KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
wir haben uns nun bereits zum zweiten mal in michelstadt (südhessen) getroffen um erfahrungen auszutauschen.
es ist immer wieder ein erlebnis anderen betroffenen zu begegnen, gemeinsamkeiten festzustellen aber auch die unterschiedlichen varianten der krankheit kennenzulernen. sich "live" austauschen zu können ist eben doch etwas anderes als via forum oder email zu kommunizieren.
der nächste termin steht noch nicht fest, aber er wird nicht lange auf sich warten lassen. wir werden wohl mindestens zu viert sein und freuen uns über jedes weitere neue gesicht.
rechts gabriel, mitte sabine(nicht im forum vertreten), links ich
KC-Erfahrung/Experience: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop. 1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Hallo Joschy,
auch ich habe den Wunsch nach einem persönlichen Erfahrungsaustausch. Gib doch bitte den nächsten Termin - sobald er feststeht - hier im Forum bekannt.
Schön, dass ihr in Hessen ein KC-Treffen ins Leben gerufen habt und euch mit einem netten Foto vorstellt.
Gruß
Bärbel
ich habe bärbel bereits eine private nachricht geschrieben. der nächste termin steht noch nicht fest, aber ich werde ihn hier veröffentlichen. es freut mich, daß so viel interesse besteht.
