KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
da mir heute mein bisheriger Augenarzt mitteilte, dass er keine Rezepte mehr für meine Kontaktlinsen ausstellen könne, NACHDEM eine Neue (nach Verlust, was bei einem Auge leider öfter vorkommt) beim Optiker bestellt wurde;
Und ich mich daraufhin quer durch München telefonieren musste, ehe ich Glück hatte, noch Anfang Juni einen Termin bei einem neuen Arzt zu bekommen, kam ich etwas ins Grübeln.
In Deutschland könnte ich mir privat nur sehr schwer einen "Vorrat" an Linsen zulegen. Doch "ökonomisch" gedacht: Gibt es auch zuverlässige Produzenten im Ausland? Gäbe es hier die Möglichkeit für, ich träume jetzt, 1/4 der Kosten Linsen zu bestellen, könnte ich sicher deutlich ruhiger schlafen.
Grüße
Sacer
PS: Über das Stichwort "Ausland" habe ich leider nichts zu dem Thema gefunden (oder gekonnt überscrollt, dann Entschuldigung )
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten. 1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei. 1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit
Depression, Überlastung
Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
hast Du schon Deine Krankenkasse mit Deinem Problem konfrontiert?
Aus meiner Sicht wäre das absolut notwendig. Die müssen unbedingt wissen, welche Probleme WIR in und mit unserem Gesundheitssystem haben.
Hast Du Deinen Augenarzt bzgl. einer Krankschreibung angesprochen während der linsenlosen Zeit. Klar wird er Dir antworten, dass Du nicht krank bist, hat man mir auch schon erzählt, aber wenn man z. B. eine Graue Star OP bei Visus 60% mit erhöhtem Sturzrisiko begründet, wie man es im Internet nachlesen kann, dann sollte doch bei einem Visus von unter 50% eine verlorene Kontaktlinse ersetzt werden können bzw. eine Krankschreibung drinsein.
Vielleicht wäre es endlich auch an der Zeit, dass wir Politiker kontaktieren und die auf unsere besondere Situation aufmerksam machen!
Viele von uns sind, wenn sie ohne Kontaktlinsen sind, gesetzlich sehbehindert. Training gibt es trotzdem nicht, weil ja das Sehen mit den Kontaktlinsen zählt. Unser Problem ist, dass wir keine Lobby haben. Wir müssen anfangen zu kämpfen, damit man uns hört! Ich bin Mitglied im DBSV, sehe mich dort aber nicht unbedingt vertreten. Der Schwerpunkt liegt dort auf Blindheit und gesetzlicher Sehbehinderung; die Probleme beginnen aber doch schon viel früher!
Aus meiner Sicht brauchen wir bessere Bedingungen im Gesundheitssystem und für die sollten wir Energie einsetzen.
Dass Linsen aus dem Ausland eine Lösung sind, kann ich mir nicht vorstellen. Die Dinger müssen ja auch angepasst werden. Und wenn Dir die Linsen aus dem Auge fallen, dann kann das doch auch ein Indiz dafür sein, dass die nicht so richtig gepasst haben. Und wenn Dir die Linsen beim Einsetzen ins Waschbecken fallen und Du sie nicht mehr findest, dann zeigt dies doch die Einschränkung, die Du ohne Linsen hast.
Halt uns auf alle Fälle auf dem Laufenden darüber, wie Du weiter vorgehst und was Du erreichst bzw. erreicht hast!
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)