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Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010
Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
die Tatsache, dass die Augen abwechselnd mal das "Kommando" übernehmen müssen, die hatte ich genauso!Während der Heilungsphase musste das ebenfalls kranke, nicht operierte Auge das Sehen übernehmen und wurde dadurch eklatant schlechter. Jetzt, nachdem ich ne Brille fürs transplantierte Auge habe (KL geht leider noch nicht) sieht das operierte Auge trotzdem besser und übernimmt das Sehen. Für das rechte, nicht operierte Auge habe ich auch ne Kontaktlinse und ne Brille "drüber", die dadurch erreichbare geringe Sehkraft hilft wenigstens ein bisschen bei der Reizverarbeitung im Hirn, aber insgesamt ist das Sehen eher nicht so einfach. Also auch diesbezüglich bist du nicht allein!
Hm, ich weiß nicht, vielleicht bin ich falsch informiert, aber ich dachte, dass man als Organempfänger kein Spender mehr sein kann???? Weiß diesbezüglich jemand was Genaueres? Dass man die Hornhäute nicht mehr weiter verwenden wird ist klar, aber Herz etc wäre ja bis jetzt noch zu gebrauchen.
Ansonsten gebe ich Günter recht, als Emfpänger freue ich mich über das Geschenk eines anderen und als Spender freue ich mich genauso, jemanden auf diese Weise zu beschenken. Wie halt beim normalen Schenken auch, es ist ein Geben und Nehmen....und so solls sein!
In diesem Sinne
Alles Gute
Anette
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Hanna84
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- Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
hmmh ich war nur der Meinung, dass man als Organempfänger nicht mehr Blut spenden darf... aber sonst war mir das neu... denn du hast REcht die anderen Organe wären doc hnoch zu gebrauchen...
Hmm wäre interessant, wenn da jemand was wüsste...?!???
Grüüüßlis Hanna
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
aber, ich werde mich auch noch mal schlau machen.
grüßle
sabine
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Hanna84
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li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
ja das würde auf der einen Seite einleuchten, aber auf der anderen Seite nehmen wir ja keine langjährigen Immunsuppressiva, wie es bei vermutlich allen anderen transplantierten Organen der Fall ist...
Aber wäre super Sabine, wenn du dich schlau machst...! Ich bin ab heute 3 Tage auf nem Gesundheitskongress... vielleicht ist da ja auch jemand so schlau
Grüüüüßlis Hanna
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
hab versucht mich etwas schlauer zu machen.
organe spenden kann ja sowieso nur, bei dem der hirntod festgestellt worden ist. die allermeisten menschen sterben aber an einem herzversagen. der hirntod tritt soweit ich informiert bin, aber nur bei ca. 2% aller todesfälle ein.
aus diesem grund ist die zahl der potentiellen spender ja schon enorm eingeschränkt.
wer hornhäute erhalten hat, darf schon spenden, nur eben die hornhäute nicht und es muß im ausweis stehen, daß man solche bekommen hat.
wie sich das jetzt mit der immunsuppression verhält hab ich noch nicht rausgekriegt, da lese und höre ich konträre aussagen.
so......wie ich das jetzt rausgelesen habe auf div. seiten, stellt nur eine akute erkrankung wie hepatitis. HIV, krebs einen ausschluß von organspenden dar. die ärzte entscheiden dann bei anderen fällen "vor ort", ob entnommen wird oder nicht.
Fazit:
ich würde auf alle fälle einen spenderausweis bei mir haben und eben hornhäute ausschließen.
werde am ball bleiben.
grüßle
sabine
Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
danke für eure Mühen!!! Ich werde mal bei gewissen Ärzten nachfragen, vielleicht weiß da jemand Bescheid? Sabine, du könntest evtl. beim nächsten Kontrolltermin den prof. fragen, ich denke, er sollte es wissen.
Allen eine schöne Zeit !
Gruß
Anette
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Alb-Maulwurf
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Doch es verschlechtert sich weiter und mir wurde eine Transplantation nahegelegt. Jetzt stehe ich in Tübingen auf der Warteliste...
Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
noch zur Verdeutlichung zwecks Organspende:
Das gilt aber nur, wenn du die Hornhaut nicht zu "Organen" zählst.sabine s. wrote:organe spenden kann ja sowieso nur, bei dem der hirntod festgestellt worden ist.
Allgemein versteht man unter Hirntod, dass das Gehirn ausgesetzt hat, das Herz aber entweder noch von alleine schlägt, oder eh schon Maschinen eingesetzt wurden, die noch weiterlaufen. Das ist bei Leber, Niere, ... wichtig, weil diese Organe durchblutet werden müssen.
