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Hanna: Hornhauttransplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010
das stimmt so nicht (Auto fahren). 0,7 gilt für den Sehtest bei einer Fahrschule / Fahrprüfer.
Wenn ich da drunter bin, muss ich zu einem Augenarzt und dort muss mind. 0,5 und 0,2 oder auf einem Auge 0,6 bestätigt werden.
Nachzulesen in der Fahrerlaubnisverordnung Anlage 6:
http://verkehrsportal.de/fev/anl_06.php
Gruß
Norbert
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
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Hanna84
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- Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
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Hanna84
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- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
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Ich glaube es ist mal wieder an der Zeit hier mal wieder etwas zu schreiben
Überhaupt ist glaube ich noch nie so viel Veränderndes innerhalb eines Jahres in meinem Leben passiert. Aber alles eigentlich gut Veränderungen Mein linkes (operiertes) Auge hat sich weiter verbessert, so dass es nun unkorrigiert besser als das recht ist und das recht hat sich subjektiv verschlechtert, sowohl vom Visus als auch von der Trübung…
Durch die Stelle bin ich nun auch nicht mehr in Stuttgart, sondern in der Nähe Darmstadt. Daher brauchte ich auch nen neuen Augenarzt. Anfang Februar habe ich dann irgendwie subjektiv eine kleine Verschlechterung wahrgenommen und es war ein klein wenig trüber. Ich bin dann gleich zum Augenarzt und es war zum Glück keine Abstoßung, aber die oberste Schicht, die Epithelschicht hat gefehlt. Also wieder Cortisontropfen in der Dosis wie nach der Op, wieder salben und und und… Weil bisher bei mir alles in Bezug auf Abstoßung so unproblematisch lief, war es das erste Mal, dass ich echt so hautnah damit konfrontiert wurde und mich gefragt habe, hoffentlich ist es keine Abstoßung, hoffentlich wird’s besser und so weiter. Plötzlich wird dieser Gedanke so real und so erschreckend!
Aber es ist alles gut gegangen.- die Schicht ist wieder nachgewachsen, ich kann wieder die Kontaktlinse anziehen. Leider hat sich bei dem Augenarztbesuch auch gezeigt, dass mein rechtes Auge auch objektiv schlechter geworden ist und progressiv fortschreitet… Also wird sich alles wahrscheinlich irgendwann mal am rechten Auge wiederholen…
Nun ja ansonsten soll ich mir bis Anfang März überlegen, wo ich meinen Fadenziehen lassen will. Zurück nach Stuttgart? Oder in Darmstadt oder Frankfurt (Uniklinik) ??? Ich hab gedacht vielleicht mal nach Frankfurt zu gehen- gerade in Hinblick wenn dann irgendwann mal das rechte Auge auch gemacht wird, dann würde ich dort schon mal alles kennen, könnte mich den Ärzten dort mal vorstellen und wäre bei ihnen in den Akten. Mein Professor in Stuttgart hat zwar auch gemeint, ich dürfte auch als Kassenpatient noch zu ihm kommen aber bis es dann vielleicht beim rechten Auge mal so weit ist, ist er bestimmt schon in Pension, bzw. wäre ich dann durch die gesetzliche Versicherung sowieso nicht mehr bei ihm….
Kennt jemand Frankfurt??? Oder Darmstadt???
Na ja also ansonsten geht es mir gut, auch wenn das Op-Ergebnis nicht 100% ist, aber mit KL geht es ganz gut und ich bin dankbar für das was erreicht ist und bin gespannt wie es dann nach dem Fadenzug ist!
Also dann sage ich an dieser Stelle mal Tschüss bis zum nächsten Mal
Viele Grüße Hanna
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Hanna84
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- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
Wie schon im letzten Beitrag beschrieben, bekomme ich ja dann demnächst meinen Faden gezogen.
Wie läuft das ab? Ich hab bisher nur die Hilfsfäden gezogen bekommen.
Wie lang dauert es? Muss ich mit Krankheitstagen rechnen? Wird es auch unter örtliche Narkose gemacht?
