Diagnose Keratokonus im Frühstadium - Was jetzt?

[Annika]

Liebe Forumsmitglieder,

bin neu hier ... und hab mich die halbe Nacht durch dieses Forum gelesen.
Kurz zu meiner Situation: Als ich 10 Jahre alt war, riet mir mein Augenarzt zu harten Kontaktlinsen, weil durch den Druck auf den Augapfel meine rasant zunehmende Kurzsichtigkeit gestoppt werden könnte. Dem war auch so: Ich hatte damals bereits – 4,5 Dioptrien auf beiden Augen und bis heute, 23 Jahre später, hat sich daran nichts geändert. Anfang 2003 kam die Diagnose Keratokonus im Frühstadium, eigentlich mehr ein Zufallsbefund. Das Brillentragen mochte ich noch nie. Mit meinen harten Linsen komme ich wunderbar zurecht, trage sie vom Aufstehen bis zum Schlafengehen ... so fiel mir natürlich auch nie auf, dass ich mit der Brille nicht gut sehe. Vor ein paar Tagen bei der letzten Kontrolle in der Praxis von Prof. Neuhann in München wurde mir eine Vernetzung ans Herz gelegt (erst mal nur das linke Auge, was stärker betroffen ist). Was die Diagnose Keratokonus bedeutet (oder bedeuten kann), habe ich erst jetzt begriffen.

Was würdet ihr an meiner Stelle tun? Erst mal abwarten, ob sich’s überhaupt verschlechtert? Aber dann ärgere ich mich vielleicht, weil ich wertvolle Zeit verplempert habe ... Oder meinem momentanen Status, mit dem ich sehr gut leben kann, durch Vernetzung „einfrieren“ lassen? Aber vielleicht wird der Keratokonus bei mir ja nie schlimmer und ich könnte mir das Ganze sparen ... Oder die mini-ARK bei Prof. Lombardi in Erwägung ziehen – gerade jetzt, wo ich noch im Frühstadium bin? Wie ihr seht, drehe ich mich im Kreis ...

Weiß jemand Rat?
Danke für eure Hilfe und schöne Grüße
von Annika

[floeru]

Dr. Neuhann scheint ja einer der kompetentesten Ansprechspartner in Sachen KC zu sein. Bei ihm bist du ja sicher nicht schlecht beraten. Hast du ihn schon zum Thema mini A.R.K. gefragt? Er hat ja auch schon ein paar Augen mit dieser Operation gesehen (Norbert??).

Wie gut siehst du denn jetzt noch mit den Kontaktlinsen?

[sabine s.]

schließe mich meinen vorschreibern an!
erstmal herzlich willkommen, annika!! in unserem erlauchten zirkel.
ich bin seit 8 jahren patientin vom Prof.Neuhann! der mann weiß.was ersagt , und was er tut.
die vernetzung würde ich persönlich vorziehen, so lange die HH eben noch stabil genug ist.
man kann leider nie, auch der Neuhann nicht, sagen, wei sich der KC künftig entwickeln, wird.
schon möglich, er würde bei dir nie schlimmer. aber auch das gegenteil ist möglich.
mit einer vernetzung liegst du meiner meinung nach !!! das ist wirklich nur meine persönliche meinung!!!; ganz gut dazwischen. kein allzu hohes risiko, aber du hast etwas getan, um den KC aufzuhalten.
wünsche dir jetzt alles gute!!!
ich hoffe, wri können etwas zu deiner entscheidung beitragen.
bei fragen, jederzeit!!

grüßle
sabine

[Anja_1]

Hallo Annika,

zunächst einmal herzlich Willkommen im Forum!

Bei KC ist die Dioptrien-Angabe nicht unbedingt so besonders aussagekräftig. Wichtiger sind eigentlich folgende Dinge:

-Visus ohne/mit Brille/Kontaktlinsen
-wie dick ist die Hornhaut
-wie sieht die Topographie aus

Da Du bei Prof. Neuhann zur Behandlung/Kontrolle bist, gehe ich davon aus, dass das gecheckt wurde - weißt Du, wie es in den o.g. Punkten bei Dir aussieht? Solltest Du.

"Führende Leute", meiner Meinung nach immer so eine Sache... Bin in dieser Hinsicht mittlerweile etwas vorsichtig geworden. Nachdem ein Augenarzt bei mir vor drei Jahren KC auf dem linken Auge festgestellt hatte, hatte ich eine sog. führende Uni-Augenklinik aufgesucht. Mir wurde gesagt, dass nur das linke Auge betroffen sei (rechts hatte ich zu diesem Zeitpunkt nur noch einen Visus von 50%). Kurze Zeit danach hat Prof. Lombardi festgestellt, dass längst auch das rechte Auge vom KC betroffen ist.

Die Vernetzung ist eine gute Möglichkeit gegen den KC etwas zu tun. Wenn Dir der "Einfrier-Zustand" reicht und Du weiterhin mit Kontaktlinsen klar kommst, dann wäre es was. In wenigen Fällen sind sogar Verbesserungen nach der Vernetzung möglich.
Hat man Dir denn gesagt, dass die Vernetzung ca. 5-10 Jahre hält (hier unterscheiden sich die Aussagen der verschiedenen "Vernetzer") und dann wieder durchgeführt werden sollte?

Wenn im Anfangsstadium die Mini-ARK durchgeführt wird, sind die Chancen recht gut, dass eine deutliche Visusverbesserung erreicht wird. Und die restliche Korrektur, sofern nötig, ist in der Regel mit einer Brille möglich.

Um eine fundierte Entscheidung fällen zu können, ist es meiner Meinung nach von Vorteil, wenn Du von beiden Operateuren Deine Situation analysiert und Du Deine persönlichen Chancen, Risiken, etc. aufgezeigt bekommst. Die letztendliche Entscheidung kann Dir leider keiner abnehmen, die musst Du für Dich ganz alleine treffen. Aber wir alle können froh sein, dass es mittlerweile diese Möglichkeiten überhaupt gibt und das Wichtigste ist, dass man sich mit der Krankheit auseinandersetzt und nicht den Kopf in den Sand steckt und sich sagt "naja, ich warte halt mal ab".

Nachdem hier Norbert schon angesprochen wurde, habe ich Dir mal seinen OP-Bericht rausgesucht: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.p ... sc&start=0
(auf Seite 3 steht was über seinen Besuch bei Prof. Neuhann)

Du hast vielleicht schon angefangen die OP-Berichte durchzulesen. Mach' Dir wirklich weiterhin die Mühe damit, Du wirst in jeder Hinsicht interessante Dinge lesen


Gruß Anja

[Günter]

Hallo Annika,

aus meiner Erfahrung würde ich sagen, Abwarten ist schlecht. Unternimm etwas um den KC einzufrieren oder zu verbessern.

Vernetzung hält 5-10 Jahre, eine Transplantation hält 10-30 Jahre, wie lange Ringe halten ist noch nicht geklärt, wie lange die Mini ARK von Lombardi hält ist ebenfalls nicht geklärt

Für KC gibt es leider noch nicht die ideale Behandlungsmethode, deswegen ist es wichtig sich sehr gut zu informieren.