Bei Hornhäuten ist das allerdings (in den meisten Fällen) anders, da diese wie bereits gesagt nicht durchblutet werden. Daher kann eine Hornhaut nach jedem normalen Tod entommen werden und das bis zu 3 Tage nach dem festgestellten Tod.
Das nächste schöne an der HHT ist, dass die Hornhäute mehrere Wochen gelagert werden können. Daher wundert es mich ein wenig, dass ich hier öfters von "überstürzten" HTTs lese ("wir haben ne Hornhaut, kommen Sie morgen, Sie werden übermorgen operiert"). Laut Uniklinik Tübingen (stehe dort auf der Liste) wird die OP erst ca. 10 Tage nach dem Erhalt des Transplantates durchgeführt, um ausreichend vorbereiten zu können und Risiken zu vermindern.
Im Falle eines Unfalles wird natürlich sofort operiert, aber dazu gehören wir "Keratoko-Nüsse" ja eigentlich nicht.
Übrigens:
Ich denke allerdings, dass die HHT aus den erlaubten OPs ausgeschlossen ist.Uniklinik Tübingen wrote:Auch Brillen- oder Kontaktlinsenträger sowie Menschen, die an Augenkrankheiten leiden oder gar an Augen operiert wurden, kommen grundsätzlich als Spender in Betracht.
Nicht erfolgen kann eine OP übrigens:
So long... habe das Forum hier erst gestern Abend entdeckt - werde mich noch ein wenig einlesen, dann werdet ihr sicherlich wieder von mir hören.Uniklinik Tübingen wrote:- bei Vorliegen einer Infektion des Verstorbenen mit Hepatitis C, Hepatitis B oder HIV
- bei einer Blutvergiftung mit unbekanntem Erreger
- bei einer Leukämie oder einem Lymphom
Gruß
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
organe, auch hornhäute werden NUR entommen, wenn der hirntod diagnostiziert wurde,
organ,ist organ, da werden keine unterschiede gemacht.
es stimmt schon, daß man hornhäute wochenlang lagern kann. dies gilt für nicht gematchte gewebe.
die "überstürzten" transplantationen finden also dann statt, wenn es sich um ein HLA-abgeglichenes transplantat handelt, d.h. wenn also die parameter des spenders mit dem empfänger übereinstimmen müssen, dann wird, sobald man ein passendes gewebe gefunden hat, so schnell wir möglich operiert, weils ja auch keinen grund gibt dann noch länger zu warten. indem man auf der eurotransplant warteliste steht, wartet man ohnehin oft schon jahrelang auf eine hornhaut.
grüßle
sabine
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- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
Ich weiß nicht, wie das bei Eurotransplant läuft aber wenn HH gematcht werden dauert das noch länger als bei den ungematchten, daher warschenlich die Eile...
Aber ganz nachvollziehen kann ich das auch nicht. Wenn man eine HH-Bank hat kann man das doch planen. Natürlich werden die HH mit der Zeit schlechter aber +/- ein Tag solten kein Problem sein. Scheint für mich eher ein Organisationsproblem als ein Verfügbarkeitsproblem zu sein. Vor allem da doch alle HH Test unterlaufen müssen und das dauert nun mal 48 Studnen oder so. Obwohl es auch Kliniken gibt, die nur transplantieren, was in Ihrem Krankenhaus direkt verstorben ist, dadurch ahben dei natürlich schon viele test Hep, HIV etc. gecheckt. Wohingen Kliniken mit richtigen Banken die Hornhäute aus verschiedenen Krankenhäusern oder anderen banken beziehen. Also dieses Ansagen: wir haben JETZT eine HH, kann ich auch nicht nachvollziehen...
Viele grüße,
Sven
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Alb-Maulwurf
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
genau so habe ich das gemeint.
Natürlich kann man niemandem eine Hornhaut entnehmen, der noch "klar im Kopf" ist - natürlich muss er hirntot sein
Aber da die Hornhaut (bis auf Ausnahmen) keine Durchblutung benötigt, ist ein normaler Herzstillstand o.Ä. nicht schlimm. Auch Unfallopfer können noch HH-Spender sein - natürlich nur wenn sie wirklich tot, also AUCH hirntot sind
Tübingen hat auf jeden Fall die eigene Hornhautbank und bezieht vor allem aus "eigenen" Krankenhäusern. Inwiefern Tübingen mit anderen Banken kooperiert weiß ich nicht. Aber aus den Infos die ich bisher über Tübingen finden konnte, versucht man die TP zwar zügig, aber nicht UNBEDINGT innerhalb 48h o.Ä. durchzuführen - einfach um den Patient sowie die Hornhaut eingehend untersuchen und vorbereiten zu können, um eine Abstoßreaktion u.Ä. zu verhindern/vermindern. Auf jeden Fall muss kein Arzt wärend einer 30h Schicht noch eine OP machen, sondern kann nochmal ausschlafen bevor er den Eingriff durchführt (was man von anderen TPs nicht sagen kann). Man sagte mir, dass ich auf jeden Fall nach dem Anruf noch einen Tag zu Hause Zeit hätte, mich vorzubereiten, Termine abzusagen, ...