Wie verändert sich danach der Visus? Nur zum Positiven oder kann es auch wieder schlechter werden? Und wie lange dauert es bis der sich dann wieder auf einen Wert stabilisiert hat? Dann werde ich auf alle Fälle ne neue Kontaklinse brauchen, oder?!?
Fragen über Fragen...
Danke schon mal im Voraus für eure Antworten!!!
Grüßle Hanna
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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der fadenzug wird in der regel unter der spaltlampe gemacht und dauert wenige minuten. betäubt wirst du mit tropfen. das tut nicht weh, max. zieht ese ganz leicht. hinterher hast du vielleicht ein paar stunden schmerzen, aber auszuhalten. der visus verändert sich sicher, aber nicht unbedingt zum besseren. tut mir leid, das sagen zu müssen, aber bei mir ist der visus erst mal immer schlechter geworden, bevor er sich wenn überhaupt verbessert hat.
du wirst vielleicht 1-2 tage krank geschrieben werden. der visus schwankt nach dem fadenzug noch ne ganze weile und wann sich das stabilisiert kann man leider auch nicht voraussagen.
brauchst auf jeden fall keine angst zu haben, das ist echt kein akt so ein fadenzug.
ich drück dir die daumen und wünsche dir weiterhin alles gute und einen guten heilungsverlauf.
grüßle
sabine
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Markus
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- KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
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Das stimmt. Fädenziehen ist eigentlich kein großer Akt. Aber sollte schon von jemandem gemacht werden, der sich auch auskennt. Also einem Operateur.
Und vergewissert euch, dass das Auge wirklich genug betäubt ist. Bei meinem ersten Fadenzug war das Auge nicht 100%ig betäubt und daher war es dann etwas unangenehm und mein Kreislauf hatte etwas Probleme.
Beim zweiten Mal hab ich dann extra viel Betäubung verlangt und wenn das Auge richtig betäubt ist, ist es überhauptnicht schlimm.
Nachher tut es wieder einen Tag lang weh, weil natürlich ganz kleine Wunden in der Hornhaut entstehen. Das lässt sich nicht vermeiden.
Deshalb bist du dann wahrscheinoich auch einen Tag krank geschrieben.
Die Sicht kann sich danach verändern. Zum Guten oder zum Schlechten. Oder auch garnicht. Das sit immer anders und lässt sich nicht voraussagen.
VG MARKUS
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Hanna84
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li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
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Ah ok- das hört sich ja an, als könnte es noch mal spannend werden. Ich hoffe natürlich, dass es sich noch mal zum Besseren verbessert...
Ich weiß ich hab schon viele Fragen gestellt- aber ich hätte da noch welche... Aber dazu ist ja das Forum u.a. ja auch da
(Danke dass es euch gibt- man findet schließlich nicht an jeder nächsten Straßenecke jemand, der auch KK hat und den man fragen könnte...
Also meine Op ist ja nun schon 13 Monate her, das Auge tut nicht mehr weh oder so, aber trotzdem habe ich - na ja ich will es mal als "Respekt" bezeichnen - vor dem Auge. Ich trau mich z.B nicht mal das Auge zu reiben, oder richtig abzutrocknen, auch beim Schwimmen bin ich mir noch unsicher...
Irgendwie habe ich dann in der Vorstellung, dass die Hornhaut "verrutscht" oder so... Vielleicht albern? Hmmh ich habe kein Problem mit dem Gedanken eines Transplantates - also dass da ein "Teil" nicht von mir ist, aber ich hab irgendwie das Gefühl, dass das Auge 2 Teilen (also im konstrutiven Sinne) besteht, die auseinanderbrechen können wie ein rohes Ei... und dass ich deshalb extrem vorsichtig bin/denke/handel...
Kennt ihr das? Also ist es normal oder verliert man irgendwann das Gefühl, so dass man dann das Auge in Sicherheit weiß und es ganz normal behandelt, weil man um eine gewisse Robustität (nennt man das so???) weiß???
Na ja ich bin gespannt wie es anderen ergeht...
Also dann sag ich für jetzt mal Tschüss und machts gut!
