Sehr geehrte Damen und Herren!
Mein Name ist Sabine Kleist. Seit 1999 hat man bei mir einen Keratokonus auf beide Augen festgestellt. Ferner bin ich sehr blendempfindlich. Ich kann in der Sonne, bei Schnee und am Abend bei grellem Licht (entgegenkommende Auto) nicht sehen. Wenn ich meine Augen schließe, bekomme ich massive Gleichgewichtstörungen. Bin zu diesen Zeiten auf fremde Hilfe angewiesen, weil ich mich dann nicht mehr orientieren kann. Suche deshalb andere Betroffene aus Österreich, die vielleicht Interesse an einem persöhnlichen Gedankenaustausch oder vielleicht die Gründung einer Selbsthilfegruppe haben? Ich selbst habe schon sehr viel durchgemacht.
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Interesse an Gründung Selbsthilfegruppe
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Günter
- Administrator/in
- Beiträge: 1068
- Registriert: 2003-06-03, 15:12
- KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Interesse an Gründung Selbsthilfegru
Hallo Sabine,
herzlich willkommen im Forum.
Vielen Dank für dein kurze Vorstellung, könntest du deine Vorstellung auch in deinem Profil hinterlegen, dann wie jeder mit wem er es zu tun hat.
Die Idee eine Selbsthilfegruppe finde ich gut, die ist bei uns in Deutschland leider aufgrund der großen Entfernung zwischen den einzelnen Betroffenen bisher leider gescheitert.
Vielen Dank
herzlich willkommen im Forum.
Vielen Dank für dein kurze Vorstellung, könntest du deine Vorstellung auch in deinem Profil hinterlegen, dann wie jeder mit wem er es zu tun hat.
Die Idee eine Selbsthilfegruppe finde ich gut, die ist bei uns in Deutschland leider aufgrund der großen Entfernung zwischen den einzelnen Betroffenen bisher leider gescheitert.
Vielen Dank
Gruß Günter
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