Gruß
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Hanna84
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li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
Bei mir war es ja damals auch eine Hornhaut aus dem eigenen Haus... von daher kam der Anruf und ich musste am nächsten Tag in das Krankenhaus kommen, die TP war dann am Abend... also +24 Std später.
Ob das von der Konservierung und Aufbewahrung,... ein Vorteil ist, wenn sie "frisch" ist und nicht von einer Hornhautdatenbank kommt. aber letzlich finde ich es gut die Spenderorgane dann auch vor Ort zu verwenden- ohne Transporte, Zwischenlagerungen,... birgt auch unnötiges Risiko... Das sind dann eben "die plötzlichen" Fälle...wobei das ja wie gesagt relativ ist "plötzlich"- im Sinne von den nächsten 48 Std... das lässt sich ja noch ganz gut einrichten:-)
Ich finde nur die Vorstellung komisch zu wissen, dass auf einer anderen Station im gleichen KKh einer gestorben ist und man nun "nebenan" liegt und die Organe bekommt... udn wer weiß vielleicht liegen noch weitere Patienten im Krankehaus auf anderen Stationen, die die weiteren Organe (Niere,...) bekommen. Klar von der Tatsache gesehen ändert sich nichts daran, dass jeamnd stribt und man davon leben kann, aber es wird "realer" wenn es innerhalb eine Krankenhauses bleibt und nicht von einer entfernten Datenbank...
So habe ich zum Bsp den kennengelernt, der die andere Hornhaut meines Spenders bekommen hat:-)
Liebe Grüße Hanna
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Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
SO ES IST SOWEIT- Klappe die zweite!
Nachdem ich nun 9 Monate auf mein 2. Transplantat gewartet habe, kam heute DER Anruf. Es hat mich ziemlich überrascht. Die Wartezeit für das erste Transplantat war 11 Monate und ich habe nun bei der 2. innerlich gedacht, dass ich erst am 11 Monaten + realistisch mit einem Anruf rechne... Auch weil es diesmal nicht sooo dringend war wie das letzte Mal.... Zudem hatte ich Anfang des Jahres noch eine Afrikareise vor mir, die ich unbedingt machen wollte... Von daher habe davor immer "für mich beschlossen, dass der Anruf einfach nicht vorher kommt". Ich habe immer geglaubt, dass ich danach anfange damit zu rechnen... Na ja aber auch danach war es irgendwie unreal... Mein Handy hatte ich mehr schlecht als recht bei mir und habe gedacht "na wenn dann werden die mich schon erreichen und na ja erst ab 11 Monaten plus fange ich damit an..." Hmmh .... Aber siehe da so bringt das Leben Überraschungen...
Eigentlich bin ich froh, weil mir so die Zeit der Ungeduld und des bitteren Wartens erspart blieb... Und auch was die OP und das ganze danach betrifft bin ich gespalten... auf der einen Seite weiß ich was auf mich zukommt, so dass dies beruhigend ist und es ist aber auch dass ich EBEN WEIß WAS ES BEDEUTET - auch an Schmerz, Geduld, Umständen,... und weiß welche Prozedur nun wieder los geht...
Na ja die wäre auch mit Warten nicht besser geworden.. und so nähert sich das alles auch mal einem Ende...
So werde ich versuchen meine Gedanken zu sammeln, alles einzupacken mich mit Hörspielen einzudecken und dann frohgemut den Weg zu gehen- im Vertrauen auf meinen Vater im Himmel, den Schöpfer des Universums, der mich und die OP in seinen Händen hält!
Ich halte euch auf alle Fälle auf dem Laufenden!
Liebe Grüße Hanna
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5ven
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
Drück Dir die Daumen, daß alles gut geht!!!
Viele Grüße,
Sven
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Hanna84
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 01/2006
nun melde ich mich wieder zurück von meiner 2.Transplantation.
Seit ein paar Tagen bin ich entlassen und wieder zu Hause und schaue dankbar auf die Op zurück.