Hanna
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sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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mir gehts selbst nach der 4. transplantation immer noch so wie dir, und ich glaube, dasß ist auch ganz ok so.
ein transplantat sitzt niemals ganz so fest wie die wirtshornhaut. das ist draufgenäht und alles was draufgenäht, bzw. eingenäht ist, kann nciht so fest sein, wie etwas, das zum körper gehört.
meine TP ist jetzt bald 2 jahre her und ich bin noch immer vorsichtig, das wird sich auch nie ändern.
kannst ruhig drauflos fragen!!!!!!!! dazu sind wir ja da.!!!!!
alles gute weiterhin
grüßle
sabine
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wmmw
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- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Mach dir keine unberechtigten Sorgen - das Transplantat ist DEINE Hornhaut - Augenabtocknen mit einen weichen Handtuch kein Problem - Augenreiben eher NEIN - schwimmen - aufpassen mit Chlorwasser - bedeutet Steß fürs Epithel - und deine Hornhaut "fällt nicht hereus - ich hab es selbst (ca. nach 3 Jahren) mit 2 Bungysprüngen aus 96m Höhe probiert - die Hornhaut hält - jetzt 7 Wochen nach meiner 3 HHT bin ich natürlich auch wieder SEHR vorsichtig - dh keine körperliche Anstrengungen
Fazit: Wir haben allen Grund VORSICHTIG aber nicht ÄNGSTLICH zu sein
alles Gute weiterhin
lg Walter
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Hanna84
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re: 09/2010
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So heute war ich wieder zur Kontrolle, weil es ja letztens Probleme mit meiner Epithelschicht gab, die nicht mehr ganz intakt war. Ist alles wieder nachgewachsen und die Sehkraft habe sich anscheinend verbessert, wobei ich das subjektiv nicht merke...
Nun habe ich auf beiden Augen mit KL eine Visus von 0,5...nicht so toll, aber zum Leben reichts:-) Das operierte Auge hat sich demnach verbessert und das recht (nichtoperierte) verschlechtert... das war vor einem Jahr noch bei 0,8...!!! Hoffentlich gehts nicht so weiter...
Als ich das erste Mal bei dem neuen Augenarzt war, hat er mich gefragt, warum ich auf dem linken (operierten) Auge ne Kl trage... Was für ne Frage...Vielleicht, damit ich besser sehen kann....?!?!!! Nun ja ich glaube er wollte damit andeuten, dass das OP- Ergebnis nicht so gut ist, wie es hätte sein können- Danke ich hätts sonst fast vergessen:-) Und dann hat er noch gesagt "Das ist aber nichts Schönes, was sie da haben..." Danke - auch das hätte ich schon fast vergessen;-) Nun ja ...Ärzte sind auch nur Menschen und übel nehmen kann ich`s ihm eigentlich nicht...Man muss da halt drüber stehen...
Nun ja also auf alle Fälle war er heut zufrieden- nächste Kontrolle in 2 Monaten, bis dahin Efflumidex brav weiter tropfen... Er meinte erst ich soll 2-3 mal tgl tropfen, als ich dann meinte, dass ich die letzte Zeit nur noch 1mal tgl getropft habe, war das dann anscheinend auch ok... Ich dachte halt, dass es gar nicht so gut ist so viel von dem Zeug zu tropfen, weil das Auge dann auch davon eintrüben kann...und wenn 1 mal auch ausreicht... aber irgendwie hat er da einen - na ja sagen wir mal willkürlichen Eindruck- gemacht.... Wieso sagt er erst 2-3 mal tgl und dann ist er auch mit 1mal tgl zufrieden...*Fragezeichen* *mich wunder*
Und letztes Mal meinte er ja auch, dass ich mir überlegen soll, wo ich meinen Faden ziehen lassen will und nun meint er ich soll doch noch ein bissl warten (weil ja jetzt erst die Komplikation mit der Epithelschicht war...)
Nun ja ich kann den echt schlecht einschätzen, wie er ist... En paar Dinge sind schon etwas komisch... Kennt jemand nen guten Augenarzt in der Umgebung von Damstadt oder in Frankfurt??? Vielleicht würd ich einfach auch noch mal jemand anderes ausprobieren...
So dann das war dann das Neuste vom Neusten...
Grüßle Hanna
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Hanna84
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Also nach einigen Überlegungen werde ich nun den Augenarzt wechseln und mal einen in Ffm ausprobieren... Werde dann mal berichten, was sich dann dort ergibt- bin schon gespannt!
