Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Hinweis für neue Teilnehmer/innen: Wenn bei der Registrierung keine sinnvolle Beschreibung, in drei bis vier verständlichen Sätzen, in dem Feld "KC-Erfahrung" eingegeben wurde, erfolgt keine Aktivierung des Accounts. Nur ein oder ein paar inhaltsleere, unzusammenhängende Worte sind nicht ausreichend. Die angegebenen Daten sind nur für die anderen Teilnehmer/innen sichtbar und geben uns einen Eindruck ob jemand echtes Interesse an einem Austausch hat.
Z.B.: Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc.
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Das ist keine "Schikane" oder ein "Datensammeln" so wie bei anderen "Social Media" - es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Dutzenden Spam-Accounts zu verhindern. Diese verursachen sehr viel unnötige Arbeit, wenn sie erst mal im Forum sind. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesen Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
geplant in 2024: 14. Feb. ! ENTFÄLLT ! - 10. Apr. - 12. Jun. - 14. Aug. - 9. Okt. - 11. Dez. 2024 (19:00 - 21:00 Uhr)
geplant in 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Auch in 2025 ist es wieder geplant, 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Zugesagt haben Frau Lesinski, vom Kontaktlinseninstitut Wahrendorf in Berlin (www.wahrendorf-kontaktlinsen.de) und Herr Gero Mayer mit Keratokonussprechstunde in der Universitätsaugenklinik Frankfurt a.M. und Geschäft in Hochheim am Main (https://geromayer.de). Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: viewtopic.php?t=6220
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Leben mit Keratokonus
- Erschwerungen und Kompensationen
- Ergebnisse aus der Diplomarbeit (Humboldt-Universität Berlin - Rehabilitationswissenschaften)
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* ausführlicher Titel: Lebenserschwerungen und Lebensgestaltung von Menschen mit der...
Letzter Beitrag
Diplomarbeit Irina Wahrendorf (Auszüge): Lebenserschwerung und Lebensgestaltung von Menschen mit der Sehschädigung Keratokonus ; Humboldt-Universität Berlin, Insititut für Rehabilitationswissenscharften; Berlin 2004
Eine seit vielen, vielen Jahren gute Informationsquelle (in englischer Sprache) über Keratokonus ist die NKCF - die National Keratoconus Foundation USA - heute ein Teil des Gavin Herbert Eye Institute der Universität von Kalifornien.
Auf dieser privaten Webseite werden Informationen zur Behandlung, zu Risiken und Möglichkeiten und zum Alltagsleben mit der Augenkrankheit Keratokonus dargestellt; die zum Teil aus dem Keratokonus Selbsthilfe Forum stammen, zum Teil aus persönlichen...
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