Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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Treffen in Niedersachsen / Nordrhein-Westfalen?

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Chrille
-
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: -
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Treffen in Niedersachsen / Nordrhein-Westfalen?

Beitrag von Chrille »

hallo zusammen,

habe grosses interesse in zukunft menschen mit keratokonus zu treffen.

Darum dieser aufrauf an alle die sich angesprochen fühlen.

Würde mich
gerne mit andere betroffene auszutauschen.......

Also hast du kk und kommst aus niedersachsen oder NRW....dann bitte melden...

mfg christian

KathrinK
-
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Registriert: 2009-03-20, 17:38
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe Keratokus seit 2005 aufmeinen linken Auge und seit 2008 auf meinem rechten Auge.
Keratokonus seit: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
Im Juli 2009 Transplantation beo Prof Böhnke im HH
mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
Begeiterscheinungen: Ich habe eine sehr starke Lichtempfindlichkeit, wodurch ich immer die Stirn in Falten lege und alle menschen glauben, dass ich sauer sei.
Land: Deutschland
Wohnort: Paderborn
Kontaktdaten:

Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von KathrinK »

Hallo

ich wohne in NRW genauer gesagt in Paderborn.
Da ich studiere kann ich mit meinem NRW Semesterticket umsonst fahren.
Über ein treffen hier würde ich mich sehr freuen

lg
Kathrin

Raffke 19
-
Beiträge: 78
Registriert: 2008-05-27, 19:26
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
Keratokonus seit: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet.
Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.
Land: Deutschland

Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Raffke 19 »

Hallo
wohne im Landkreis von Hannover und bin gerne dabei?
PS. wie würde euch das Steinhuder Meer gefallen.
MFG Paule :)

Chrille
-
Beiträge: 68
Registriert: 2011-10-08, 10:49
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: -
Land: Deutschland

Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Chrille »

hallo zusammen,

also zu dritt wären wir dann schon einmal:) wo das treffen jetzt stattfinden soll...weiss ich
noch nicht so recht. Aber dafür sollten sich doch noch ein paar melden...findet ihr nicht?
Also ich wohne in niedersachsen (in der nähe von osnabrück) und würde wohl für dieses treffen
ein paar kilometer fahren wollen mit meinem auto...würde sagen...wir warten noch ein wenig ab und
versuchen dann einen treffpunkt auszumachen...mit dem jeder klar kommt.

lg christian

Annili
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus begann bei mir im Alter von 10 Jahren. Mit 13 stand ich schon auf der Liste für eine Spendehornhaut. Erst war nur das Rechte Auge betroffen. Mit 19 bekam ich dann kurz vor der Trübung eine Spendehornhaut.
Die Transplantation hat super geklappt. Dann fing ich an zu studieren und in Klausurenphasen trat immer eine "Abstoßungsreaktion" auf. Die Uni hatte kein Verständnis für meine besondere Situation. Also habe ich die Hochschule gewechselt. Die Uni jetzt ist sehr Verständnisvoll. Allerdings ist nun auch mein linkes Auge erkrankt. Nun warte ich wieder auf eine neue Hornhaut. Und jetzt grade befinde ich mich auch wieder in der Klausurenphase und musste wieder Stationär aufgenommen werden wegen einer Abstoßungsreaktion. Bin momentan relativ verzweifelt weil ich nicht weiß wie ich mein Studium weiter gestalten soll. Da bestimmt die 2. Operation auch bald ansteht.
Keratokonus seit: 10 und bis 13 wurde es diagnostiziert
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Kontaktlinse war nicht möglich und Brille erst nach der
Transplantation
Land: Deutschland

Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Annili »

Ich komme auch aus NRW. Wäre auch auf jeden Fall dabei. Bin auch Studentin.
Also wär toll wenn das klappen würde :D

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Pascal989
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Registriert: 2009-07-08, 14:56
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich selbst hab einen stark ausgeprägten Keratokonus am linken und rechten auge. Habe auch schon eine Crosslinking behandlung hinter mir
Keratokonus seit: April 2006 ist der Keratokonus Diagnostiziert worden bis ich richtig wieder sehen konnte hat es fast ein halbes jahr gedauert. also mit kontaktlinsen.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille hilft nicht mehr nur noch die kk linsen
Operationen: Vernetzung (crosslinking) März und Mai 2008 an beiden augen mit leichtem rückgang des keratokonus
Begeiterscheinungen: Augenränder, Lichtempfindlichkeit, Verschwommene Sicht usw...
Mögliche Ursachen: Bindehautentzündung gehe ich von aus weil kurz nach der trat der KK auf
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Sehr gute Ärzte sind in marburg, in mainz habe ich meine Vernetzungsbehandlung durchführen lassen bei Dr. Vetter(sehr nett und empfehlenswert), Ein sehr guter Optiker ist Peter Meyer in osnabrück und In Brilon Optik hegener dort lasse ich meine Kontaktlinsen herstellen
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Wohnort: 34431 Marsberg
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Pascal989 »

HI

Komme auch aus NRW nahe Paderborn und ich wäre auch bei nem treffen dabei
Lasst euch nicht unterkriegen. Man kann mit allem leben

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Kera am Mittag
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Kera am Mittag »

Salut !
Ich wäre auch interessiert - vorzugsweise in NRW, dann könnte ich mein Studi-Ticket zur Anfahrt nutzen.