Nach welchen Kriterien soll man schon nen gute Augenarzt aussuchen, wenn keiner einem einen guten empfehlen kann, oder die andern Leute vom Augenarzt nur ihren Visus ausgemessen haben wollen und sie daran ihre Zufriedenheit fest machen...??? - Hmmmh ja dass kannn vermutlich jeder Augenarzt... (sollte man zumindest meinen;-) Also probieren geht über studieren...
Jetzt hätte ich noch mal ne Frage- bzw 2 Fragen:
(1) Bei einem der letzten Augenarztbesuche hat dieser ja gemeint, dass mein rechtes Auge progressiv sei- und ich ja auch innerhalb des letzen Jahres einen Verschlechterung gemerkt habe... Wie genau ist ein progressiver Verlauf definiert? Ist nicht jeder Keratokonus auf seine Weise progressiv- nur unterschiedlich in der Intensität/ wie schnell sich das Auge verschlechert? Einmal progressiv- aber nicht immer progressiv, oder???
(2) Dann noch mal wegen den Augentropfen. Ich nehm ja nun schon 15 Monate die Cortisontropfen (Eflumidex)... wie lang ist normal...ich hätte sunjektiv auch das Gefühl, dass es ohne gehen würde...und ich merke ehrlich gesagt wie ich auch schon nachlässig (oder leichtfertig?) werde... Man soll sie doch auch nicht zu lang nehmen...
Da ich augenärtzlich ja im Moment ein wenig in der Luft hänge, wäre ich für Antowrten dankbar!
Oh man - jetzt bin ich zwar schon transplantiert, aber ich hab immer noch das Gefühl soooo wenig Beschied zu wissen über alles.... also Danke für die Beantwotung meiner vielleicht banalen Fragen:-) Ja ja ich weiß ich kann hier alles fragen...deswegen hab ich´s ja auch getan:-)
Also in diesem Sinne, viele Grüße Hanna
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Hanna84
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War heut bei dem neuen Augenarzt in Frankfurt (Höchst). Insgesamt habe ich schon nen ganz guten Eindruck. Mein vorheriger Augenarzt hatte ja gesagt , dass das rechte Auge progressiv sei...Der jetzige sagt, dass man das gar nicht ohne Messung feststellen kann.. Er hatte sich gewundert, wie sein "Kollege" auf diese Behauptung kam, weil er es ja anscheinend mit bloßem Auge gesehen habe (was gar net geht...) Nun ja es hat meine Meinung über den vorherigen Augenarzt nur bestärkt:-)
Aber man sieht daran, wie schnell man Mist aufgebunden bekommt, wenn die Ärzte entweder keine Ahnung oder keine geeigneten Messgeräte haben... Tja wenn man die als Augenarzt eben nicht hat...muss man dem Patienen eben sonst was erzählen...
Oh man...Ich bin jedenfalls froh gewechselt zu haben... (auch wegen weiterer kurioser Vorkomnisse...)
Habe jetzt ne Überweisung in die Augenklinik, damit der Faden gezogen wird:-) Mal sehen wahrscheinlich gehe ich nach Darmstadt in die Augenklinik.
Ansonsten geh ich nächste Wochen wieder hin und er macht ne Messung mit dem Keratographen....kostet mich 40€, weils keine Kassenleistung ist... Unser Gesundheitssystem... Was soll man dazu noch sagen???
Ansonsten mit dem transplantierten Auge alles ok- klar und keine Anzeichen von einer Abstoßungsreaktion *FREU*
Rechtes Auge wie gesagt subjektiv schlechter und langsam fängt es an, dass mir dort die Linse verrutscht...so wie es damals bei dem linken begann...Ich hoffe nicht, dass es schlimmer wird....
So das wars dann erst mal als Zwischenstand- behaltet nen klaren Durchblick!
