Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen

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In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
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Meine ersten Kontaktlinsen
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Meine ersten Kontaktlinsen
erstmal möchte ich mich hier für die super Berichte und Erfahrungen die mir die letzte Nacht viel
Mut zugesprochen haben bedanken.
Um mich auch aktiv an den Diskussionen zu beteidigen, möchte ich hier mal meine bisherige Geschichte aufführen.
Gestern wurde bei mir Keratokonus festgestellt, was für mich ein großer Schock war. Mein Augen waren merklich
schlechter geworden und so bin ich direkt zum Arzt gegangen. Ich war nach der Diagnose doch recht fertig und brauchte
erstmal einige Zeit um wieder einen klaren Gedanken zu fassen.
Das rechte Auge bereitet mir derzeit die größten Probleme da der Keratokonus hier am meisten fortgeschritten ist. Beim
linken Auge ist der Keratokonus erkennbar, aber noch im "Rahmen".
Der Augenarzt hatte mich sofort zu einem Optiker überwiesen welcher sich auf die Anpassung von Kontaktlinsen bei
Keratokonus spezialisiert hat.
Heute morgen war es dann soweit. Mit recht wenig Schlaf und einigen Magenschmerzen machte ich mich dann auf zum Optiker.
Dieser begutachtete erstmal meinen Zustand und fing dann an jeweils zwei unterschiedliche Linsen links und rechts auszuprobieren.
Das Gefühl war erst recht ungewohnt aber erstaunlicherweise merkte ich nach c.a 5-10 min kaum noch etwas von den Linsen (außer das
meine Augen doch recht stark trähnten).
Der anschließende Sehtest mit Korrektur offenbarte eine Sehleistung rechts von 80% und links von 100%.
Mit den angpassten Linsen vermutet der Optiker das die Sehleistung rechts sich bei 90% einpendeln wird.
Das war für mich erstmal eine kleine Erleichterung auch der Klarblick war doch ein recht angenehmes Gefühl.
Gleich steht noch ein Termin beim Augenarzt an, wo das weitere Vorgehen und die Ergebnisse des Optikers
besprochen werden sollen.
Ich halte euch auf den laufenden.
Viele Grüße,
Roman
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- Registriert: 2005-05-30, 11:25
- KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Meine ersten Kontaktlinsen
das klingt doch schon mal sehr vielversprechend. scheint so, als ob bei dir eine linsenanpassung ohne größeren firlefanz möglich sei. das ist super

ich drück dir die daumen, und du berichtest, wies so läuft mit den linsen.
grüßle
sabine
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- KC-Erfahrung/Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße
Re: Meine ersten Kontaktlinsen
ich komme gerade vom Arzt wieder. Ich bekomme nächste Woche die Kontaktlinsen und
er denkt ich habe damit erstmal einen stabilen Zustand.
Als weiterführende Maßnahme haben wir über eine Vernetzung der Hornhaut des rechten Auge
gesprochen, um den Zustand möglichst stabil zu halten.
Ob ich mal in Zukunft eine Hornhauttransplantation benötige konnte der Arzt mir nicht sagen.
War erstmal eine Menge Holz heute und muss das erstmal sacken lassen

Viele Grüße
Roman
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- Registriert: 2005-01-19, 12:33
- KC-Erfahrung/Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: Meine ersten Kontaktlinsen
cheerio Dom
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Re: Meine ersten Kontaktlinsen
danke für den Beitrag

genau so habe ich auch letzte Woche den Optiker verstanden. Freitag bekomme ich erstmal die Linsen
und dann sehe ich weiter.
Mein Gefühl sagt mir das es auf eine CXL hinauslaufen wird.
Werde dann natürlich auch weiter hier berichten

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Re: Meine ersten Kontaktlinsen
Ich habe heute die Probelinsen erhalten. Der Sehtest ergab einen Visus von 1.0 .
Auch die Buchstaben bei 125% waren "erkennbar"

Die rechte Linse muss wohl noch ein wenig angepasst werden, sitzt aber nach
Einschätzung des Optikers schon recht gut.
Das Handling der Linsen ist noch totales Neuland und ungewohnt. Nachher steht
die erste eigene Entnahme an und ich hoffe das alles klappt.
Heute sollte die Tragezeit auf 3 Stunden begrenzt werden. Morgen sollen es dann 2 Stunden
mehr sein.
Das Gefühl ist noch recht neu aber bis auf ein leichtes Kribbeln spüre ich die Linsen kaum.
Freitag geht es zum Augenarzt wo das weitere Vorgehen besprochen
werden soll. Ich bin mal gespannt wie es dann weiter geht.
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