Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

KC Treffen 2007 5.5.2007 (ABGESAGT)

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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AnneGoldi
-
Beiträge: 102
Registriert: 2004-06-13, 19:10
KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo und guten Tag,

leider habe ich erst durch Euch und gestern durch den Veranstalter erfahren, dass das Keratokonustreffen in Bad Nauheim
abgesagt wurde. Bereits vor Monaten habe ich die Organisation an die Fachleute abgegeben. Deswegen war ich überzeugt, dass diese
Veranstaltung professioneller würde als die letzte!

Nach dieser Absage werde ich mich bemühen kurzfristig in Verbindung mit der Industrie die ausgefallene Veranstaltung nachzuholen.
Ich melde mich zu gegebener Zeit. Es tut mir leid, dass die Absage erfolgt ist.

Liebe Grüße

Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
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stobe
-
Beiträge: 64
Registriert: 2006-10-26, 17:48
KC-Erfahrung/Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute!
(letzte Änderung: 02.01.2010)
Keratoconus since: 2002

Beitrag von stobe »

Hallo Kathrin,

Schade, dass es so gekomen ist. Darf man den Grund der Absage erfahren?

Euch allen einen schönen Sonntag noch!

Liebe Grüße,
Stefan
Das Leben hat dunkle, aber auch viele schöne Seiten.
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blue eye
-
Beiträge: 57
Registriert: 2007-04-08, 16:32
KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Beitrag von blue eye »

Liebe Kathrin
vielen Dank für deine Infos und Bemühungen :)
An alle anderen, ich fahre somit nicht nach Bad Nauheim und freue mich auf das nächste Treffen :)
Liebe Grüsse
Röbi
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nrw12
-
Beiträge: 22
Registriert: 2005-01-30, 15:51

Beitrag von nrw12 »

Hallo Anne-Goldi,

Ich finde es klasse, dass Du Dich von der Pleite mit der Landesärztekammer nicht unterkriegen lässt und trotzdem im Sinne der Keratokonus-Betroffenen aktiv bleiben willst.

@alle, die jetzt auf einer Reservierung für Bad Nauheim sitzen geblieben sind (wie ich): Vielleicht kann man sich dort zu einem (kleineren) Treffen am 5.5. zusammentun. Wer Interesse hat, kann mir eine PM senden, dann können wir Mobilfunknummern austauschen. Ich war zwar noch nie in Bad Nauheim, aber irgendeine Lokalität wird sich schon finden.

Das mache ich doch nur, um mein Wochenende zu retten, und nicht aus Mangel an Gelassenheit :)

Gruss,
nrw12
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Melanie

Beitrag von Melanie »

Hallo zusammen, ich ärgere mich auch ein wenig, habe nun ein Hotel gebucht und werde die Buchung wahrscheinlich jetzt nicht mehr rückgängig machen können. Weiß mittlerweile mal jemand was genaueres?Were fährt denn trotzdem hin?Kommt D. Lombardi trotzdem nach Bad Nauheim,...???...Melanie....
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andyH.
-
Beiträge: 460
Registriert: 2005-02-07, 21:57
KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Beitrag von andyH. »

Das wüsst ich auch gern..anscheindend weiss hier niemand was genaues. welche ärzte wären denn überhaupt gekommen?
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sabine s.
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Registriert: 2005-05-30, 11:25
KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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KC-treffen

Beitrag von sabine s. »

wollte jetzt hier ne umfrage starten, wer denn jetzt definitv kommen würde, um das ganze im "privaten" rahmen zu gestalten, aber entweder bi ich zu blöd.oder mein veralteter browser nimmt mir die möglichkeiten.
viele haben ja schon gebucht und sich die zeit dafür genommen........... ich denke, wenn wir uns irgendwo in einem lokal treffen könnten, wär's immer noch besser als gar nichts,
............also sorry, daß ich das jetzt nicht in angriff nehme, aber bei mir fehlt dieser "umfrage starten" punkt.


grüßle
sabine
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Melanie

Beitrag von Melanie »

Konnte meine Hotelreservierung nun doch noch stornieren. Hätte auch Spaß an nem privatem, kleineren Treffen teilzunehmen,aber ich wäre mit meinem acht Wochen alten Baby angereist und da ist eine Kneipe,o.ä. nicht wirklich die richtige Location. Aber allen, die am Wochende da sein werden wünsche ich viel Spass! Und trotzdem ein "Dankeschön" an die Menschen, die sich bisher solche Arbeit gemacht haben und evtl. kommt ja dann demnächst doch noch ein Treffen zustande...melanie....
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ChrisK
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Registriert: 2006-05-11, 17:15
KC-Erfahrung/Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.

Beitrag von ChrisK »

Hallo zusammen,

vorab, vielen Dank für Dein Engagement, Kathrin. Ich freue mich sehr, wenn dieses Jahr doch noch ein Treffen zustande kommt.

Auch habe ich Frau Lepka vom Veranstaltungsmanagement ein Mail geschickt, bis jetzt aber noch leider keine Antwort erhalten, warum und warum so spät abgesagt wurde. Weiß jemand etwas Genaueres?

Viele Grüße
Christian
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Christoph
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Beitrag von Christoph »

Habe folgende Mail als Begründung zur Absage bekommen:

Sehr geehrter Herr XYZ,

der Grund hierfür ist, daß kurzfristig ein Sponsor abgesprungen ist. :(

Nach meinen Informationen wird im Herbst erneut ein solches Treffen geplant. Alles Weitere erfahren Sie dann im Forum. :wink:


Mit freundlichen Grüßen,

Sigrid Blehle

Manager des Fortbildungszentrums
Geschäftsführerin der Akademie für
Ärztliche Fortbildung und Weiterbildung

Gruß

Christoph
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sabine s.
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Registriert: 2005-05-30, 11:25
KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

:::no :::motz
grüßle
sabine
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sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

war jemand trotzdem beim treffen?? wie war's??
gibts fotos?
grüßle
sabine
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