Grüßlis Hanna
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Hanna84
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- Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
So kurzer Zwischenstand
Hab je die Überweisung für de Fadenzug vom Augenarzt bekommen...Nach Frankfurt sollte ich seiner Meinung ja nicht gehen, weil es dort wie im Hühnerstall zugehen würde... Soviel Betrieb... Hmmh ok dann wollte ich ja nach Darmstadt gehen und die konnten mir erst im August nen Termin geben...Hmmh auch nicht so optimal... Warum ist es so schwer jemadn zu finden, der den Faden zieht? Na ja dann hab ich gedacht, dass ich eben doch wieder nach Stuttgart gehe. Mein Prof hatte mir ja damals gesagt, dass ich auch als Kassenpatient noch mal kommen kann- wirklich sehr nett
Jetzt bin ich eigentlich auch ganz froh darüber, weil ich dort schon alles kenne und vor allem den Professor auch kenne- ich will ja nicht jedermann an mein Auge lassen
Ja jetzt bin ich schon ein wenig aufgeregt, wie es alles werden wird. Ich glaub am meisten Angst hab ich, dass es sich wieder verschlechtert… Oder ich wieder länger keine Linse anziehen kann… Jetzt hab ich mich so an den Zustand gewöhnt- auch wenn er nicht perfekt ist…aber ja wie gesagt ich hab Angst, dass es schlechter wird… Aber es kann ja auch besser werden…
Ich melde mich dann wieder, wenn ichs geschafft habe! Bis dahin seid ihr alle auch mal lieb gegrüßt! Hanna
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Hanna84
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li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
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So ein weiterer Zwischenbericht aus meinem konfusen Keratokonusleben:-) Also...ich hatte ja gestern den Termin in Stuttgart zum Fadenziehen... Bin also voller Angst und Sorge hingefahren... Der Prof hat dann noch mal alles nachgemessen und festgestellt, dass die Hornhaut zu verzogen aufsitzt, so dass bei einem Fadenzug das Risiko zu hoch sei, dass die Hornhaut aufbricht oder sich die Sehleistung stark verschlechtert. Der Faden hält sie halt jetzt noch mehr oder weniger in Form... Alle Hilfsfäden mit denen man noch korrigieren könnte, sind schon gezogen… Und nun??? Ja- also nun bleibt der Faden drin und entweder er würde irgendwann aufbrechen oder reißen - dann müsste ich ihn sofort ziehen lassen oder er bleibt halt drin bis... ja bis...wer weiß...keiner weiß....
Hmmh...ich wusste gar nicht wie ich in diesem Moment meine Gedanken sortieren soll... Auf der einen Seite habe ich mich über die inkompetenten Augenärzte in Frankfurt geärgert... Zwei Augenärzte haben ja unabhängig voneinander gesagt, dass der Faden gezogen werden muss und haben mich überwiesen... Und jetzt im Nachhinein denke ich, dass sie einfach mit mir überfordert waren... "Huch das ist ja ne Patientin mit nem Faden im Auge..." *Ratlosigkeit* Und dann hab ich den Professor noch gefragt, ob ich eigentlich immer noch tropfen solle...Laut Augenarzt in Frankfurt sollte ich noch 1 mal täglich tropfen/ laut anderem Augenarzt noch mehr...und der Prof meinte dann "Was sie tropfen noch?" Dann konnte ich wenigstens auch guten Gewissens zugeben, dass ich mit dem Tropfen nachlässig geworden bin…
Ja wie gesagt darüber habe ich mich dann etwas geärgert… Dann natürlich auch über diese Prognose… Ich hatte schon Angst vor dem wie es nach dem Faden ziehen sein wird, aber ich habe mich auch gefreut, dass diese ganze Transplantationsgeschichte dann mal nen Ende hat. Jetzt zieht es sich ja schon seit 2, 5 Jahren durch mein Leben und immer mit diesem Unsicherheitsfaktor- erst auf der Warteliste, dann Transplantation mit der Unsicherheit ob sie abgestoßen wird und dann jetzt das mit den Faden- reißt er oder bleibt er…???
Aber ich bin auch voll dankbar, dass ich bei meinem Professor war, weil er es erkannt hat und sich nicht noch ein Augenarzt, der seine eigenen Grenzen nicht kennt, daran versucht hat nen Faden zu ziehen Ja und ich darf auch weiter zu „meinem“ Professor kommen- obwohl ich Kassenpatientin bin- sehr nett Er ist wirklich mein Fels und Held
Ach ja ich werde mit der zukünftigen Ungewissheit leben und mich damit abfinden, dass meine liebe Hornhaut mit der Unsicherheit eine Freundschaft eingegangen ist
Nun ja was bringts sich selber noch niederzuschlagen? Einfach das Beste draus machen..
