Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Dom
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Dom »

Neues Jahr, neues Glück!
So, der Norden ruft mal wieder: "Wir wollen quatschen!" Prima, geht klar. 2 Termin zur Auswahl:

Entweder am

06.02.2010 ab 16.00 Uhr

oder am

27.02.2010 ab 16.00 Uhr.

DIe Lokalität ist ersteinmal noch offen, ich werde aber versuchen, ein relativ verkehrsgünstig gelegenes Eckchen bis zum 26. Januar für uns zu finden.
Bitte meldet euch ab dem 28. Januar bis zum 30. Januar hier im Forum verbindlich an, damit ich entsprechend Platz reservieren kann!

CU Dom
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Andreas2009
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratokonus seit: diagnostiziert seit Herbst 2009
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Andreas2009 »

ich hätte Interesse an einem Treffen teilzunehmen.
Um welchen Termin geht es? Ich wäre für den 27.02.2010 ab 16.00 Uhr

Gruß

Andreas

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Dom
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Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
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links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
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Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Dom »

Hallo Andreas!

Mal sehen, auf welchen Termin sich die meisten einlassen. Danach wird entschieden. Wie immer versuche ich wieder, Anpasser und evtl auch Dr Opel dazu einzuladen.

CU Dom
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Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Dom »

So, es hat sich der 6. Februar herauskristallisiert. Sollten sich aber bis Montag, 01/02/2010 nicht noch einige Interessenten bei mir melden, wird es wohl kein Treffen geben.
Ansonsten:

06.02.2010, ab 16.00 Uhr,
"Louisiana" HH-Othmarschen (beim UCI)
Baurstraße 2
22605 Hamburg


CU Dom
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Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Dom »

Hallo allerseits!

Für den 6. Februar ab 16.00 Uhr habe ich nun im Louisiana reserviert; unter dem "Namen" KERATOKONUS sollte euch die Bedienung an den/die Tische lotsen.
Zur Sicherheit bringe ich auch noch einen nichtübersehbaren Tischaufsteller mit 4 großen Ks mit.
Wir werden dieses Mal sogar 2 Kontaktlinsenspezialisten dabei haben.
Also, wer sich noch aufraffen kann und will, bitte Bescheid geben!

CU Dom
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Marcoderfischkopp
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Registriert: 2013-10-02, 23:25
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Am Freitag, den 27.09.2013 wurde der 42%ige Keratokonus an meinem Rechten Auge in der Augenklinik der Uni Kiel festgestellt. Es fing bereits im August 2012 an, als ich starke Sehstörungen am Rechten Auge vor einem Weissen PC-Desktophintergrund bekam. Es fing mit einem Flimmern und mit unscharfem Sehen an und ist heute (02.10.2013) mit starkem Doppel- bis 3fachsehen und starker Blendempfindlichkeit sehr beeinträchtigend! Nach 1Tasse Kaffee verschwimmt das Sehen stark! (fällt bei Bildschirmarbeit besonders auf) Ich habe ein Rezept für eine sog. Härte Kontaktlinse bekommen und suche nun im Raum Ost-Hamburg bzw. im südl. Schleswig-Holstein einen speziellen Optiker! Bin relativ verzweifelt, wegen dieser neuen gesundheitlichen Baustelle und habe Angst meinen Beruf in der Zukunft nicht mehr ausüben zu können;-(!!!
Keratokonus seit: Mit 43 Jahren wurde es festgestellt und seit dem 29. Lebensjahr habe ich beidseitig ein Pigmendispersionsglaukom!

1 Jahr hat es bis zur Diagnose gedauert!
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brillenträger seit 1995.
Operationen: YAG-Laser beidseitig und SLT beidseitig. (Glaukom)
Begeiterscheinungen: Wird schlechter bei Kaffee!
Mögliche Ursachen: ?
Ich über mich: Bin ein Fischkopp.....
Land: Deutschland
Wohnort: 22969

Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Marcoderfischkopp »

Hallo zusammen,

gibt es noch im Raum Hamburg oder sogar im Kreis Stormarn Leidensgenossen zwecks Erfahrungsaustausch??

Hier meine kleine Vorstellung des KK-Verlaufs:

Am Freitag, den 27.09.2013 wurde der 42%ige Keratokonus an meinem Rechten Auge in der Augenklinik der Uni Kiel festgestellt. Es fing bereits im August 2012 an, als ich starke Sehstörungen am Rechten Auge vor einem Weissen PC-Desktophintergrund bekam. Es fing mit einem Flimmern und mit unscharfem Sehen an und ist heute (02.10.2013) mit starkem Doppel- bis 3fachsehen und starker Blendempfindlichkeit sehr beeinträchtigend! Nach 1Tasse Kaffee verschwimmt das Sehen stark! (fällt bei Bildschirmarbeit besonders auf) Ich habe ein Rezept für eine sog. Härte Kontaktlinse bekommen und suche nun im Raum Ost-Hamburg bzw. im südl. Schleswig-Holstein einen speziellen Optiker! Bin relativ verzweifelt, wegen dieser neuen zusätzlichen gesundheitlichen Augen-Baustelle und habe Angst meinen Beruf in der Zukunft nicht mehr ausüben zu können;-(!!! :cry: :::flexion

Ich würde mich sehr über Kontakte zwecks Erfahrungsaustausch freuen und hoffe auf Eure Hilfe, wo ich einen Spezialoptiker in meiner Gegend finden kann. :idea: :::geek :roll: :::blink2

Danke & Beste Grüße

Marco der Fischkopp 8)

Pascal
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Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: bisher keine
Operationen: bisher keine
Begeiterscheinungen: bisher keine
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von Pascal »

Bin auf der Suche nach betroffenen im Raum Hamburg zum Austausch.

Würde mich freuen, wenn sich jemand findet.

petraundernst
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Re: Betroffenen-Treffen Hamburg / Hamburger KK-Stammtisch

Beitrag von petraundernst »

Moin,

Wir suchen Austausch mit Betroffenen in Hamburg. Bitte meldet euch bei Interesse an einem Treffen.

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