Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
bernhard
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)
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Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von bernhard »

[font=Arial] [/font]

Hallo,

Ich bin aus dem Raum Stuttgart und und suche Leute die Interesse haben sich regelmäßig ein bis zweimal im Jahr treffen, um Erfahrungen auszutauschen, ... hauptsächlich aber natürlich nicht nur über das hier alle verbindende Thema. :? Eventuell gibt es das ja schon, und ich kenne es bloß noch nicht, dann schließe ich mich auch gerne an.
Ansonsten bitte ich alle die Interesse daran haben sich ihr hier melden.
Herzliche Grüße
Bernhard

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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

jipp! bin sehr interessiert!!! bin aus dem raum allgäu-ulm-biberach.
grüßle
sabine

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Nasua12
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Beitrag von Nasua12 »

Hallo

wenn man die Termine rechtzeitig weiss wäre ich auch evtl. dabei, komme aus dem Raum Mannheim/Heidelberg.

Gruß Nasua12

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Stefan77
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratokonus seit: 2000
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Beitrag von Stefan77 »

Hallo berhard,

ich wär auch dabei. Es gab im Stuttgarter Raum ja schonmal ein Treffen.

ciao
Stefan
P Y T H O N rulez

JensK
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose zu Kk im Sept./Okt. 2007
Cross-Linking rechtes Auge 07.12.2007
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Wohnort: Königswinter

Beitrag von JensK »

Hallo Bernhard,

ja wäre grds. interessiert,
kommt natürlich auf den Termin an.

Gruß,
Jens

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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Beitrag von Günter »

Hallo,

ich komme zwar eher aus dem Raum Karlsruhe, wäre aber am Treffen interessiert, Stuttgart ist ja nicht so weit weg!
Gruß Günter

mazdafatzke
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Beiträge: 181
Registriert: 2007-04-23, 22:09
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratokonus seit: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Wohnort: Mittelfranken

Beitrag von mazdafatzke »

Jo, da bin ich auch dran interessiert. Endlich mal was im Wilden Süden ;) Ist dann auch von mir aus zu erreichen...

Mfg Jochen

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wolfgangb
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).
Wohnort: Schwäbische Alb

Beitrag von wolfgangb »

Hallo Bernhard,

auch ich hätte Interesse an einem Treffen im Raum S. Kann aber keine verbindliche Zusage für mein Kommen machen (Familie und Job haben Vorrang).

Gruß Wolfgang (Raum UL/GP)

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Berti
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Beitrag von Berti »

Hallo zusammen,

ich hätte auch Interesse.

Gruß
Berti

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ruedigeru
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Registriert: 2005-01-09, 13:37
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratokonus seit: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen
Land: Deutschland
Wohnort: 70597 Stuttgart

Beitrag von ruedigeru »

Hallo Bernhard,
komme aus S und hätte auf jeden Fall Interesse
Gruß
ruediger
Stuttgart

Basti
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Registriert: 2007-03-01, 18:20
Keratokonus seit: Meine esrte Brille bekam ich nach dem Sehtest für den Führerschein. Etwa ein Jahr später als ich beim Arzt war folgte die Diagnose Keratokonus.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Bisher komme ich noch einigermaßen mit der Brille zurecht, möchte mir demnächst aber evtl. Linsen anpassen lassen. Mal sehn, was mein Arzt dazu meint...
Operationen: Ich hatte ein paar Monate nach der Diagnose einen Termin zur Vernetzung in Dresden, Dr. Raiskup Wolf wollte mich jedoch nicht vernetzen. Nach den Tests und Untersuchungen meinte er meine Hornhaut sei recht stabil und er geht nicht von einem Fortschreiten der Krankheit aus.
Mögliche Ursachen: Wenn ich das nur wüsste...
Wohnort: D, BW, Kün

Beitrag von Basti »

Hallo,

ich hab bis Stuttgart auch nur eine Std und wäre (je nach Termin) auch dabei!