Nun will ich ein wenig berichten, was ich erlebt habe und wie es mir so ging. 2 Tage nach dem Anruf fuhr ich also mit gepacktem Gepäck nach Stuttgart in die Augenklinik- immerhin wusste ich diesmal schon, dass ich neben Jogginghose & Co Hörbücher, Musik, Mp3-Player und dergleichen en mas mitnehme. An dem 1.Tag wurden alle Voruntersuchungen gemacht. Ich sollte dann ohne Linsen und mit den Pupillenerweiterungstropfen die Anästhesieambulanz im Hauptgebäude suchen. Auf die Frage wo das ist bekam ich von der Schwester eine zuversichtliches „Ach auf der rechten Seite, das finden sie schon“ zu hören und machte mich mit meiner Krankenakte unterm Arm auf den Weg… wie blind und orientierungslos ich allerdings war, merkte ich dann erst. Vor die großen Schilder bin ich immer zentimeternah herangegangen und wäre schier verzweifelt. Bis ich mich dann irgendwann nach dem glücklichen Entziffern von „Anästhesie…“ auf eine Art Intensivstation verirrte und dort kopfschüttelnd wieder in das EG geschickt wurde und dort von einem anderen irrenden Ehepaar unter die Fittiche genommen wurde
Die Hornhaut sei sehr gut gewesen und auch die Op sei gut verlaufen. Die Schmerzen nach der Op waren erstaunlicherweise weit weniger als bei der ersten- vielleicht weil das Transplantat „gerader“ drauf genäht wurde.
Operiert hat mich wieder „mein“ Prof. Weidle, worüber ich wirklich froh war. Auch sonst kam mir vieles unkomplizierter vor- weniger oft tropfen, salben,… vielleicht sind die Medikamente weiterentwickelt, so dass man nicht mehr so hoch frequentiert tropfen muss? Neben den lokalen Medikamenten bekam ich wieder das Cortison i.v. Das schlägt mir immer auf Magen und Appetit, so dass ich in der Krankenhauswoche 5 kg abnahm….
Am 2.Tag nach der Op überkam mich abends pltzlich ein starker stechender Schmerz, bei dem ich auch um mich geschlagen haben muss- auf alle Fälle bin ich durch den Schmerz und das klirrende Abräumen meines Nachttisches aufgewacht…
Am Nächsten Morgen haben sie festgestellt, dass die Wunde an einer Stelle aufgerissen war und dadurch dauernd Flüssigkeit durch den Wundspalt austritt- und wirklich mein Auge ist permanent einfach ausgelaufen…. Sie haben dann erst gemeint, dass sich das vielleicht wieder alleine schließt- ansonsten müsste man noch mal operieren…
Zweiter es war dann der Fall, so dass mich der Prof an seinem letzten Arbeitstag vor seinem Sommerurlaub, diesmal als letzte Patientin (allerdings war das nachmittags um 3Uhr) noch mal operierte. Er hatte mich vorher gefragt, ob ich Vollnarkose will oder wir in in Lokalnarkose probieren… Er meinte, wenn ich nicht ganz ängstlich bin, dann könnten wir Lokalnarkose probieren, was ähm wir dann auch machten
Aber das war interessant. Ich wurde normal wie für ne Op vorbereitet- das superschicke Op-Hemdchen mit den noch reizenderen Thrombosestrümpfen. Und so wurde ich auch an die ganzen Gerätschaften angeschlossen (u.a. auch um die schnelle Möglichkeit einer Vollnarkose zu haben, falls was sein sollte). Dann wurde das Gesicht abgedeckt, so dass nur mein Auge rausschaute. Mit 2 Spritzen am Auge wurde es lokal betäubt. Ich hab also während der Op nen schönen blauen Himmel mit Wolken und viele bunte Farben gesehen… und nebenbei von den Urlaubsplänen des Profs gehört
An sich ging das lokal ganz gut und danach war das Auge dann auch wieder dicht
Allerdings tat es danach noch mal ziemlich weh- mehr als nach der eigentlichen Op, weil sie den Faden noch mal stramm ziehen mussten, um die Wunde zu schließen.
Die ersten Tage habe im Krankenhaus konnte ich meine Linse auf dem nicht operierten Auge noch nicht aufsetzen, so dass ich einäugig und blind war und damit kaum was machen konnte… So habe ich viele Hörbücher gehrt, telefoniert, Besuch gehabt, dagelegen, geschlafen, Musik gehört,… Und oft war ich wirklich einfach schlapp… Man glaubt nicht wie so eine Op auch am ganzen Körper zerrt.
