Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

Hallo,

mal sehen, ob wir genug Leute für zwei bis drei Treffen pro Jahr zusammenbekommen - je nachdem, aus welcher Richtung die meisten kommen würde ich Darmstadt oder Frankfurt vorschlagen.....

Vielleicht können wir so ja direkter Erfahrungen austauschen oder mal nicht über Keratokonus reden :mrgreen:

Meine Terminvorschläge sind:

Do, 20.November 2008 - 19:00 Darmstadt im "Kaminzimmer" oder Frankfurt im "Zimt und Koriander" .....
Do, 8.Januar 2008 - 19:00 Darmstadt im "Kaminzimmer" oder Frankfurt im "Zimt und Koriander" .....

Falls Ihr andere Vorschläge habt - jederzeit gern.

Gruß, Andreas

Bärbel
-
Beiträge: 30
Registriert: 2005-09-10, 12:11
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Bärbel »

Hallo Andreas,
ich bin gestern von Sizilien nach Hause gekommen (brrr, kalt ist es hier :o ), habe eben die neuen Beiträge der letzten zwei Wochen gelesen und finde ein Treffen/ einen Stammtisch im Raum Frankfurt/Darmstadt gut. Der erste Terminvorschlag Do., 20.11.08 ist ok, bevorzugt in Frankfurt. Es wäre schön, wenn sich noch einige Interessierte melden.
Gruß
Bärbel

AndreasM
-
Beiträge: 183
Registriert: 2007-05-13, 23:04
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von AndreasM »

Frankfurt wäre schon mal gut - mit dem Termin muss ich mal sehen, donnerstags ist für mich eher suboptimal - falls ich da den Dienstleistungsabend betreuen muss. Das kann ich heute aber noch nicht sicher sagen.

Gruß,

Andreas

birgit
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 7
Registriert: 2008-10-06, 10:16
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 1997 Diagnose des Keratokonus auf beiden Augen, anschließend Kontaktlinsenanpassung in Heidelberg. Wegen Umzug nach Darmstadt, wechsel zu einem dortigen Augenarzt (bei dem ich schlechte Erfahrung gemacht habe).
2007 Cross linking in Frankfurt auf dem rrechten Auge.
Aktull verschlechterung auf dem linken Auge und Überlegung das Auge auch operieren zulassen.

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von birgit »

Hallo,

einen Stammtisch fände ich ziemlich gut, vor allem in Darmstadt, aber nach Frankfurt fahre ich auch gerne.

Gruß Birgit

Silvia W
-
Beiträge: 106
Registriert: 2004-10-08, 15:44
Land: Deutschland
Wohnort: DE, BY

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Silvia W »

Hallo,

falls ich in Deutschlnad bin komme ich sehr gerne!
Gruß

Silvia

birgit
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 7
Registriert: 2008-10-06, 10:16
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 1997 Diagnose des Keratokonus auf beiden Augen, anschließend Kontaktlinsenanpassung in Heidelberg. Wegen Umzug nach Darmstadt, wechsel zu einem dortigen Augenarzt (bei dem ich schlechte Erfahrung gemacht habe).
2007 Cross linking in Frankfurt auf dem rrechten Auge.
Aktull verschlechterung auf dem linken Auge und Überlegung das Auge auch operieren zulassen.

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von birgit »

Hey,

wie sieht es aus treffen wir uns am 20.11. in Frankfurt? Ich würde mich freuen.

Gruß Birgit

andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

Hallo.... Gedankenübertragung :::glaskugel .....: ich habe mir gerade heute mal das "Zimt + Koriander" in Frankfurt angesehen. Es ist zwar nicht so gemütlich wie das Kaminzimmer in Darmstadt, aber wir können ja den Treffpunkt abwechseln.

Ich reserviere morgen einen Tisch für 4-6 Personen - in der ersten Etage am Fenster.

Dann bis zum 20.11.2008 um 19:00 Uhr im "Zimt & Koreander" (Leipziger Straße 20, Frankfurt am Main)

Gruß, Andreas

Bärbel
-
Beiträge: 30
Registriert: 2005-09-10, 12:11
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Bärbel »

Hallo,
ich freue mich auf morgen Abend! :)
Bis dann
Bärbel

andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

Hallo - das war doch Klasse!

Ich schlage als nächsten Termin den 22.1.2009 (Donnerstag) um 19:00 Uhr vor.

Von mir aus gern wieder im Zimt & Koreander" (Leipziger Straße 20, Frankfurt am Main).

Gruß, Andreas

Bärbel
-
Beiträge: 30
Registriert: 2005-09-10, 12:11
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Bärbel »

Hallo,
finde ich auch, das war ein richtig netter Abend. Neben ernsthaftem Austausch haben wir auch viel gelacht – über die ein oder andere nette Geschichte, die wir so erleben mit unseren Äuglein.
Ich freue mich auf ein nächstes Treffen, Frankfurt ist für mich schon günstiger. Das Zimt und Koriander war ja auch ganz schön.
Leider kann ich zu diesem Termin noch nicht fest zusagen.
Gruß
Bärbel

andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

Hallo,

da sich niemand gemeldet hat, findet das Treffen heute nicht statt.

Als neuen Termin schlage ich Donnerstag, den 26. März 2009 um 19:00 Uhr vor.

Ort: Zimt & Koreander", Leipziger Straße 20, Frankfurt am Main.

