Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Daisy26
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich war diese Woche beim Augenarzt und dieser stelle bei mir Keratokonus fest. Leider habe ich nicht viel vom Arzt erfahren, daher mache ich micht seit zwei Tagen im Internet schlau. Bevor ich den nächsten Termin habe
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Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Daisy26 »

Hallo zusammen, :D

anfang November habe ich die Diagnose Keratokonus erhalten.
Leider ist er schon ziemlich fortgeschritten :(

Gibt es hier im Forum Betroffene aus dem Raum Karlsruhe, Offenburg und Freiburg?

Da ich in diesem "Gebiet" noch ein totaler Anfänger bin, würde ich mich sehr darüber freuen, wenn sich Betroffene melden,
um Informationen auszutauschen :::smile1

LG
Daisy

big.bud99
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von big.bud99 »

Hallo Daisy,

hast du mittlerweile einen Spezialisten in der Region gefunden? Würde mich auch sehr interessieren.

kremmelchen
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von kremmelchen »

Hallo alle zusammen,

ich hätte auch Ineresse an einen Erfahrungsaustausch. Gibt es hier im Raum (OG/ KA/ FR) Treffen?

Viele Grüße Lisa

djfranzi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Hallo

Ich komme aus der nähe von Freiburg. Wäre super wenn es mal die möglichkeit gibt sich zutreffen.

grüße
franzi

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

bei mir wurde der Keratokonus auch vor ein paar Tagen in der Uni Klinik in Freiburg festgestellt,
gibt es ein Treffen in unserer Gegend ?

würde mich über Antworten freuen.
Gruss Marco

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Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

wenn mal wieder ein Treffen zustande kommt wäre ich dabei!
Gruß Günter

djfranzi
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Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Habt ihr vlt. eine Idee wo man das machen könnte. Ich wäre bereit etwas auf die Beine zustellen. Der Radius der Region ist ja schon recht groß. Daher wäre es gut ´zuschauen woher geanu die Leute kommen die Lust haben für so ein Treffen.

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

wäre gern dabei, komme aus dem Raum Lahr, für mich wäre wie im Betreff OG / FR / KA völlig OK.
Gab es schon mal ein Treffen in unserem Raum ? Kann hier schon mal eine Mitfahrgelegenheit anbieten ;-)

Wie wollen wir es anpacken ? Helfe gern beim organisieren.

Gruß Marco

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ob es ein Treffen schon gab weiß ich leider nicht. Ich denke ein Ort zwischen Freiburg und Lahr wäre denke ich gut erreichbar für alle.

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Terminvorschläge ?
Wie wäre der Sa. 08.10 oder So. 09.10 ?

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

08.10 wäre bei mir gut. Ich hoffe das sich noch andere Melden.
Sollte man so was irgendwie noch wo anders öffentlich machen?

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Klar, wenn du noch ne andere Quelle / Kontaktliste oder Forum weißt nur zu.
Um so mehr desto besser ! Um wieviel Uhr wollen wir starten ?

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Weiß nicht ich dachte so gegen 14uhr oder wollt ihr eher später?

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Würde für mich passen, dann hoffen wir mal, dass sich noch ein paar melden.

Samstag 08.10.2016 um 14 Uhr

Location machen mir aus, wenn wir wissen woher die Leute kommen.

Freu mich euch kennenzulernen
Gruß Marco

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ich poste das ganze mal in er FB Gruppe mal schauen ob sich jemand meldet dort.

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Günter
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

ich werde versuchen zu kommen, das hängt aber von verschiedenen Faktoren ab, auch davon wie es an diesem Tag meinen Augen geht!
Gruß Günter

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

jetzt sind Eure Vorschläge gefragt wo man sich treffen will.
Da zur Zeit nur 3 Personen zugesagt haben, würde ich vorschlagen wir treffen uns in der Gegend von Günter.

Gibts eine Möglichkeit, kremmelchen, big.bud99 und Daisy26 die in diesem Thread auch schon gepostet haben, zu kontaktieren
damit sie vom Treffen erfahren ?

Gruss Marco

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Es hat sich noch jemand gemeldet über Facebook. Aus welcher Region war Günter noch mal?

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Wenn seine Signatur stimmt, aus Bretten :wink:

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

woher kommt die Person, die sich über Facebook gemeldet hat ?

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ok.
Das wäre dann Raum Karlsruhe. Dann mal Vorschläge wo man sich dort in der Region treffen kann, es wäre gut wenn dort dann ein Bahnhof wäre.
Ich fahre zwar bis Freiburg mit dem Auto aber den rest würde ich dann mit dem Zug fahren.
Ich wohne bei Titisee-Neustadt.

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Dass ist ja komplett die andere Richtung. :::blink2
warten wir mal was Günther schreibt, dachte es ist einfacher für ihn zu kommen, wenn wir es in seiner Richtung machen, war aber nur ein Vorschlag.

Jeder ist aufgefordert einen zu machen :wink:
Hauptsache alle können zum Treffen kommen.

Gruß Marco

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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

gegen ein Treffen im Raum Karlsruhe, Stuttgart hätte ich nichts einzuwenden!
Ich wohne wirklich in Bretten
Gruß Günter

djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ich wäre dabei bei dem Treffen wenn es nicht weiter wie Karlsruhe wird, bzw, Karlsruhe wäre noch ok für mich. Region Stuttgart ist für mich mit dem Zug schwieriger erreichbar.

mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

dann brauchen wir nur noch ein Treffpunkt :D
kenne mich leider zu schlecht in Karlsruhe aus , damit ich was vorschlagen könnte.

@djfranzi, wollen wir zusammen mit dem Baden-Württemberg-Ticket fahren ?

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