Als Zimmernachbarin hatte ich eine ganz ganz liebe, witzige, fitte und einfach tolle schwäbische Omi Wir haben so viel zusammen gelacht und das war einfach angenehm und das macht so viel im Krankenhaus aus!!!
Morgens war immer Visite, die so die Station im Wartebereich vereint hat und so lernt man die einen freiwillig und die anderen unfreiwillig kennen (manche haben ein lautstarkes Mitteilungsbedürfnis
Jetzt bin ich zu Hause. Meistens ist das Auge noch zu, es ist noch geschwollen und ich bekomme es noch kaum richtig auf. Dann blendet es total und tut auch sehr schnell wieder weh… Aber immerhin habe ich schon einen Visus von 0,2 !!! *FREU* Auch insgesamt merke ich noch wie angeschlagen ich bin und schon nach geringer Anstrengung total müde, angestrengt und schlapp bin… Von daher halte ich noch viel Ruhe. Seit gestern habe ich aber eine neue Brille- ich hab mir echt ne schöne ausgesucht- als Schutz für rechts und links war es auch mal wieder fällig. Ich hatte nur die alte nie ändern lassen, weil ich wusste, dass ich nach der Op sowieso ne neue brauche und es sich vorher nicht mehr lohnt… Auf der operierten Seite ist aber nun erst mal Fensterglas drin- dient hauptsächlich als Schutz. Immerhin bringt sie mir für links noch was… Bei der letzten Op hatte ich ja die Brille nur mit Fensterglas und noch diesem Seitenschutz- der fehtl nun… das machen die nicht mehr. Aber wohl auch weil ihnen ein Optiker fehlt, der das gut macht… und so scharf auf das Plastikding an der Seite war ich nun auch nicht
Es ist interessant wie die Leute in der Öffentlichkeit einen anstarren, wenn man mit Augenklappe umherläuft
Nun bin ich aber erst einmal sehr dankbar –vor allem Gott meinem Vater im Himmel, den ich in dieser Zeit ganz besonders erfahren durfte.
Nun ja ich glaub ich mach fürs erste Mal Schluss und sage Tschüss, falls es Frage oder so gibt oder ich was wichtiges ausgelassen habe kann das ja noch kommen
Hanna
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Hanna84
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- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
Mir geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Seit 2 Tagen trage ich keine Augenklappe mehr. Ich hatte sie selbst nach dem Krankenhaus noch einige Tage auf, weil das Auge noch so geschwollen war und das Sehen einfach nur weh tat-sowohl vom Schmerz aber auch von der Blendeempfindlichkeit her. Abeer nun geht es schon ganz gut und ich kann meine Brille aufsetzen. Die Tage sind noch sehr unterschiedlich - gerade abends merke ich dass das Auge dann wirklich müde is tudn wieder mehr weh tut und wenn ich mich anstrenge merke ich das auch sofort am Auge (komisch wie der Körper merkt, dass ihm dann "Energie zur Heilung"irgendwie fehlt... ) dann tränt es, schmerzt und ist gereizt.
Dennoch bin ich dankbar nun damit sehen zu können- auch wenn es unscharf ist. Aber man merkt wie sich das Tätigkeitsfeld über die Hörbücher gleich ungemein erweitert:-)
Nächste Woche werde ich wieder zur Kontrolle nach Stuttgart fahren.
Wie lange wart ihr nach der KPL krankgeschrieben? Das würde mich mal interessieren. So merke ich dass ich zu Hause "fit" bin aber die Vorstellung gerade arbeiten zu gehen ist gerade noch fern, weil ich das kräftemäßig gar nicht schaffen würde. Wenn einen andere Leute so sehen denken sie schnell "ach sit doch alles wieder in Ordnung" weil man nicht so "krank" wirkt wie wenn man richtig bettlägerig ist, aber dennoch verstehen nur wenige was es für eine Anstregung ist und wie es einem geht...
Hmmh naja man lernt mit der Zeit sowieso, dass der KK etwas ist, was nur schwer nachzuvollziehen ist
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
na dann gratuliere ich mal zur überstandenen prozedur.
ich denke, jetzt gehts stetig aufwärts, dafür drücke ich dir die daumen.
kennst das alles ja eh schon, da brauch ich gar nicht mehr viel dazu sagen.
genieße diese wunderschönen spätsommertage und bleibe geduldig.
alles gute
sabine
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Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
ja vielen Dank! Ja das stimmt wohl
Liebe Grüße Hanna
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Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
Vielleicht interssiert das auch- ich hänge mal ein Foto jetzt von dem operierten Auge mit an. Ich bekomme es noch nicht 100% auf, aber dennoch kann man die Naht sehen
Und wenn wir schon dabei sind hänge ich auch mal noch ein paar Fots von dem linken Auge an- dort habe ich unzählige Bider, auch von der Abstoßung und Fadenrissen...