Gruß, Andreas

Benutzeravatar
Dom
Moderator/in
Beiträge: 718
Registriert: 2005-01-19, 12:33
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Land: Deutschland
Wohnort: 22844 Norderstedt
Kontaktdaten:

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Dom »

*gg* kenne ich! Das Leid der Orga-Menschen! Kopf hoch und breit machen :::flexion

Das Hamburger Orga-Team

CU DOm
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------

andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

...danke für das Mitgefühl :wink:

So, so - du bist also das Hamburger Orga-Team.... Dann stell dich mal im Halbkreis auf :::blink2

Gruß, Andreas

.....tschuldigung, aber diesen prä-historischen Kalauer konnte ich mir nicht verkneifen :::party

Benutzeravatar
Dom
Moderator/in
Beiträge: 718
Registriert: 2005-01-19, 12:33
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Land: Deutschland
Wohnort: 22844 Norderstedt
Kontaktdaten:

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Dom »

Ha! Kein problem! Bin eine multiple Persönlichkeit!!!

Der Konter aus der Mottenkiste! *lol*

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------

Bärbel
-
Beiträge: 30
Registriert: 2005-09-10, 12:11
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Bärbel »

Hallo, leider kann ich am 26.3. nicht, werde auf La Palma sein :D und hoffe, dass es mal wieder klappt bei einem nächsten Termin.
Gruß Bärbel

andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

:::cool ..... La Palma ist gut.... :::thumb schade, dass ich am 26. nicht in Palma bin..... :::blink2

andreas
-
Beiträge: 558
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andreas »

Ok, da sich für das Treffen morgen niemand gemeldet hat, warten wir mal ab ob jemand einen neuen Vorschlag macht.

Gruß, Andreas

nils
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 7
Registriert: 2011-01-16, 15:34
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Mitte März 2011 kam die Diagnose. Ein heftiger Schlag ins Gesicht.
Ich weiß noch nicht viel, es ist ein totales Neuland... ich habe voralem Angst!
Mehr kann ich im Moment nicht sagen.
Mögliche Ursachen: Neurodemitis
Ich über mich: Motorräder (schrauben/fahren), Familie!
Land: Deutschland
Wohnort: 63128

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von nils »

Hallo,

das Thema ist ja schon etwas älter, allerdings wäre ich interssiert, falls nochmal etwas zu Stande kommen würde.

Grüße
nils

Benutzeravatar
Morgenstern59
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 1
Registriert: 2008-12-15, 18:56
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: im Anfangsstadium beim linken Auge, Behandllung und Linsenanpassung in der Augenklinik Köln
Keratokonus seit: mit 17 Jahren, Augenarzt
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Keine guten Erfahrungen mit der harten Kontaktlinse
Mögliche Ursachen: Allergien und Augenreiben ???
Ich über mich: in einer Beziehung
Land: Deutschland
Wohnort: Darmstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Morgenstern59 »

Grüße euch,

habe auch Interesse an einem Treffen für Betroffene in Darmstadt.
Wäre toll wenn man sich austauschen könnte.
Hat jemand erfahrung mit Cross-Linking gemacht ?

LG
Morgenstern59

AndreasM
-
Beiträge: 183
Registriert: 2007-05-13, 23:04
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von AndreasM »

Mein rechtes Auge wurde 2007 vernetzt.
Wenn sich ein paar Leute finden würde ich ggf. auch mal auf ein regionales Treffen in Rhein-Main kommen.

Chrille
-
Beiträge: 68
Registriert: 2011-10-08, 10:49
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: -
Land: Deutschland

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Chrille »

hallo,

würde gerne mitmachen beim treffen,allerdings wohne ich in niedersachsen:(...

gruss

christian

BieneMaja
-
Beiträge: 37
Registriert: 2011-05-17, 18:10
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratokonus seit: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
Land: Deutschland

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von BieneMaja »

Wenns passt wäre ich vielleicht auch dabei. Bin öfters mal in Aschaffenburg.

LG Biene

Bärbel
-
Beiträge: 30
Registriert: 2005-09-10, 12:11
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Bärbel »

Hallo, ich war bei dem letzten und wohl auch ersten Treffen auf Andreas Initiative dabei. Das ist schon einige Jahre her, es war sehr schön und hat viel Spaß gemacht. Ich bin bei einem erneuten Treffen gern wieder dabei, allerdings ist für mich Frankfurt am Main schon sehr günstig. Meine Augen erlauben mir schon lange nur die Benutzung der öffentlichen Verkehrsmittel, aber das ist in der Stadt Frankfurt wirklich unproblematisch.
Ich bin gespannt, ob ein erneutes Treffen zustande kommt.
Gruß
Bärbel

Benutzeravatar
andyH.
-
Beiträge: 458
Registriert: 2005-02-07, 21:57
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Land: Deutschland
Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
Kontaktdaten:

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von andyH. »

ich studiere mittlerweile in heidelberg und wohne an der bergstraße. wenn mal ein treffen in dieser gegend zu stande käme wäre ich auch gern dabei.

Mia1988
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 5
Registriert: 2016-05-31, 16:26
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Festgestellt 2016 in der Uniklinik Mainz
Land: Deutschland

Re: Treffen / Stammtisch Raum Darmstadt/Frankfurt

Beitrag von Mia1988 »

Hey an alle,

Besteht Interesse für ein Treffen im Raum Darmstadt /Frankfurt.

Würde mich freuen

Antworten