Gruß Basti

5ven
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

Hallo,

wäre auch dabei (falls der Termin passt).

Grüße
sven

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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

ok . let´s fetz.

hm..... soll ich´s mal in die wege leiten??

präferierte gegend???

bitte bei mir melden.

grüßle
sabine

ps. warte noch auf meldungen aus bayern und vorarlberg.

5ven
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

Naja, nachdem der Titel Raum Stuttgart lautet, wie wärs mit Stuttgart?!
Gerne aber auch Tübingen ;-)

esprit
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine &quot;ROSE K&quot; KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratokonus seit: 1999
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von esprit »

Stuttgart wäre gut, komme aus Reutlingen :-)

Grüßle
Nicole
(esprit)

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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

könnte das an einem tag stattfinden, oder sollte es mit übernachtung sein??
wie wäre ein samstag oder sonntag?? oder reicht erstmal ein abend, da ists dann halt für viele schwieriger mit an-und abreise.

grüßle
sabine

5ven
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

naja, für den Anfang würde ich sagen langt ein Abend. Oder eine Nachmittag plus Abend.

Grüßle
sven

mazdafatzke
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratokonus seit: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von mazdafatzke »

Ein Nachmittag plus Abend wäre bestimmt ganz sinnvoll. Da ist es mit der An und Abreise besser für jemanden (wie mich) der es etwas weiter zu fahren hätte (knapp 180km).

Mfg Jochen.

bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von bernhard »

Hallo

es freut mich dass die Anfrage auf Interesse stösst, ich
melde mich sehr bald mit zwei konkreten Termin -Vorschlägen und würde dann den
auswählen der die meisten Zusagen bekommt. Ich suche auch noch ne Lokalität in Stuttgart die auch für Leute die von weiter anreisen gut erreichbar ist.

Herzlichen Grüße
Bernhard

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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

:oops: :oops: sorry, bernhard, wollte dir jetzt nicht den "job" wegnehmen :wink: :wink:
wußte nicht, daß du das organisatorische schon so weit vorangetrieben hattest. wollte dir da jetzt nicht dazwischenfunken.
aber danke, daß du das übernimmst!
grüßle
sabine

bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von bernhard »

Hallo Leute
Seit der letzten Woche habe ich ich mal Termine und Lokalitäten angefragt und schlage jetzt entweder Samstag, den 5. oder Samstag den 12. April vor jeweils um 15 Uhr. Die Lokalität wird in Stuttgart so zentral gelegen sein, dass man sie mit dem VVS (oder mit dem Auto) gut erreichen kann. Außerdem hat das Lokal auch durchgehend offen damit man nach Wunsch auch zu Abend essen kann.

Wer kommen kann und will den bitte ich sich hier bis nächsten Samstag verbindlich einzutragen.

Herzliche Grüße
Bernhard

5ven
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

Vielen Dank Bernhard. Persönlich wäre mir der 5. lieber. Aber auch den 12. könnet ich da leider nur nachm. einrichten. Also rechner mit mir.
Wohin solls denn gehen?

viele Grüße,
sven

JensK
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Beiträge: 9
Registriert: 2007-12-06, 13:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose zu Kk im Sept./Okt. 2007
Cross-Linking rechtes Auge 07.12.2007
Land: Deutschland
Wohnort: Königswinter

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von JensK »

auch von mir vielen Dank für die Mühe, Bernhard.
Also am 05.April wäre ich sicher dabei, am 12. sieht es bei mir eher schlecht aus.

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andyH.
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Beiträge: 458
Registriert: 2005-02-07, 21:57
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Land: Deutschland
Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
Kontaktdaten:

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von andyH. »

sollte dieses treffen aus irgendeinem grund noch auf den samstag 19.04 verlegt werden können würde ich auch vorbeikommen. ich bin zwar aus der nähe von köln aber an diesem wochenende in stuttgart.

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Berti
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Beiträge: 92
Registriert: 2006-07-27, 17:47

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Berti »

ich wäre auch dabei.

Gruß
Berti

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