Moni81
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde 2001 Keratokonus auf beiden Seiten festgestellt. Nachdem meine Augenarztin sehr erschrocken war, dass ich innerhalb von einem Jahr 20% Sehkraft verloren habe, hat Sie mich direkt ins Klinikum Krefeld überwiesen, mit der Diagnose grauer Star. Im Klinikum wurde dann nach einigen Untersuchungen Keratokonus diagnostiziert. Mir wurde gesagt, da kann man nichts machen ausser Kontaktlinsen tragen und dass man irgendwann diese nicht mehr verträgt und dann schwer Sehbehindert ist und nichts dagegen machen kann. Ich war sehr geschockt und wollte erst mal nichts damit zu tun haben und habe einfach nur meine harten Kontaktlnsen getragen und mich nicht weiter damit beschäftigt. Aber leider wurde es immer schlechter und ich habe versuch im Internet was zu finden. Ausserdem bin ich weiterhin in die Klinik gegangen, habe immer wieder neue Kontaktlinsen bekommen und es hat nichts gebracht. Ausser dass ich mich wie ein Versuchskaninchen gefühlt habe. Ca. 2004 bin ich einfach nicht mehr zum Arzt gegangen und habe auch keine Kontaktlinsen mehr getragen. Ich war zwar eingeschränkt, aber da die letzten Linsen, die ich bekommen habe, mir sowieso immer aus den Augen gefallen sind und ich sie ausserdem nicht länger als 4 Tage tragen konnte, weil die Schmerzen zu stark waren, war es so erträglicher. Hinzu kam noch, dass ich den Arzt in Krefeld nicht so mochte und normale Augenärte sich nicht so wirklich mit der Krankheit auskennen. 2009 hatte ich dann so einen starken schub, dass ich etwas tuen musste. Ich habe mich noch mal versucht übers Internet zu informieren, wo ich Dr. Krumeich gefunden habe. Ich war auch in anderen Kliniken, wo mir Kontaktlinsen oder Cross Linkin vorgeschlagen wurden. Dr. Krumeich hat eine TLKP auf dem rechten Auge und eien circuläre keratotomie vorgeschlagen. Nach abwägen von Schmerzen, Nutzen und Erfolg habe ich mich dann auf dem rechten Auge für eine TLKP entschiden, die vor 3 Monaten durch geführt wurde. Bis jetzt bin ich sehr zufrieden und gebe die hoffnung nicht auf. Mit dem linken Auge wollte ich mich eigentlich erst wieder beschäftigen, wenn ich mit dem Rechten fertig bin, aber vor ca. einer Woche sagte mit Dr. Krumeich, dass ich die circuläre keratotomie in den nächste 2-3 Monaten machen sollte...jetzt weiß ich noch nicht ob ich diesen Eingriff machen möchte, da ich noch nich so viel darüber weiss. Abschließend kann ich sagen, das die Entscheidung eine TLKP die beste war, die ich treffen konnte! Vor der Entscheidung was tue ich war ich sehr auf mich selbst gestellt, die Informationen die ich erhalten habe, egal ob durch Ärzte oder das Netz, waren nicht besonders Aufschlussreicht. Die meisten Operationen wurden nicht besonders ausführlich erklärt oder nur durch die Arzte erklärt, die diese durchführen. Ich habe mich ganz schön allein gelassen gefühlt. Somit musste ich mich entscheiden und die entschiedmich für eine TLKP, zu Deutsch Teiltransplantation bei Dr. Krumeich in Bochum, die von nur wenigen Ärzten im zusammenhang mir Keratokonus eingesetzt wird. Ich hatte große Angst, aber Ende November 2010 wurden dann meine Fäden gezogen und seid dem hat ein neues Leben für mcih begonnen. Ich darf wieder sport machen...laufen, hüpfen, schwimmen... ich sehe mit Brille 100% und kann nur sagen, auch wenn das Jehr mit den Fäden und den ganzen Einschränkungen echt hart war, es hat sich gelohnt und da die Abstoßung so gering ist, dass ich davon überzeugt bin nie wieder mit dem operierten Auge unters Messer zu müssen, kann ja nichts mehr passieren :-) Wenn Ihr fragen an mich habt...fragt mich einfach!!!!
Keratokonus seit: Im Alter von 20 wurde bei mir Keratokonus diagnostiziert.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mir wurde nie eine Brille verschrieben, sonder direkt harte Kontaktlinsen. Die ersten 2 habe ich auch noch vertragen, danach ging es leider immer schlechter.
Operationen: 2009 wurde bei meinem rechten Auge, von Dr. Krumeich in Bochum, eine TLKP durchgeführt.
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Moni81 »