Rückblickend, kann ich glaub ich sagen, dass diese ganze Geschichte mit allem drum und dran- mit allen Höhen und Tiefen meine Persönlichkeit geformt hat und mich stärker und reifer gemacht hat. In dieser Hinsicht würde ich diese ganzen Erfahrungen nicht missen wollen!!!
Nun ja jetzt habe ich hier wieder meine Gedanken niedergeschrieben- vielleicht etwas konfus und vielleicht wundert manch einen, dass ich fachlich so „unbeholfen“ bin oder nicht so fachsimpel…Tja meine Berichte sind wohl eher mit subjektiven Erlebnisinhalten gefüllt und was in mir so vorgeht bei all dem…weniger von handfesten Visuswerten und Co… Aber wie man erlebt gehört ja mindestens genauso dazu wie alles objektive drum herum
Dann sage ich mal Tschüss! Hanna
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Frank B
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alex_g
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danke; das sind alles so dinge, die vermutlich ganz viele leute so oder so ähnlich erleben. daß man immer und überall sich widersprechende dinge erfährt, geht wohl auch allen so. die liebe ärzteschaft...
ich hab mein fäden noch nicht so lang, und ich war z.b. recht überrascht, daß ich erst nächsten märz zum fädenziehen wieder in die klinik muß und die mich vorher gar nicht mehr sehen wollen.
alles was andere hier berichten hilft leuten hier.
gruß
alex.
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floeru
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- KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Danke für deinen Bericht! Keratokonus ist häufig kein einfaches Los, allerdings hoffe ich, dass es bei mir mit dem Fäden ziehen etwas besser ergeht als dir.
Alle unsere Erlebnisse zeigen doch eindeutig, dass Ärzte keine Halbgötter in weiss sind! Sie sind auch nur Menschen und alles andere als allwissend. Der Eine hat das so gelehrt, der andere so, und so ergeben sich für das gleiche Problem zwei völlig verschiedene Behandlungsmethoden.
Das wichtigste ist wohl, dass man die Ärzte kritisch hinterfragt und ihnen zeigt, dass man sich mit der Materie auskennt. Dann müssen sie sich mehr Mühe geben (nicht nur beim Medizinischen, auch beim Erklären der Vorgehensweise oder das Offenlegen von Problemen).
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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hanna transplantation stuttgart 1/06
1000 dank! ja, das ist so das normale keratoplasten-dasein!! "nix genaues weiß man nicht".
unsicherheitsfaktoren die sich wie adern durch das leben ziehen. leider!!!!! dieser zustand lehrt uns wirklich, geduld zu haben und eine riesenportion optimismus.
was ich vor allem wunderschön finde, ist, daß uns unsere Profs. treu bleiben und zu uns halten.
deiner........und meiner, mit dem ich in regem mailkontakt stehe und der mir schon ein väterlicher freund geworden ist.
ich glaube, was du erlebt hast, hat weniger auch mit inkompetenz der ärzte zu tun, sondern, es gibt einfach verschieden lehrmeinungen.
vor dem fadenzug sollte ich auch das cortison weitertropfen und ich tropfe immer nocht cortison obwohl die erste transplantation bereits 8 jahre zurückliegt,
daß man einen faden auch mal drin läßt, kommt scheints ebenfalls öfter vor.............irgendwann denkt man nicht mehr dran.............ok, du mußt öfter zur kontrolle, aber in der regel ists dann auch schon alles. es besteht ja evtl. noch die möglichkeit, daß das tranaplantat doch noch etwas besser einwächst, oder man legt einfach einen faden nach.(wurde bei mir auch gemacht).
du bist bestimmt auch in allerbesten händen und ich bin relativ zuversichtlich, daß es bei dir auch mal mit erfolg gekrönt ist.
laß von dir hören!!!!!!!
wünsch dir alles gute!!!!!!!
