Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Produkoll KK Treff 05

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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rico

Produkoll KK Treff 05

Beitrag von rico »

Hallo,

da mir auf der Rückfahr ein bischen langweilig war hab' ich ein Produkoll erstellt.

Der Artikel gibt es auch auf meiner Site:

http://www.markus-burth.de/KK_Treffen.rtf

Gruß Rico


Keratokonus Treffen

Ort: Sulz-Burgfelden
Datum: 24.09.05 14 – 22 Uhr

Das ist nur eine kurze Zusammenfassung von mir, in der nicht alles drin ist und auch diverse Grammatikalische Fehler vorhanden sind. Wenn also jemand Anmerkungen, Ergänzungen oder Verbesserungen hat kann es ruhig das entsprechend ergänzen oder korrigieren.

Anmerkungen von mir habe ich zur besseren Sichtbarkeit kursiv im Text markiert.

14.10 – 15 Uhr Frau Dr. Grigat

Methoden:
- ICR
- EPI (Refraktive Epikeratophakie)
- CrossLinking entwickelt von der Uni Dresden. Mit Vitamin B und UV A Behandlung 30 Minuten lang, beugt Fortschreiten von Keratokonus im Stadium I und II vor. In der Studie wird aber nicht dokumentiert wie dick die Hornhaut mindestens sein muß.
- Tiefe Lamelläre Keratoplastik, für Stadium III. Geführtes Trepan System (Krumeich Trepan). Hier besteht fast keine Abstoßungsgefahr, da kein Kontakt zum Spendeorgan. Es sind keine Nachteile zur perforierende Keratoplastik bekannt. Die innere Zellschicht bleibt beim Empfänger bestehen, darauf wird die Spenderhornhaut transplantiert. Es gibt Erfahrungen seit 6 Jahren, es gibt aber keine langzeit Erfahrungen, Studien laufen aber noch.
- Perforierende Keratoplastik bei Stadium IV

Informationen:
- Euro Times, April 2005, Dokumentation durch ICR
- http://www.augenoperation.de


15.45 – 16.30 Uhr Herr Michael Choi

Vermessung / Erkennung:
- Hornhauttopographie
- speziele Geräte (z. B. Keratograph)
- sichtbare Strukturveränderung (Augenarzt sieht in der Regel nur bei Verdacht)

Methoden:
- Asymetrischen Keratotomie (AK)
- Kollagenvernetzung

Informationen:
- Amerkanische Studie

16.35 Uhr Frau Sigrid Neumann

Klassifizierung Keratokonus nach Amsler (aus 1950 – 1960er)

Falsch angepasste Linsen Druckstellen  Absterben von Zellen  Vernarbung  schlechterer Visus.
Für Keratokonus ist typisch unterhalb der Hornhaut, eine mittelstarke Krümmung als oberhalb (evtl. klinisch einseitig) Hornhautkrümmung. Unter 7 Millimeter deuten auf Keratokonus hin.

Hyraloronsalbe ist besser als Tränenersatzlösung als eine Lösung mit Weichmacher. Die zwar günstiger ist aber aber nur eine Verbesserung von zwei bis drei Stunden ist (siehe hierzu auch Südwest Presse 24.09.05).

Pellucide marginale Degeneration (PMD) quandrantenspezifisch in den vier unterschiedlichen Hauptrichtungen die unterschiedlich gekrümmt ist.

Korrektur:

Methode: In welchen Fällen:
Brille Grad I, evtl. Grad II
weiche Kontaktlinse nur Ausnahmefälle
formstabile Linse Mittel der Wahl
Duo-System 1) nur in seltenen Fällen 2)
Miniskleral -/ Skleralinsen wenn mit formstabilen Lisen nicht mehr möglich

1) Huckepacksystem, bei diesem wird über einer weichen Linse eine harte getragen.
2) Wenn zuviel Druck auf der Hornhaut ist, bei zu hoher Staubempfindlichkeit.

Achtung!
Linsenanpassung ist meist der bestmöglichste Kompromiss. Nicht für jeden ist die gleiche Linse gut wenn er im gleichen Stadium ist. Es kommt auch darauf an wie, wo usw. die Linsen getragen werden und was für Ansprüche privat/beruflich an einen gestellt werden.

Normal ist:
- an machen Tagen sieht man gut und an anderen schlecht
- Augen fangen spontan an zu tränen und kratzen
- abends/bei Nacht treten spontane Reflexe auf
- Doppelbilder mit Kontaktlinsen völlig normal, kann auch ein Hinweis auf einen Restfehler sein
- neblig, verschleiertes Sehen, Fett auf der Linse oder Luftblasen (Right Leans Syndrom)

Nicht normal ist:
- ständiges Fremdkörpergefühl
- Eingewöhnungsphase sehr lang (normal 6 – 8 Wochen)
- Verlust der Linsen
- häufiges verrutschen
- hohe Blendempfindlichkeit  Passform überprüfen
- ständig gerötete Augen  vom Anpasser alle Linsenparameter kontrollieren und überprüfen lassen

Informationen:
- http://www.lenticon.de


Professor Lombardi
Lombardi sagt, dass seiner Meinung nach ein KK nicht erblich bedingt sein kann, da der Mensch nicht nur in den Augen Kollagen hat sondern das dies überall im Körper vorkommt. Wenn das Auge betroffen ist muss somit auch andere Organe oder Regionen im Körper betroffen sein, was aber nicht der Fall ist.