Habs mal chronologisch gemacht und beschriftet- vielleicht interssiert das den einen oder anderen
Liebe Grüße Hanna
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
gut gelungene Bilder.
Das Auge sieht gut aus!
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Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
Letzten Montag war ich zur Kontrolle wieder in der Augenklinik. Es sieht soweit alles gut aus. Transplantat ist klar und die Sehleistung ist immer noch bei 20% und ich bin selber immer wieder erstaunt, dass das "so viel" ist! Wirklich -gerade im Vergleich zu der letzten KPL. Ich erinner mich, dass es damals viel länger gedauert hat, bis ich "so gut" sehen konnte. Und in diesem Zusammenhang tauchten vor dieser KPL immer wieder Fragen auf, wie alles werden würde. Gerade auch die Frage wann ich wieder Autofahren kann... Denn ich muss mit dem Auto zur Arbeit fahren (ÖPNV ist extrem ungünstig). Das letzte Mal bin ich bestimmt über ein halbes Jahr nicht gefahren und nun habe ich den Arzt gefragt und rechtlich darf ich fahren und ich habe es vor ein paar Tagen ausprobiert- es geht und ich fühle mich auch den Umständen entsprechend sicher ! Und so reiht sich das eine Wunder an das nächste und ich kanns gar nicht glaube- das ist über Bitten und Verstehen.
Der Arzt war selber auch positiv überrascht und zufrieden. In der langen Wartezeit ( was würde ich ohne meinem MP3 machen??? Und ich habe in meinem ganzen Leben noch nicht so viele Hörspiele wie in den letzten 4 Wochen gehört)habe ich eine nette Omi kennen gelernt… (Warum lerne ich fast nur liebe Omis kennen… vermutlich weil die sonstigen Augenkrankheiten im Alter 60plus auftreten…). Wir warteten beide im Gang auf den Professor. Sie meinte „Ach der Prof. W., von dem habe ich schon 2 neue Hornhäute bekommen und die sind wirklich gut geworden. „ Das war in den 90er Jahren. Als ich ihr sagte, dass ich auch schon 2 „von ihm“ habe meinte sie „ach freuen sie sich- die halten lang
Zum Glück wird es nun Herbst und Winter, denn die Blendeempfindlichkeit merke ich noch sehr- das ist echt anstrengend.
Ansonsten geht es ganz gut. Manche Tage sind wirklich gut und ich fühle mich wieder fit und normal und dann gibt es auch wieder Rückschläge. Heute hat das Auge z.B. von einen auf den anderen Moment stark weggetan, so dass die Schmerzen wieder stechend durch das Auge zogen und es dick wurde und tränte… keine Ahnung warum… Ich war auf ner Freizeit übers Wochenende und vielleicht schlägt sich Anstrengung so gleich nieder? So merkt man wie lange das Auge doch braucht, um zu heilen und dass es einfach Zeit Zeit Zeit und Geduld Geduld Geduld braucht und man sich wirklich gut auskurieren sollte… um nicht vorschnell der Überstürzung zu verfallen.
Etwas „anstrengend“ finde ich dann wenn andere, die einen nicht so gut kennen dann wissen wollen was ist oder einfach nur komisch schauen, wenn man mit einem geschlossenen Auge da sitzt. Teilweise habe ich es mir auch zugehalten, denn aufhalten ging kaum und es dauernd einäugig zu zu machen ist anstrengend… Na ja aber man entwickelt auch eine gewisse Gelassenheit, was die Reaktionen der anderen betrifft… Nur versuche ich nervigen Fragen aus dem Weg zu gehen, die längere Antworten erfordern… oder die Mitleid austeilen wollen… (ist ja ganz lieb gemeint… aber ich kann Mitleid nicht unbedingt brauchen…). Und gerade wenn es wieder schlechter ist wünscht man sich doch die pure Normalität und unterhält sich lieber über sonstige banale Dinge als sich immer nur ums Auge zu drehen…
Bei all den Erfahrungen merke ich aber immer wieder, dass man die Op von damals mit der in vielem vergleichen, aber in ebenso vielem nicht vergleichen kann… Man kann sich viele Sorge sparen, weil nicht alles so wie das letze Mal eintrifft und es ganz andere Erfahrungen mit sich bringt… und so bin ich dankbar, dass ich viele Sorgen im Vorhinein gar nicht so an mich herangelassen habe mit der Devise, dass ich mir dann Sorgen darum mache, wenn es so weit ist und so konnte ich mir die eine oder andere Sorge sparen, weil es nie so weit kam
Nun ja so werde ich sehen wie es weiter geht und euch auf dem laufenden halten .-) (ein einäugiger Smilie)
Grüßle Hanna
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Hanna84
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re: 09/2010
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
DAs letzte Mal war als ich noch krankgeschrieben war... seither ist viel passiert.