grüßle
sabine
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wmmw
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- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Dein Bericht "klingt nicht so gut". Länger als 2 - 3 Jahre sollten die Fäden nicht drinbleiben - könnten reßen - Vielleicht gibt es die Möglichkeit den Faden zu entfernen und gleich darauf eine neue Naht setzen ??? - oder wenns "nur" ein extremer Asti ist kann man sich mit Einschnitten helfen - wenn alles nichts hilft gibts immer noch die Retransplantation - meine ist jetzt gut 5 Monate her (2. mal am linken Auge) und es geht mir SUPER !! - ich könnten mit spez.Linsen auf bis zu 120% kommen - keine Schmerzen - kein Ziehen - keine Abstoßung etc. - also lass dich nicht unterkriegen und geh NUR zum Spezialisten !!! - Mein Leidensweg mit "nicht sehr kompetenten Augenärzten" zog sich auch lange hin. Jetzt bin ich bei einem Spitzenarzt und alles ist easy - bin seit Jänner sicher über 2.000 km zur Kontrolle gefahren - hat sich aber ausgezahlt.
Ich halt dir die Daumen - alles Gute weiterhin
lg walter
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Hanna84
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- KC-Experience: siehe meine Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
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re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
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- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
So erst mal Danke für eure Antworten, Zusprüche und eure Erfahrungen!
Hmmh ja mit den Ärzten ist es echt so ne Sache…Ich kann es ihnen auch gar nicht verübeln, dass sie sich mit Keratokonus nicht auskennen- wirklich nicht, man kann auch als Arzt nicht alles wissen und muss sich ja irgendwo Schwerpunkte setzen. Aber was mich ärgert ist, dass sie das dann eben auch zugeben sollen. Und auch dass es verschiedene Behandlungsmethoden gibt glaube ich, aber in meinem Fall kam es mir so vor, dass vorschnell Entscheidungen getroffen wurden- ohne ne gescheite Untersuchung vorher. Zumindest hatte ich den Eindruck, dass es sonst doch hätte erkannt werden können, dass die Hornhaut verzogen ist und es zumindest das Risiko eines Durchbruches de Hornhaut gibt… Also dann würde ich mir als Patientin doch wünschen, dass man mich wenigsten über verschieden Methoden aufklärt und mich in die Entscheidung mit einbezieht… Also wie gesagt, ich will den Ärzten nicht Unrecht tun und auch ich als Patientin hätte wahrscheinlich ein bisschen mehr mitdenken oder nachfragen können- werde ich auf alle Fälle dann in Zukunft mehr machen
Ach ja was ich noch vergessen hatte zu erzählen…
Mal sehen werd mal drüber nachdenken und mich informieren… aber im Moment wart ich erst mal noch die Entwicklung des linken Auges ab und erfreu mich meiner 80% Sehleistung (mit Linse).
@ Sabine: Warum musst du so lange tropfen, weil du so viele Abstoßungen hattest?
@ Walter: Retransplantation? Ist das dann noch mal ne Transplantation mit der gleichen Hornhaut?
So dann machts mal alles gut!
Grüßlis Hanna
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Hanna84
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re: 09/2010
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Also ich hatte vor dem geglaubten Fadenzug noch mal mein Auge fotografiert (weil ich ne neue Digitalkamera habe:-))
Ich habe 2 Fotos mal in meine Galerie hier im Forum gestellt- wenns euch interessiert könnt ihr es euch ja mal anschauen:-)
Da kann man die Fäden ganz gut sehen. Und auch die Hilfsfäden sieht man am Rand- wie gesagt teilweise sind diese schon zu Korrekturversuchen gezogen (zB bei 2 und 8 Uhr)
Ich fands jedenfalls voll interessant mein Auge mal so zu sehen:-) Ich hab auch schon gehört, dass es manch einer sein eigenes Auge so nicht sehen will, vielleicht um einen inneren Abstand dazu zu haben... Immerhin sieht man ja genau die Hornhaut und weiß die ist von irgendjemand anderen... wer weiß bei wem sie vorher war... schon ein bissl komisch- aber wie gesagt auch - wie ich finde- voll interessant!
Wer will kann es sich ja anschauen- die anderen lassens halt:-)
Grüßlis Hanna
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wmmw
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Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
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04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
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