Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

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ABGESAGT - Treffen im Raum Duisburg - Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Hans-J. Hirche
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Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life (träller)......

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 15-18 Stunden sind machbar. Jedoch auch daß äußerste des möglichen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt melden sich die Augen deutlichst und selbst Benetzungslösung - um dem Tränenfilm nachzuhelfen - zeigt dann kaum noch Hilfe.
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ABGESAGT - Treffen im Raum Duisburg - Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Beitrag von Hans-J. Hirche »

2020-02-12_Keratokonus Barrierefreie Web-Datei.pdf
Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus
im Raum Duisburg und Umgebung


Der Keratokonus (auf Deutsch: Hornhautkegel) ist
eine Erkrankung der Hornhaut des Auges, die mit
einer verstärkten, unregelmäßigen Wölbung der
Hornhaut einhergeht.
Ein Keratokonus kann einen enormen Einschnitt in
den Alltag darstellen, denn oft schwankt die
Sehschärfe immens. Eine weitere Belastung für die
Betroffenen dieser Erkrankung sind die nicht
vorhandenen Prognosen zum jeweiligen Verlauf der
Krankheit.
Ein wichtiges Anliegen ist es, im Rahmen der
Selbsthilfe den Informationsaustausch von
Betroffenen und Angehörigen untereinander zu
fördern, sich gegenseitig zu unterstützen und
Informationen über diese seltene Augenerkrankung
zu vermitteln.

Wen laden wir ein?
Von Keratokonus betroffene Personen/Angehörige/
Eltern

Ziele des Treffen:
• Kontakte zu Mitbetroffenen knüpfen
• Wissen über die Erkrankung Keratokonus und deren Symptome teilen
• Austausch über lebenspraktische Erfahrungen und Erkenntnisse
• Beantwortung von individuellen Fragen

1. Treffen: Mi, 25.03.2020, 19-21 Uhr
Haus Dickelsbach (Klingel: Tagesstätte)
Musfeldstraße 161-163
47053 Duisburg

Zur weiteren Organisation des Treffens ist eine
Rückmeldung per e-mail hilfreich.


Ansprechpartner:
Hans Hirche
E-Mail: duisburg.keratokonus-selbsthilfe@gmx.de
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Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)

Artur123
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Re: Treffen im Raum Duisburg - Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Beitrag von Artur123 »

Guten Tag
Ich hätte eine Frage bezüglich des Treffen generell
Wird es so ein Treffen auch in Stuttgart und Umgebung mal gemacht?

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Hans-J. Hirche
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Re: Treffen im Raum Duisburg - Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Artur123 hat geschrieben:
2020-02-22, 15:09
Guten Tag
Ich hätte eine Frage bezüglich des Treffen generell
Wird es so ein Treffen auch in Stuttgart und Umgebung mal gemacht?
Hallo Artur,
es ist beabsichtigt dieses Treffen in Duisburg regelmäßig zu wiederholen. Gleiches gilt für das Treffen in Köln. Wir haben bisher noch keinen Kontakt im Raum Stuttgart der in Zusammnerbeit mit einer Selbsthilfe-Kontaktstelle dieses organisiert.
Ist Stuttgart in akzeptabler Entfernung zu Ulm? In der Region Ulm bestehen unter Umständen gerade Gedanken hierzu.

Grüße
Hans
Grüsse

Hans


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Re: Treffen im Raum Duisburg - Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Cool - heute war der Artikel zur neuen Selbsthilfegruppe zu Keratokonus im Lokalteil der regionalen WAZ (Westdeutsche Allgemeine Zeitung)
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Grüsse

Hans


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Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 15-18 Stunden sind machbar. Jedoch auch daß äußerste des möglichen. Spätestens zu diesem Zeitpunkt melden sich die Augen deutlichst und selbst Benetzungslösung - um dem Tränenfilm nachzuhelfen - zeigt dann kaum noch Hilfe.
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Re: Treffen im Raum Duisburg - Information und Austausch zur seltenen Augenerkrankung Keratokonus

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Verschiebung erstes Keratokonus Selbsthilfetreffen auf einen späteren Zeitpunkt


Aufgrund der Situationen im Rahmen der Corona-Pandemie verschieben wir unser erstes Keratokonus Selbsthilfetreffen im Einklang mit der Selbsthilfe Kontaktstelle Duisburg des Paritätischen auf einen Zeitpunkt nach April 2020.

Somit findet das Treffen am 25.03. nicht statt und wird zu einem späteren Zeitpunkt nachgeholt!

Sobald die Entwicklungen der Corona Situation Planungen wieder zulassen, werden wir einen neuen Termin mitteilen.

Viele Grüße
Hans Hirche
Grüsse

Hans


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