nichtraucher-PKWs.

Gruß,

Andreas

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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

A7 von wo ab ???

grüßle
sabine

AndreasM
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Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
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Beitrag von AndreasM »

Fulda-Süd müßte der Anschluß sein bei dem ich auffahre.

--
Gruß,

Andreas

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andyH.
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Beitrag von andyH. »

Hi Andreas,
ich würde ggfls. aus Köln kommend die A66 fahren. Man könnte sich ja treffen...wann wolltest du zurück, noch am gleichen Abend oder am nächsten Tag?

AndreasM
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Beitrag von AndreasM »

Hi Andy,

ich plane morgens hin und abends zurück - Übernachtungskosten will ich auf jeden Fall vermeiden.

--
Gruß,

Andreas

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andyH.
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Beitrag von andyH. »

Hi andreas, bin sehr interessiert daran mitzufahren.ich würde über köln-dann frankfurt/main ankommen. Könnte man sich dort treffen?

AndreasM
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Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
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Beitrag von AndreasM »

Hi Andy,

um es richtig zu verstehen:

Du würdest mit dem Auto bis zu einem geeigneten Punkt bei mir kommen
(da Frankfurt die Gegenrichtung zu Leipzig für mich ist denke ich dabei an Hanau) und dann praktisch nachts noch wieder bis zu Dir zurückfahren?

Meine Kalkulation geht nämlich davon aus daß ich ca. 5:30 Uhr morgens hier loszufahren gedenke (spätestens um 6 Uhr), um realistisch mit einem kleinen Frühstückspäuschen gegen 10 Uhr vor Ort in Leipzig zu sein.

Abends wiederum möchte ich gemütlich Zeit haben zum gemeinsamen Abendessen in Leipzig. Rückfahrt dann wohl nicht vor 19:30 Uhr, eher 20 Uhr. Realistische Ankunft hier wohl zwischen 23 und 0 Uhr.

Welche Zeiten für Start und Ziel bei Dir dann rauskommt kannst Du Dir ausrechnen.

Wenn das für Dich dennoch interessant ist sag hier einfach kurz ja und melde Dich per PN bei mir.

--
Gruß,

Andreas

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Tatjana
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Beitrag von Tatjana »

Hallo AndreasM!

Ich habe erst jetzt gesehen, dass es sich sowas wie optimale Mitfahrgelegenheit hier im Forum für mich ergeben könnte. :wink:

Ich würde sehr gerne zu dem diesjährigen Keratokonustreffen in Leipzig hin. Leider hab ich bis jetzt noch nicht geschafft mich anzumelden. Ich hoffe, es gibt noch freie Plätze dort und meine Anmeldung wird angenommen(Mache das jetzt im Laufe des Tages).
So, zu der Mitfahrgelegenheit....Ich wohne in Kassel und könnte bei der A7 (genaue Anschlussstelle ist die 77/Kassel-Nord ) einsteigen.

Wäre das für Dich ok? Hast Du noch ein Platz frei? (Für den Hin- und Rückweg)

Gruß,
Tatjana

P.S. So bald ich eine Bestätigung für die Anmeldung habe, werde ich Dir darüber berichten.
Sag niemals nie!

AndreasM
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Beitrag von AndreasM »

Hallo Tatjana,

es ist durchaus Absicht dass ich bis zur Detailabstimmung öffentlich im Forum schreibe :wink:

Am Platz mangelt es nach aktuellem Stand schon mal nicht.
Von Zeit und Strecke her sehe ich es bei Dir so, daß - sollte ich hoch bis Kassel Nord fahren .. und in der Folge dann weiter über die A38 in Richtung Osten - es für mich rund 100 km Umweg je Strecke und 1 Stunde Zeitbedarf extra bedeuten würde.

Vor allem wenn Andy sich trotz der obigen Randbedingungen zum mitfahren entschließt, möchte ich nicht noch früher losfahren.

Sollte Andy sich für eine andere Lösung entscheiden, so wäre es mir dennoch lieber wenn es Dir möglich wäre mir bis Fulda oder Bad Hersfeld entgegen zukommen.

Gruß,

Andreas

AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo!

Ich wollte mich nur mal kurz melden.

Es sind immer noch ein paar Plätze Frei und ich würde mich freuen wenn wir auch diese Plätze füllen.

Falls noch jemand aus dem Süden nicht weiß wie er hinkommen kann, ich kann noch eine Mitfahrgelegenheit bieten.

Liebe Grüße
Kathrin Laske
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
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Beitrag von sabine s. »

hallo
wollte eigentlich wirklich kommen, aber durch mein op gestern und vor allem einem klassentreffen am gleichen tag, welches für mich bequemer zu erreichen (3km) ist, werde ich das klassentreffen bevorzugen.
tue dies aber nur, weil ich gesundheitlich nciht so fit bin wie ich es geplant hatte. logisch würde ich euch alle auch mal in natura sehen, !!!!!!!!!!!!! bei einem winzigen bruchteil hat dies ja schon geklappt.........
schade............schon irgendwie..........aber leipzig ist verdammt weit weg. so oder so.
danke, an alle, die mir mitfahrgelegenheit angeboten hatten.!!!!!!!!!
grüßle
sabine

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andyH.
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Beiträge: 458
Registriert: 2005-02-07, 21:57
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Land: Deutschland
Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
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Beitrag von andyH. »

Ja, bei mir ists das selbe. kann selber die strecke aufgrund der schlechten situation meiner augen nicht auf mich nehmen.
vielleicht find ich noch eine Lösung, dann würde ich mich noch anmelden.
Leipzig ist einfach ein schlechter standort.

ChrisK
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Beiträge: 94
Registriert: 2006-05-11, 17:15
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratokonus seit: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
Land: Oesterreich
Wohnort: AT, Wien

Beitrag von ChrisK »

Hallo miteinander,

fährt jemand aus Wien in den hohen Norden?

Liebe Grüße
Christian

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