Langzeit Bericht CCL August 2016 MVZ Dr. Wolf

[lolalila]

Liebes Forum,

nach langer Abstinenz möchte ich mich heute bei euch mit einem kurzen Langzeitbericht zurückmelden.  Leider hatte ich keine Logindaten mehr für meinen alten Account, sodass ich euch nun hier schreibe.

Die Vorgeschichte habe ich z.T. hier aufgeschrieben. http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 809#p29809

2004 Frühjahr: Eine Bayreuther Ärztin äußert einen Verdacht auf Keratokonus,  nachdem ich eigentlich nur eine neue Brille brauche. Erstmals wurde eine Hornhauttopografie angefertigt und die Diagnose anhand dieses einen Bildes von ihr  bestätigt.

2004 Sommer: Dank euch - an dieser Stelle wirklich ein großer Dank von Herzen, dass es das Forums mit den vielen hilfreichen Adressen gibt!! - habe ich erstmals einen Termin in München im MVZ Neuhann bei Fr. Dr. Wolf. 
Sie kann die Diagnose nicht bestätigen, zumal die Qualität der in Bayreuth gemachten Aufnahme katastrophal sei. Eine neue Topografie wird angefertigt und KK ist erstmal nur ein Verdacht, der auch einfach auf eine irreguläre Hornhaut hindeuten könnte. Sie empfehlt mir eine regelmäßige jährliche Kontrolle.

2015: Privat ein sehr turbulentes Jahr mit extremem Stress und zahlreichen anderen gesundheitlichen Problemen. Die Kontrolle hatte ich verdrängt und vergessen. Ehe ich mich versah war es 2016.

2016 Frühjahr: Erneute Kontrolle im MVZ. Meine Sehkraft verschlechterte sich seit der letzten Kontrolle um rund 10 Prozent. Mir war dies nicht bewusst, da das betroffene Auge nur sehr schwach ist. Sehleistung bei rund 0,3. Der Verdacht auf KK bestätigt sich. Der KK ist zum Glück sehr frühren erkannt worden und die Hornhaut noch von guter Substanz.
Da ich mich schon seit 2014 über die Therapiemöglichkeiten informiert hatte, fiel sofort die Entscheidung zum Crosslinking.  Es folgte eine Voruntersuchung und der Op Termin.

2016 Sommer: Das CCL wurde mit der Epithelentfernung durchgeführt. Vor der Entfernung hatte ich am meisten Angst, da diese oftmals abgekratzt  wurde. Die Angst wurde mir schnell genommen, da die Entfernung mit Alkohol gemacht wurde.  Also sehr schonend. Ohne die Entfernung seien die Vernenetzungschancen wesentlich schlechter.
Der Eingriff erfolgte ambulant. Mir wurde jeder Schritt erklärt. Schmerzen während des Eingriffs hatte ich keine. Nur die Instrumente auf dem Auge waren unangenehm und auch das ruhige Liegen fiel mir wegen der Aufregung schwer.
Nach der Vernetzung wurden sofort im Anschluss die Ergebnisse überprüft und konnten die Vernetzung bestätigen.
Mir wurde für die Zeit danach ein beruhigendes Medikament mitgegeben,  das Parazetamol  enthielt.  Leider schlug die Wirkung nicht an. Ich hatte über Nacht stechende Schmerzen und das Auge tränte ohne Ende. Rückblickend weiß ich nicht, warum ich nicht einfach Ibus genommen habe... Jedenfalls ertrug ich die Nacht irgendwie. Es folgten für 1 Woche tägliche Kontrollen. Gegen die Schmerzen habe ich fleißig Ibus eingeworfen,  die ich innerhalb dieser Woche auch wieder ausschleifen konnte. Dazu natürlich ein detaillierter Tropfplan,  der mich ein halbes Jahr lang begleitet hat.

Ich hatte mich übrigens in dem Hotel gegenüber der Praxis eingemietet,  sodass ich morgens gleich die erste Patientin war. Damit konnte ich den Aufenthalt in München sogar noch genießen. 
Die Sicht war am ersten Tag sehr trüb und verschwommen.  Innerhalb einer Woche verbesserte sich die Sicht von vielen weißen Schlieren hin zu einer klaren Sicht. Nach der Woche war ich soweit schon wieder einsatzfähig.

Es folgten wöchentliche und monatliche Kontrollen des Augendrucks  bei mir vor Ort. Eventuelle Unstimmigkeiten wurden mit zusätzlichen Tropfen behandelt. Die Sicht war weiterhin okay.

2016 Herbst Winter bis Frühjahr 2017: Die Post OP Kontrollen verliefen planmäßig und die Vernetzung war ein voller Erfolg. Jede neue Hornhauttopografie zeigte eine Verbesserung.

Darüber hinaus verbesserte sicb mein unkorrigierter Visus und es konnte meine Sehschwäche  durch die Stabilisierung der Hornhaut von mal zu mal besser korrigiert werden!
Auch wenn der lokale Augenarzt keine Unregelmäßigkeiten auf der Hornhaut feststellen konnte, sah man mit den richtigen Instrumenten immer noch kleine Auffälligkeiten von der OP auf der Hornhaut die nicht weiter störten.

