Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
bernhard
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)
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Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Dritten

Beitrag von bernhard »

Hallo

für alle die es wegen des alten Nachrichtentextes noch nicht bemerkt haben,
was sich aber unter "Treffen/Stammtisch Stuttgart zum Zweiten" bereits
anbahnte.

Es wird ein neues Treffen in Stuttgart geben, das Dritte, und IHR seid auch willkommen!!

Ich habe mal eine Terminabfrage bei "Doodle" eingerichtet

Tragt einfach eure möglichen Termine bei
http://www.doodle.com/qxp3e2azx5zdku2v
ein

Gruß
Bernhard

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Anja_1
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Keratokonus seit: Ende 2003
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Anja_1 »

Tragt einfach eure möglichen Termine bei
http://www.doodle.com/qxp3e2azx5zdku2v
ein
Sehr gute Idee :::thumb
Habe mich eingetragen (leider geht arbeitstechnisch bislang nur ein Termin).
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)

bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo Leute

Toll, dass doch einiges Interesse da ist. Da können wir ja gegenseitig realistisch und humoristisch für viel Weitblick sorgen :::smile1
Da Einige von ausserhalb kommen, wäre mein Vorschlag sich am frühen Nachmittag zu treffen.
Ein Lokal das durchgehend geöffnet und bewirtet wird, findet sich in Zentrums- und Bahnhofsnähe.

Der 13. ist rum und den 20.2 würde ich jetzt erst mal aussschliessen, da bei Doodle zu viele Absagen.

Hier nochmal der Link für die Terminabfrage
http://www.doodle.com/qxp3e2azx5zdku2v


Herzliche Grüße
Bernhard

Seeschwalbe
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Registriert: 2010-02-12, 23:30
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratokous wurde erst nicht erkannt-ich habe das Gefühl niemand kann mir wirklich weiterhelfen-am liebsten würde ich die Krankheit übergehen(bei meiner Arbeitsstelle habe ich sie verschwiegen) ,was mir aber immer schwerer fällt,da meine Augen insgesamt noch 50- 60%Sehvermögen ermöglichen und ich die Linsen nicht vertrage.Die ICRS-OP scheint mir vielversprechend.
Keratokonus seit: Diagnostiziert im 32 Lebensjahr-Probleme hatte ich schon als Kind -der Augenarzt empfahl mir immer einen Mittagschlaf zu halten.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Habe Probleme mit den Linsen-sie sind-sehr groß und fallen einfach aus den Augen.Wenn ich sie getragen habe sind meine Augen etwa drei Tage entzündet.
Mögliche Ursachen: Lebensmittel Allergie, Stoffwechse, Schwangerschaft.
Land: Deutschland
Wohnort: 76189 Karlsruhe

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Seeschwalbe »

Hallo,
ich bin ja neu hier im Forum und würde mich gerne bei Euerem Treffen anschließen.

bernhard hat geschrieben:Da Einige von ausserhalb kommen, wäre mein Vorschlag sich am frühen Nachmittag zu treffen.
Ein Lokal das durchgehend geöffnet und bewirtet wird, findet sich in Zentrums- und Bahnhofsnähe.
Diesen Vorschlag finde ich prima-denn ich komme mit dem Zug von auswärts und bin beim orientieren leicht überfordert :::blink.
Ich freue mich auf das Treffen!

Liebe Grüße
Seeschwalbe

bernhard
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Beiträge: 27
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo Leute

Die letzten beiden Termine rücken näher, also wirds Zeit mal einen Knopf dran zu machen. Da die Mehrheit von Euch am 6. März kann, habe ich jetzt diesen Termin festgemacht.

