Die Diagnose Keratokunus trifft einem zunächst HART - weil er eben "lebenslänglich" ist. Deswegen ist eine umfangreiche Information besonders wichtig. Fragt euren Artz aus - jede Info ist wichtig. Schließlich müssen die meisten von uns ihr Leben umkrempeln und es muss auch "die Zukunft", soweit es geht, geplant werden. Keratokonus ist kein "Todesurteil" aber doch lebenserschwerend.
Also gut informieren und immer positiv sein.
Mein Motto lautet : GNADENLOS OPTIMISTISCH !!!
lg walter
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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noch viele Jahre mit Keratokonus
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wmmw
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- Posts: 236
- Joined: 2006-12-29, 09:30
- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
- Been thanked: 16 times
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DaniWI
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- Joined: 2005-05-20, 11:30
- KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
- Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden.
Parameter:
R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ
L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ - Operationen: keine
- Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt
andere Erkrankungen: Colitis ulcerosa - Been thanked: 1 time
Hallo Walther,
das mit dem Ausfragen vom Arzt ist immer leicht gesagt, ich hatte erst wieder diese Woche das Vergnügen meine Augenärztin zu sehen und als ich dann auch noch Fragte was sie von Vernetzungen hält, kam nur ein verwirrtes "VON WAS???" und ich sollte doch mal einen Artikel darüber Ausdrucken damit sie weiß von was ich rede.... soviel mal zum Thema "Ärzte ausfragen"
Gruß Dani
das mit dem Ausfragen vom Arzt ist immer leicht gesagt, ich hatte erst wieder diese Woche das Vergnügen meine Augenärztin zu sehen und als ich dann auch noch Fragte was sie von Vernetzungen hält, kam nur ein verwirrtes "VON WAS???" und ich sollte doch mal einen Artikel darüber Ausdrucken damit sie weiß von was ich rede.... soviel mal zum Thema "Ärzte ausfragen"
Gruß Dani
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wmmw
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- Joined: 2006-12-29, 09:30
- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Hallo Dani
meine Suche nach einen "guten Augenartz" zog sich über 3 Jahre - dann hatte ich das Glück - über eine Freundin meines Vaters - an den Richtigen zu kommen - ordiniert aber nur privat - kostet jedes Mal Eur 110,00
das ist es mir aber Wert - auch meine HHT nächste Woche kostet ca. 1500 bisw 2000 Eur "extra" - aber was solls - man gönnt sich ja sonst nichts
lg walter
meine Suche nach einen "guten Augenartz" zog sich über 3 Jahre - dann hatte ich das Glück - über eine Freundin meines Vaters - an den Richtigen zu kommen - ordiniert aber nur privat - kostet jedes Mal Eur 110,00
das ist es mir aber Wert - auch meine HHT nächste Woche kostet ca. 1500 bisw 2000 Eur "extra" - aber was solls - man gönnt sich ja sonst nichts
lg walter
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Markus
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- Joined: 2003-06-24, 13:49
- KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
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Hallo Walter!
Du kannst dich eventuell für diesen Fall auch bei deiner Krankenkasse in eine bestimmten Status versetzen lassen - jetzt hab ich den Begriff vergessen - in dem du dann immer alles privat bezahlst und hinterher von der Kasse wiederholst.
Ich weiss allerdings nicht, ob das hilft. Könnt mir es aber vorstellen. Das muss jede Kasse möglich machen. Vielliecht hilft das ja bei dir.
VG MARKUS
Du kannst dich eventuell für diesen Fall auch bei deiner Krankenkasse in eine bestimmten Status versetzen lassen - jetzt hab ich den Begriff vergessen - in dem du dann immer alles privat bezahlst und hinterher von der Kasse wiederholst.
Ich weiss allerdings nicht, ob das hilft. Könnt mir es aber vorstellen. Das muss jede Kasse möglich machen. Vielliecht hilft das ja bei dir.
VG MARKUS
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wmmw
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- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
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