Hallo zusammen,

ich hätte auch interesse an einem Treffen! Also wenn sich was ergibt :-)

Eigener
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Die ersten 7 Jahre mit dem KK kam ich super nur mit einer Brille zurecht. Danach sank mein Visus auf langsam auf 0,3 ab und ich bekam Kontaktlinsen. Seitdem sehe ich wieder annähernd 100% und komme gut zurecht.
Keratokonus seit: Mit 12 Jahren wurde bei mir eine Sehschwäche festgestellt. In diesem Zuge wurde auch der KK an beiden Augen festgestellt. Nach einigen Monaten wurde der KK nochmal von Spezialisten der Uniklinik Düsseldorf bestätigt.
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Eigener »

Hallo zusammen,

bin noch recht neu hier und lese mich eigentlich noch ein aber wenn es ein Treffen in NRW gibt, dann würde ich evtl auch teilnehmen.
Komme aus dem Ruhrgebiet

Chrille
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Chrille »

hallo,

sorry das ich lange zeit nichts mehr von mir hab hören lassen.Das treffen liegt mir aber immer noch sehr an herzen und wir sollten jetzt einen treffpunkt ausmachen der für alle machtbar ist.Vielleicht in den nächsten 6-8wochen?...Also ich fände osnabrück einen interessanten ort für ein treffpunkt:)

lg christian

LBH49
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratokonus seit: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von LBH49 »

...bei einem "Heimspiel" (= Osnabrück) wäre ich sicher auch dabei...

Frdl. Gruß

Ludwig

Tim_OS_78
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratokonus seit: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Wohnort: 49124 / Georgsmarienhütte (Südkreis von Osnabrück)
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Tim_OS_78 »

Heimspiel finde ich gut!!

Würd mich dann auch versuchen Zeit zu nehmen.

VG
Tim

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crater
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von crater »

Ich wohne nur ca. 30 Minuten von Osnabrück entfernt - deshalb: dafür :) :) :) :)

KathrinK
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Keratokonus seit: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
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mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von KathrinK »

Hallo

bis nach Osnabrück komme ich auch mit meinen NRW Semester Ticket.

Ich wäre dabei, wenn ich es Zeittechnisch schaffe.

lg

Chrille
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Chrille »

hallo,

ich schlage euch mal ein paar termine vor an dem ich zeit hätte...am 08-05-2010 (samstags)...15 oder 16-05-2010(sa,so)
Am besten könnten wir den bahnhof als anlaufstelle nehmen da ich mich in osnabrück nicht so gut auskenne.Von da aus könnten wir
dann in richtung stadt laufen...wäre ja super wenn das wetter mitspielen würde...:)

lg christian

Tim_OS_78
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratokonus seit: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Christian,

die Termine sind sehr kurzfristig. Ich denke ein längerer Vorlauf ist besser, ich kann zumindestens an diesen Terminen nicht.

Viele Grüße
Tim

KathrinK
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Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von KathrinK »

Hallo

ich finde die termine auch sehr kurzfristig. Am 8.05 muss ich leider arbeiten und 15/16.05 ist das Himmelfahrtwochenende, da kann ich grundsätzlich nicht.
Mir wäre ein anderer Termin lieber. was ist denn mit Samstag den 29.5 da ist kein langes Wochenende dran.

lg
Kathrin

Chrille
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Chrille »

also....

ok,meine termine waren doch dann ein wenig kurfristig geplant.:) Hab mal nachgeschaut und mir würde
der 28-05 oder der 05-06 auch gut passen,ist jeweils ein samstag.