2017 Sommer: Nach einem Jahr der Kontrolle begann ich nun die Anpassung formstabiler Linsen im MVZ bei Frau Bachthaler.  Innerhalb 3 Monate fanden wir eine KL Form, die ich nun auch dauerhaft tragen kann.
Durch die Linsen fiel mir leider eine weiße Schlieren am Rand des Sehfeldes  auf, die mir vorher nicht bewusst war. Mit dieser werde ich leben müssen, wobei man sich daran gewöhnt. 


2017 Winter: Hier endet bisher die KK CCL Reise. Ich mache nun jährliche Kontrollen und hoffe natürlich,  dass mein gutes Auge von einem KK verschont bliebt. Hoffen darf ich ja. Mit dem jetzigen Status kann ich jedenfalls gut weiterleben.

[Martin_2085]

Hallo mich würde interessieren wie deine Erfahrungen mit dem Anpassen der Kontaktlinsen nach der OP war? Mein Kontaktlinsenspezalist meinte es wäre schwieriger danach die Kontaktlinsen zu tragen, da das Auge nach den Crosslinking trockener ist – welche Erfahrungen hast du damit gemacht?

[Titanflex]

Hallo,

Ich klinke mich hier mal ein. Ich habe 2011 Crosslinking am linken Auge bekommen und seitdem trage ich harte Kontaktlinsen. Ich persönlich habe keine Probleme mit den Linsen. Allerdings ist das anpassen sehr zeitaufwendig, zumindest kommt mir das so vor.

Heute wurde ich am Rechten Auge operiert.

Gruss

[lolalila]

Vielleicht interessiert euch ein Update seit meinem letzten Beitrag. Es ist nun 2024 und bisher ist auch weiterhin nur das eine diagnostizierte Auge betroffen. Vielleicht habe ich einfach mal Glück. Auf der anderen Seite meinte meine letzte behandelnde Ärztin, dass mir mein Alter (Bisschen über 30 ) Auch in die Hände spielt, da der Keratokonus irgendwann stockt. Nichts, desto trotz, die Sorge, dass man bisher gesundes Auge mit sehr guter Seh Leistung irgendwann betroffen sein könnte, ist immer da. Ihr kennt die Sorge sicherlich.

Eine sehr überraschende Wendung war, dass sich meine Sehschwäche nach dem CXL, besser korrigieren ließ, da sich die Topographie der Hornhaut veränderte. Dadurch konnte ich sehr viel Qualität beim sehen zurückgewinnen.

Seitdem Crosslinking habe ich mehrfach neue, harte Kontaktlinsen bekommen. Die letzte Generation der Kontaktlinsen sitzt hervorragend und lässt sich den ganzen Tag ohne Probleme tragen. Dazu hatte ich auch verschiedene Anpasser, darunter Wöhrle Optik in München und zuletzt die Anpasser beim MVZ Dr. Neuhann, die den Komfort noch mal auf ein neues Level gehoben hat.

Zum Thema Linsen anpassen, kann ich nur sagen, dass ich auch da echt viel Glück hatte, und auch schon die ersten Linsen relativ gut gepasst haben. Jede weitere Generation war dann eine kleine Verbesserung. Mir war gar nicht bewusst, was noch möglich ist. Nichts, desto trotz das Handling mit den harten Linsen, die nur in einer Richtung ins Auge passen stört extrem, da ich mir schwer tue, diese Punkte bei schlechten Lichtverhältnissen zu sehen. Und auf Reisen muss man ziemlich viel mitnehmen.

Ich wurde gefragt, ob trockene Augen ein Problem sind. Zum anpassen war dies gar kein Problem. Ich konnte von Anfang an harte Kontaktlinsen für viele Stunden tragen, und musste mich nur gering steigern. D.h. ich konnte schon mit 5 Stunden starten und dann auf acht beziehungsweise zwölf hochgehen und wenn Inzwischen neue Kontaktlinsen angefertigt, werden diese sofort den ganzen Tag tragen. Ich höre dabei aber auch auf meinen Körper. Da ich viel Bildschirmarbeit mache, habe ich trotzdem durch die Arbeit am Monitor immer mal wieder Schwierigkeiten mit trockenen Augen. Das macht sich zum Beispiel durch schlechtere Sicht oder ein brennen in den Augen oder auch einen kurzen stechenden Schmerz bemerkbar. Seitdem ich hierauf vermehrt achte und auch Augentropfen nutze, die Zur Zusammensetzung meiner Tränenflüssigkeit passen, habe ich das im Griff und ist kein Problem mehr.

Wenn der derzeitige Stand so bleibt, wer ist, bin ich sehr zufrieden.

[lolalila]

Wir haben Anfang 2026 und ich steuere auf Mitte 30 zu. Als KK Patient nicht ganz unwichtig.

Der Status des Auges mit Crosslinking ist stabil geblieben und die Sehschärfe pendelt nach Tagesform. Auf dem Auge, das bisher als „gesund“ galt sieht man leichte Veränderungen. Diese sind aber nur so leicht, dass man noch abwartet und auch der Visus noch nicht beeinflusst ist. Die Ärzte meinten, dass sie keine größeren Veränderungen aufgrund meines Alters mehr erwarten. Die nächste Untersuchung ist wahrscheinlich in einigen Monaten und ich hoffe sehr, dass der Zustand so erhalten bleibt.

Die Linse trage ich wenig, da inzwischen der Komfort nicht so gut ist und ich große Probleme habe, die Punkte zum Einsetzen zu erkennen. Ich hoffe, dass der Anpasser da helfen kann…

2026 kann nur besser werden