Also "Treffen für mehr Weitblick"
Wann: Samstag, 6. März, 15 Uhr
Wo: Taverne Sultan-Saray (in Stuttgart, nahe bei Stadtmitte)

Ein Tisch ist reserviert, die Küche ist durchgehend offen.
Am schnellsten zu erreichen von S-Bahn Haltestelle Feuersee, die von allen S-Bahnen angefahren wird. (Im Hauptbahnhof, S-Bahnsteig 101 (Richtung Schwabstrasse/ Flughafen/ Böblingen) nehmen und zwei Stationen fahren, 1 Zone, http://www.vvs.de)
Lokal und S-Bahn Haltestelle in Google Maps

PS: Wenn Ihr nicht kommt bitet bei Doodle absagen (s.o) (wegen Tischreservierung)
Danke!!

Grüße
Bernhard

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Stefan77
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Beiträge: 98
Registriert: 2003-06-02, 22:00
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratokonus seit: 2000
Land: Deutschland
Wohnort: DE, BW, Filderstadt

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Stefan77 »

Hallo bernhard,


gute Organisation :::thumb

Noch eine kleine Anmerkung für ortsunkundige!
Es gibt 2 Sultan-Saray Lokale in der Stadt. Eins in der Stadtmitte und eins im Süden.

Also Vorsicht und schön das Lokal in der Stadtmitte Rotebühlstraße aufsuchen.


Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez

5ven
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Beiträge: 85
Registriert: 2005-04-14, 11:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von 5ven »

Hallo,

ich musste heute überraschend Arbeiten, werde aber demnächst "Feierabend" machen. Muss dann noch 2-3 Sachen erledigen und vor allem Mal Frühstücken...Ich werde mich also verspäten. Ich komme aber!!!

Viele grüße,

Sven

mazdafatzke
-
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Registriert: 2007-04-23, 22:09
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratokonus seit: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Wohnort: Mittelfranken

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von mazdafatzke »

Und, wie wars?

bernhard
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)
Land: Deutschland
Wohnort: DE, BW, Stuttgart

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von bernhard »

Hallo

Wir waren zu sechst, jedesmal lernt man was neues, wir sind durch viele Themen durch, jeder bringt ja Erfahrungen mit: Crosslinking, Keratoplastik, Brille, Linsen, Intracornea Ring, und einiges mehr wurde besprochen. ... und ... das Essen war auch ganz gut :::wink2

Gruß
Bernhard

rachawadee
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 7
Registriert: 2010-03-30, 12:48
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde heute Keratokonus dignostiziert.
Rechtes Auge in Stadium 2
Linkes Auge in den Anfängen
Land: Deutschland

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von rachawadee »

hallo zusammen!
wenn mal wieder ein treffen sein sollte... ich hätte wohl interesse.
allerdings wurde es bei mir erst heute diagnostiziert und ich wusste daher vorher noch nichts davon.
naja.
schöne grüße

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andyH.
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Registriert: 2005-02-07, 21:57
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Land: Deutschland
Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
Kontaktdaten:

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von andyH. »

konnte leider auch nicht kommen weil ich in den semesterferien in köln war und mir der weg zu weit. da ich aber sonst in heidelberg studiere ist stuttgart kein problem. wäre denn nicht sogar ein regelmässiges treffen möglich, also alle 2 monate oder so?

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Lombole
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Beiträge: 65
Registriert: 2010-03-25, 19:32
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratokonus seit: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg
linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher
noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz
rechtes Auge wird demnächst operiert
Mögliche Ursachen: Vererbung von meiner Mutter
Ich über mich: Motorrad fahren Yamaha FJR 1300A
Land: Deutschland
Wohnort: 88662 Überlingen

Re: Treffen / Stammtisch in Stuttgart zum Zweiten

Beitrag von Lombole »

Hallo,

ich bin jetzt erst aktiv hier im Forum und habe diesen Beitrag gesehen, Klappt es nicht so mit einem Termin, wie ich gesehen habe. Wie sieht es aus, kommt da nichts zu stande? Ich würde da auch teilnehmen, ich komme vom Bodensee.

Grüße

Peter vom Bodensee :::blink1

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