Hoffe ihr könnt euch von diesen terminen einen aussuchen wo ihr dann auch könnt...ansonsten solltet
ihr am besten eben aufschreiben wann es euch am besten passt.

lg christian

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fux
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe seit einem Jahr diadnostizierten Keratokonus,der zunächst mit harten Kontaktlinsen therapiert wurde. Nachdem die Augen in diesem Jahr erhablich an Schärfe verloren haben, bin ich zum Optiker (super tolle und intensive Beratung durch Naber in Korbach) gegangen. Nun habe ich ein Brille, die mir hilft. Allerdings bin ich da bereits am Ende der Leistungsfähigkeit von Brillen bereits angelangt. Nur durch den Optiker bin ich auf das Verfahren des Crosslinkings aufmerksam gemacht worden. NUn bin ich auf der Suche nach Informationen und auf diese Seite gestoßen.
Keratokonus seit: Erste Brille mit 22. Ultraleichte Kurzsichtigkeit, aber Probleme im Zwielicht. Hornhautverkrümmung Mit 2006 leichte Verschlechterung der Hornhautverkrümmung
2009 Diagnose Keratokonus -harte Linsen
2010 durch Optiker zur Brille (Verbesserung der Sehleistung)
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Habe die Brille kaum gebraucht. Lange Jahre keine Veränderung.
Die Linsen haben die Augen sehr stark ausgetrocknet. Habe sie nicht gerne getragen. Beruflich haben sie mich gestört
Mögliche Ursachen: Ich denke, dass Stress unter anderem den Krankheitsverlauf unterstützt. Sicherlich nicht alleine dafür verantwortlich ist. Vermutlich hat mein Vater auch Keratokonus gehabt. Dies ist aber nicht mehr nachvollziehbar.
Ich über mich: Single
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von fux »

HI,
lebe zwar in Hessen, aber bei einem Treffen in Paderborn wäre ich auch dabei. :lol:

Chrille
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Chrille »

ich würde gerne osnabrück als treffpunkt wählen wollen.Also dann schreibt doch mal wann ihr am besten könntet.
Schaffen wir es noch vor den weihnachtstagen?????...vielleicht kurz davor...
Also am besten termine durchgeben wann ihr könnt dann sortiere ich das mal und lege einen tag fest.

P.S hat jemand erfahrung mit cirkulärer keratotomie????
überlege es in bochum bei dr.krumeich machen zu lassen am rechten auge...wollte wohl mal ein betroffenen sprechen dazu

grüsse christian

LBH49
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratokonus seit: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
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Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von LBH49 »

Hallo Christian,

ein Treffen vor Weihnachten wäre mir zu knapp. Ab der 2. Hälfte Januar fände ich besser, z.B. an einem Samstag ab dem 22.1.11.

Da ich eine CK auf dem rechten Auge bei Dr. Krumeich habe machen lassen (s. mein Profil), können wir darüber sprechen, gerne auch schon vorher telefonisch. Sende mir eine PN mit Deiner Nummer, ich rufe Dich dann zu einer vereinbarten Zeit an - abends oder am Wochenende.

Frdl. Gruß

Ludwig

Chrille
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Chrille »

hallo,

da ich eine ckt am 15-12 hatte in bochum bei dr.krumeich würde ich ein treffen im januar auch vorziehen wollen.Vielleicht zum ende des monats hin.
Treffpunkt wird dann osnabrück sein,ludwig da du daher kommst kannst du vielleicht ein guten treffpunkt ausmachen so das das jeder finden kann?

grüsse christian

LBH49
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Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratokonus seit: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von LBH49 »

Hallo Christian,

Treffpunkt könnte der Hauptbahnhof sein, damit auch Bahnfahrer es leicht haben. Autofahrer könnten direkt in der Bahnhofsgarage parken. Im Umfeld gibt es einen Italiener, Mongolen und andere Gastronomie.
Aber vielleicht solltest Du noch einmal initiativ werden wegen eines Termins, evtl. in einem neuen Thread? Der "Schwung", der in der Jahremitte da war, scheint mir etwas abgeflacht zu sein, hier hilft vielleicht einfach ein neuer Impuls weiter!

Frdl. Gruß
und weiterhin guten Heilungsverlauf

Ludwig

Tim_OS_78
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratokonus seit: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo zusammen!

Wie gesagt wenn es passt bin ich auch dabei.
Es sollte nur einer das Heft in die Hand nehmen.

VG
Tim

paulwurst
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Registriert: 2014-09-28, 22:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus auf beiden Augen diagnostiziert seit ca. 18 Jahren, Crosslinking links 2013 und rechts 2014 erfolgt.
Land: Deutschland

Re: betroffene in niedersachsen/nordrheinwestfalen?

Beitrag von paulwurst »

Hallo Zusammen,

Da ich auch aus der Region Osnabrück/Bielefeld komme, würde ich mich für ein Treffen interessieren.

Falls Interesse besteht oder bereits andere Treffen in der Region Osnabrück / Minden Lübbecke / Herford / Bielefeld stattfinden würde ich mich sehr über eine Rückmeldung freuen!

Danke und Grüße....

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