Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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Treffen in München?

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
dijung
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Re: Treffen in München?

Beitrag von dijung »

Hallo,
ich wäre auch dabei.
Gruß

asx74
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: selbst betroffen und Cross-Linking steht bevor

Re: Treffen in München?

Beitrag von asx74 »

Hallo, wäre bei einem Treffen in München auch dabei... würd mich freuen!!! :lol: :lol:

LG asx74

nhackenberg
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: hallo habe auch keratokonus und soll eine kollagenquervernetzung machen.
hat jemand das schon hinter sich.

bin um jede info dankebar
nathalie

Re: Treffen in München?

Beitrag von nhackenberg »

bitte lasst uns ein treffen in münchen organisieren.wäre sehr gerne dabei.
vg nathalie

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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

ich hatte das ja schon mal angeregt. die resonanz ist sehr gut.
deshalb würde ich alle, die interesse haben, bitten, in frage kommende termine zu nennen und evtl. ein geeignetes lokal, denn soooo gut kenne ich mich in münchen nicht aus.
ich halte eine vorlaufzeit von 4-6 wochen für angemessen, so daß das treffen in etwa im august stattfinden könnte oder.
dabei würde ich aber ein völlig zwangloses treffen bevorzugen, ohne programm und /oder referenten ect.
einfach nur zusammensitzen und plaudern.

grüßle
sabine

nhackenberg
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hat jemand das schon hinter sich.

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nathalie

Re: Treffen in München?

Beitrag von nhackenberg »

hallo zusammen,

ich fände es auch super, wenn wir uns in irgendeinem restaurant treffen würden um unsere erfahrungen auszutauschen.
ich würde folgendes restaurant vorschlagen: entweder kaisergarten (hier bei mir ums eck in schwabing) oder irgendein biergarten (seehaus???)

an welchem tag ist mir egal.
vg nathalie

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Dieter W.
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Registriert: 2008-04-04, 19:44
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratokonus seit: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Land: Deutschland
Wohnort: 83278 Traunstein
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Dieter W. »

Hallo an alle Süd´ler,

wenn im August, dann kann ich frühestens ab dem 17. Aber in dieser Woche ist noch nicht sicher, ob ich schon wieder im Lande bin.
25., 29. und 31. geht ab Nachmittag.
Im September kann ich am 5., 6., 18.-20., 22.-28. ganztags, 8., 12. und 17. ab Nachmittag.

Grüße
Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!

Firemonkey
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Vor kurzem Erstdiagnose mit 28.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Firemonkey »

Wenn es sich bei mir ausgeht bin ich in München auch dabei. Komme aus Bez. Vöcklabruck/OÖ.
25. August habe ich einen Termin wegen Crosslinking, wird danach deswegen mal ne Weile nicht mehr gehen.

Belok
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: ..

Re: Treffen in München?

Beitrag von Belok »

ja bin dahei!!!!!

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Dieter W.
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Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratokonus seit: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
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BurnOut 2008, 2015
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Dieter W. »

Vielleicht sollten wir den August nochmal ins Auge fassen.
Allerdings sind dann die von mir genannten Termine nicht mehr aktuell :!: , war ja schließlich für 2009 gedacht :D .

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

jaha....................ich weiß................sorry sorry......................bei mir ist dann einiges privat dazwischen gekommen.

reai
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: selbst betroffen..
trage keine linsen, gelegentlich brille
Keratokonus seit: 2000 festgestellt...aber schon länger betroffen!
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: gute erfahrungen, nervt nur!
Operationen: noch keine
Begeiterscheinungen: trockene augen
Mögliche Ursachen: allergien, augenreiben, genetisch ?
Ich über mich: ohhh da reicht der platz nicht =)

Re: Treffen in München?

Beitrag von reai »

Schön zu sehen dass sich hier noch nichts getan hat... :D

wollen wir mal 2010 ins Auge fassen *autsch* :::surprise

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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

jepp.......da müssen wir uns aber beeilen!! :::thumb :mrgreen:
grüßle
sabine

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