Er meint das in der USA Kinder mit 5 Jahren gibt die schon KK haben, wie es auch noch Menschen mit 50 davon betroffen sein können. Er glaubt somit das die Erkrankung durch eine Infektion hervorgerufen wird. Dafür soll auch dafür sprechen, dass nach einer Transplantation wieder 45 Prozent neu an KK erkranken. Zum Vergleich aber nur von 1000 Menschen fünf betroffen sind. Erblich kann also das ganze nicht sein. Das ganze vergleicht er mit einer Bindehautentzündung.

Es soll auch für seine These sprechen das nicht beide Augen zeitgleich betroffen sind. Sie verläuft nicht liniar, d. h. es gibt oft nur eine Person die in einer Familie davon betroffen ist, selbst wenn man in die Vergangenheit zurückgeht findet man oft keine weiteren Betroffenen. Weitere Ursachen sieht er im Augenreiben, wie auch Stress soll hierfür auch verantwortlich sein.

Von Kontaktlinsen hält er auch nicht viel da die Hornhaut selbst bei hochgasdurchläs¬sigen Linsen nur eine maximale Sauerstoffversorgung vom Hersteller angegeben wird. Er denkt das durch eine Linse die Hornhaut überhaupt nicht mit Sauerstoff versorgt wird und das die Hornhaut somit unterversorgt. Das liegt daran das 70 Prozent der Sauerstoffversorgung von außen ist und nur 30 Prozent über das Vorkammerwasser geschieht.

Am Ende stellt er noch verschiedene Behandlungsverfahren vor und sagt dazu was seiner Meinung nach daran nicht gut ist und vergleicht das ganze mit seiner Methode. Dann zeigt er noch ein Film wo auf seine Methode näher eingegangen wird.

Informationen:
-

Zum Abschluß
- Noch ein Typ von mir wenn man mit einem Anpasser nicht mehr zufrieden ist, lieber zu einem anderen gehen oder von jemand anders den Sitz überprüfen lassen. Vielleicht gibt es doch noch eine bessere Lösung.
- http://de.wikipedia.org/keratokonus
Norbert S.
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Re: Produkoll KK Treff 05

Beitrag von Norbert S. »

Anbei der Link zum Beitrag im englischen Forum (kcglobal / kcfreedom), den Lombardi im Zusammenhang mit dem erneuten Auftreten von KC nach einer Transplantation erwähnte.
Man muss sich als Mitglied anmelden, um Zugang zu den Beiträgen zu bekommen.

http://www.activeboard.com/forum.spark? ... ID=4123782
sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Produkoll KK Treff 05

Beitrag von sabine s. »


hallo rico,

zunächst mal "danke". daß du uns "zurückgebliebene" bereits mit einem protokoll versorgt hast, so hab ich schon zumindest eine vorstellung dessen, worüber geredet. bzw. nicht geredet worden ist.

grüßle,
sabine s.
Tim_OS_78
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Registriert: 2003-06-03, 21:48
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Produkoll KK Treff 05

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Rico,

vielen Dak für das Protokoll!
Ich frage mich warum über die OP-Methode "ARK" so wenig in Deinem Protokoll steht?
Wurde so wenig darüber referiert oder liegt es nur daran weil es für Dich inzwischen uninteressant war?

Viele Grüße sendet
Tim
rico

Re: Produkoll KK Treff 05

Beitrag von rico »

Hallo Tim,

das ich ARK so wenig erwähnt habe liegt wohl daran das ich um 21.30 Uhr gegangen bin weil ich am nächsten Tqag noch etwas zu tun hatte. Außerdem hab' ich das eigentlich nur für mich aufgeschrieben, dann kam mir die Idee das andere evtl. auch davon profitieren sollen.

Außerdem wurde hier sicherlich schon des öffteren über das Thema debatiert und ich schreib' mir sicher auch nichts auf was ich nicht schon weiß.

Gruß Rico
Tim_OS_78
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Registriert: 2003-06-03, 21:48
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Produkoll KK Treff 05

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Rico,

hatte ich mir schon gedacht, wollte mich aber nochmal vergewissern.

Viele Grüße sendet
Tim
Marcus
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Registriert: 2004-09-08, 08:32

Re: Produkoll KK Treff 05

Beitrag von Marcus »

Danke fürs Protokoll, hab ein paar Sachen gar nicht in der Form mitbekommen. o-k

Bspweise die vorgeschlagene Alternative von Fr. Neumann bzgl. der Tränenlösung: Richtig muss es heißen 'Hyaluronsäure', läuft unter ''HYA OPHTAL sine Augentr.'', 60*0,5ml übers Internet für ca. 20 EUR. (z.B. bei http://www.versandapo.de)

Werd's mal probieren. d+)

Gruß

Marcus
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