Nach etwas 2, 5 Monaten krank habe ich dann wieder den Einstieg in de Beruf gewagt. Und ja zu Hause fühlt man sich wieder ganz fit und dann plötzlich wenn die Kraftanstrengung kommt merkt man doch die Belastung. Komischerweise habe ich das wirklich lokal am Auge dr Schmerzen gemerkt, wenn ich an Kraftgrenzen kam... und an die kam ich anfangs schon noch.. so merkt man doch die Strapazen für den Körper... auch wenn man manches mal meint es doch ganz gut wegzustecken...
Aber es war auch wieder schön ein Stück Normalität zu bekommen- nach so langer Zeit zu Hause. Wobei ich es auch als Privileg genossen habe- einfach mal aus dem Trott auszusteigen und zur Ruhe zu kommen auch innerlich.
Na ja mittlerweile sind mehrere Fäden gezogen. Ich sehe 40% auf dem operierten Auge.
Direkt nach den Fadenzügen wird es meist noch mal schlechter- da hab ich schon so manche Enttäuschung hingenommen, Euphorie übe Verbesserungen wurde wieder eingerissen... aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es sich nach einige Zeit wieder reguliert. Leider stagniere ich seit einiger Zeit bei den 40%...
Letztlich merkt man schnell seine eigenen Grenzen. Auch wenn man es sich anders wünscht... man kann es nicht ändern, beeinflussen... nur annehmen und dankbar sein für alles was man hat- ohne das Wissen, dass es so bliebt, besser oder schlechter wird.... Na ja das lehrt Abhängigkeit und Geduld!
Eigentlich kommt ich im Alltag ganz gut klar... Was ich besonders merkte ist die fehlende Dreidimensionalität - "Ach so deswegen fand ich den 3D Film mehr anstrengend als schön... " wo doch alle anderen so begeistert waren....
Ja sonst hat der Augenarzt immer das 3D Sehen ab getestet- mit so ner Karte, wo man Symbole erkennen muss und mit der rot-Grün-Brille... und ich dachte immer "na klar sieht man das ist doch kein Problem". Aber das letzte Mal konnte ich es nicht mehr erkennen- so sehr ich die Karte auch gedreht, gekippt habe und ich war selber geschockt...
Das habe ich bei der letzten Augen-Op nicht so bemerkt. Und ich hoffe, dass mein Hirn nicht ganz lernt die visuellen Reize der Augen zu einem Bild zusammenzusetzen und dass es nur temporär so ist, bis das "frisch operierte" Auge wieder besser sieht. Aber auch hier merkt man, dass der Körper unheimlich viel kompensiert, was einem so normal scheint. Das normale Sehen erscheint relativ scharf... weil ich eben nur links schaue... und das rechte Auge ausgeblendet wird....Erst bei solchen Auffälligkeiten merkt man was nicht so gut ist...
Im Alltag merke ich es besonders in der tiefenschärfe- ich renne noch öfter irgendwo gegen, stoße an... man gewöhnt sich dran und nimmt es mit Humor. Und obwohl ich es weiß, bin ich immer wieder erstaunt wie sehr ich mich doch oft verschätze und anrempele:-( Na ja solange man drüber lachen kann
Von außen sieht alles wieder normal aus… und die Menschen im Umfeld wissen „ja da war mal ne Op“ aber so lange man nichts mehr von außen sieht, ist für sie alles in Ordnung… sie denken, dass es ja nun gut ist. Wenn sie fragen und ich sage, dass ich immer noch unscharf sehe sind sie ganz erschrocken, fragen ob die Op nicht erfolgreich war,… und so merkt man dass man mit den Einschränkungen letztlich doch alleine ist… und für andere erst mal das wichtig ist, was vor Augen ist…
Na ja wie oft geht es uns auch so und wir sind blind, für das was unseren Augen verborgen bleibt. Für Nöte, anderer, die nicht sichtbar sind…
Sonst geht es gut- ich tropfe 2 mal tgl. Kann jedes Quartal um einen Tropfen reduzieren. Theoretisch könnte ich das Auge auch schon mit Linse oder Brille auszugleichen versuchen. Aber ich warte lieber noch, sonst zahle ich mich an Brillenglas- und Optikerkosten dämlich …
Hmmh ich glaub das wars erstmal
Für heute sende ich liebe Grüße in die Runde
Eure Hanna
„Man kann nicht alles haben, aber man kann zufrieden sein mit dem, was man hat!“
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
schön, mal wieder von dir zu lesen! und schön, daß es dir so gut geht.............wenn man das unter uns keratoplasten so sagen kann.
