Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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seb
-
Beiträge: 11
Registriert: 2007-02-20, 18:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir ist es so das es im Moment noch wenig Schwierigkeiten habe, da ich mit meinem re. Auge noch gut sehe. aber auf dem li. Auge zimlich schlecht sehe ist
Tagesform abhängig, Nachts macht es am meisten Probleme z.B. bei
Lichtquellen. habe schon eine crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden. habe noch keine Kontaktlinsen
Keratokonus seit: seit ca 1 Jahr. war ein Zufallsbefund, da er nur auf dem linken Aug
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Noch keine. habe noch eine normale Brille
Operationen: crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden
Begeiterscheinungen: Neurofibromatose nach recklinghausen

Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen

Beitrag von seb »

HI ich habe mal eine Frage. Gibt es hier Leute aus Erlangen oder umgeben mit Keratokonus. oder gibt es eine sogenannte Selbsthilfegruppe. wäre nett wen ihr euch melden würdet.

mazdafatzke
-
Beiträge: 181
Registriert: 2007-04-23, 22:09
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratokonus seit: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Wohnort: Mittelfranken

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von mazdafatzke »

Kommt darauf an wie du "Nähe" definierst. 8) Wenn 100km noch dazuzählen, dann bin ich wohl aus der Nähe von Erlangen. Von einer Selbsthilfegruppe in der Umgebung ist mir nichts bekannt. :?:

Mfg
Jochen

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isitigger
-
Beiträge: 18
Registriert: 2008-01-08, 20:26
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Dezember 2007 wurde bei mit KC auf beiden Augen festgestellt. Rechts schlimmer als links.
Januar 2008 Voruntersuchung für Crosslinking
Am 7.2.2008 wurde dann das Crosslinking in Ansbach in der Praxis von Dr- Jaksche durchgeführt.

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von isitigger »

Da schließe ich mich Jochen an ;-)
Von Selbsthilfegruppen hier in der Umgebung hab ich allerdings noch nichts gehört.

wbw
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 1
Registriert: 2008-04-24, 19:03
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde bei mir 1990 diagnostiziert. Bis jetzt kann ich mit harten CL ganz gut damit leben. Habe die üblichen Begleiterscheinungen wie trockenes Auge etc.
Keratokonus seit: Diagnostiziert wurde der KK bei mir 1990 (damals war ich 20). Probleme hatte ich schon länger. Mit 17 war ich das erste Mal nbeim Augenarzt, weil die Texte an der Tafel immer unleserlicher wurden. Dort bin ich trotz Brille nur auf ca. 80% Sehleistung gekommen. Der Augenarzt hat mir damals mangelnde Kooperation vorgeworfen. Als 1990 mein Visus deutlich schlechter wurde, hat mir mein Optiker einen Augenarzt empfohlen, der KK diagnostiziert hat. (Damals habe ich noch im Großraum Stuttgart gewohnt). Seit dieser Zeit trage ich harte CL.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Ich trage seit fast 20 Jahren harte CL und seit einigen Jahren spezielle KK CL
Operationen: Habe ich bisher noch keine. Mein Augenarzt hat mir letzte Woche (April 2008!!!) das erste Mal was von Vernetzung erzählt. Inzwischen bin ich mir sicher, nicht beim richtigen Augenarzt zu sein
Wohnort: D-9 Großraum Erlangen

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von wbw »

Hallo,
ich bin tatsächlich aus der Nähe von Erlangen (20km). Von einer selbsthilfegruppe habe ich auch nichts gehört aber ich bin auf der Suche nach einem wirklich gute Augenarzt und für Tipps dankbar
Gruß
Ute

andreas
-
Beiträge: 561
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen

Beitrag von andreas »

Hallo seb,

ich habe den Titel deiner Frage von:

"Keratokonus Erlangen" zu

"Suche Mit-Betroffene / Selbsthilfegruppe im Raum Erlangen" geändert.

- Jetzt passt der Titel zum Beitrag
- Andere Teilnehmer können anhand des Titels sehen, um was es geht
- Der Beitrag kann jetzt auch über die Suchfunktion (Titel) gefunden werden.
- Dann habe ich deine Frage in das passende Forum "Termine & Treffen" verschoben.

Vielleicht kannst du ja eine lokale Selbsthilfegruppe oder einen Stammtisch organisieren?

Gruß, Andreas
seb hat geschrieben:HI ich habe mal eine Frage. Gibt es hier Leute aus Erlangen oder umgeben mit Keratokonus. oder gibt es eine sogenannte Selbsthilfegruppe. wäre nett wen ihr euch melden würdet.

seb
-
Beiträge: 11
Registriert: 2007-02-20, 18:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir ist es so das es im Moment noch wenig Schwierigkeiten habe, da ich mit meinem re. Auge noch gut sehe. aber auf dem li. Auge zimlich schlecht sehe ist
Tagesform abhängig, Nachts macht es am meisten Probleme z.B. bei
Lichtquellen. habe schon eine crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden. habe noch keine Kontaktlinsen
Keratokonus seit: seit ca 1 Jahr. war ein Zufallsbefund, da er nur auf dem linken Aug
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Noch keine. habe noch eine normale Brille
Operationen: crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden
Begeiterscheinungen: Neurofibromatose nach recklinghausen

Re: Keratokonus Erlangen

Beitrag von seb »

wbw hat geschrieben:Hallo,
ich bin tatsächlich aus der Nähe von Erlangen (20km). Von einer selbsthilfegruppe habe ich auch nichts gehört aber ich bin auf der Suche nach einem wirklich gute Augenarzt und für Tipps dankbar
Gruß
Ute
hallo Ute ich kann die Augenklinik in erlangen ist ganz gut.

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