deine erfahrungen kann ich nur unterstreichen. eben das fehlende räumliche sehen ist mitunter sehr unbequem und das anrempeln, stolpern, stürzen kenne ich zu gut!
mit 40% bist aber wirklich sehr gut dabei!!! die erreiche ich ja nicht mal MIT sehhilfe.
ich bin sicher, wenn du dann linsen oder brille versuchst, kommst fast auf 100%. da wird dir dann schwindlig vom vielen sehen *GG*
natürlich ist ein schlechter visus auch auf dauer körperlich ermüdend, damit hadere ich momentan. mich strengt glaub das schlechte sehen so an, daß ich nurmehr schlafen will und könnte.
gut. dann wünsche ich dir weiterhin alles alles gute!!!! genieße diesen wahnsinns frühlingstag und meld dich mal wieder!
grüßle
sabine
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Hanna84
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re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
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Re: Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/
Ja ich bin bisher auch wirklich mit dem Ergebnis zufrieden! Nicht nur von der Sehleistung- sondern auch von dem allgemeinen Verlauf. Bisher gab es keinerlei Komplikationen- keine Abstoßung, kein Fadenriss, keine Entzündung, keine Trübung, keine außerordentlichen Schwankungen,... ich kann die Tropfen regelmäßig absetzen- ich kanns kaum glauben. Nach dem ersten Auge habe ich mich auf alles gefasst gemacht. Und dass es nun bei der 2. Op so gut läuft ist einfach NUR EIN UNVERDIENTES RIEßENGESCHENK für mich!
Und letzlich denke ich, dass es so rum gut war- besser als wenn das erste Auge super läuft und man sich mit dieser Erfahrung auf eine 2. Op einlässt und dann das Erwachen kommt... Und trotzdem weiß ich dass auch immer noch Komplikationen auftreten können. So "genieße" ich die gute Zeit, in dem Wissen dass sie wirklich unverdient ist und ich abhängig bin.
Mir geht es so, dass man sobald man merkt, was man genommen bekommen kann VIEL DANKBARER für das ist, was man hat. Für viele ist das gute Sehen banale Normalität- und für mich sind 40 % eine Gnade:-)
Ich übe mich gerade darin- MAN KANN NICHT ALLES HABEN; ABER MAN KANN ZUFRIEDEN SEIN MIT DEM, WAS MAN HAT!!!
Und so nehme ich das auch mit dem Auge- ich habe zwar nicht alles, aber ich will zufrieden und dankbar sein mit dem was ich habe.
Nun ja kaum habe ich im letzten Beitrag das mit dem Autofahren und den Abständen geschrieben- habe ich am Donnerstag meinen ersten Unfall gebaut- und bin jdm drauf gefahren
Was du schreibst kenne ich aber auch, dass ich einfach müde bin und ich glaube schon, dass das Sehen und Arbeiten mit reduzierter Sehkraft einfach Kraft kostet die fehlt. Das geht so unmerklich und schleichend und vielleicht ist es gut sich das immer mal bewusst zu machen. Ich zweifel sonst ganz schnell an mir und denke mich doch nicht so anzustellen,… So weiß man eher um den Grund und zweifelt nicht grundlos an sich…. Wobei das nicht als Entschuldung oder Generalerklärung dienen darf.
Das merke ich auch immer wieder- wie man schnell dabei ist viel auf das Auge zu schieben. Ich habe mich entschieden mein Leben nicht durch den KK bestimmen zu lassen. Mein Leben ist mehr als mein Auge- ohne fahrlässig zu sein…aber ich will auch nicht immer nur auf das Auge Rücksicht nehmen und mich dadurch selber beschneiden und meine Lebensgrenzen vom Auge bestimmen zu lasssen. Manche Grenzen hat man unweigerlich und ungefragt als Fakt, andere kann man selbe tolerant gestalten und Freiräume selber festlegen.
Ach na ja das wars mal für heute!!! Ich schick liebe Grüße in die Runde in einer Zeit in der das schöne Wetter losgeht – und ich wünsch uns, dass es uns nicht nur blendet, sondern wir uns mit Sonnenbrillen und Mützen wappnen und es genießen