Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

how to protect eye from blindness

skirmante

how to protect eye from blindness

Post by skirmante »

Hello,
2 years ago was made first transplantation of cornea and after some time was rejection. In 2 years was made 8 operations. Result - blind with one eye. Other eye is with I-II stadium of keratokonus. How to save seeing? To take risk and do transplantation?
andreas
Administrator/in
Posts: 730
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Post by andreas »

Hello,

do you know if your doc(´s) used transplants with HLA-matching?

If no: why not?

And if yes, what are causes for this complette immunological failure of matched transplants?

Regards, Andreas

PS: ..... and what about cross linking to save seeing?
skirmante

Post by skirmante »

Hello Andreas,
Thank You for answer.
As my brother told, his doctor used maching transplant. To check information is impossible. Doctor dont show data about transpalnts.
The couses: infections and dissolving of cornea, performation.
And the same ploblem with other eye.

Best Regards,
Skirmante
floeru
-
Posts: 94
Joined: 2005-07-11, 22:47
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

But why are you blind now on the one eye? Because of the cornea ore something else? The retina maybe?

What is your vision on the other eye? I would avoid a transplantation if you had a rejection. If possible, Corne Cross Linking would help to stop keratoconus!
An Apple a day keeps the doctor away.
andreas
Administrator/in
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
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Post by andreas »

Hello skirmante,

could it may be a way for your brother to go to another clinic somewere in europe? with may more expert knowledge in those special cases?

...and like floeru wrote: what about cross linking?

Regards, Andreas
skirmante

Post by skirmante »

Dear Floeru and Andreas,
Blind on one eye because of the complications. The last operation was made 2007-01-02 and they took out eye. In the resulting deduction before operation – blindness, perforation, glaucoma and something more..
As i know, vision with other eye is 0,6. Recently he feels pain in this eye. He refuses to do any operation.
Im looking for clinic in West Europe. Dortmund‘s clinic suggests cross linking too.
Maybe someone can tell me more about corne cross linking.. Is it fail-safe..?
Thanks,
Skirmante
thorsten.bischof
-
Posts: 23
Joined: 2006-05-28, 14:03
KC-Experience: Perforierende Keratoplastik rechtes Auge vor 3 Jahren.Meine eigene Hornhaut war eingerissen. OP durch Prof Heiligenhaus (Franziskus Hospital Münster). Sehstärke beidseitig korregiert 80 % mit Brille.

Links Vernetzung war am 27 nov. 2006 in Dortmund.

Post by thorsten.bischof »

Hello skirmante,


I think Prof Kohlhaas in Dortmund is an great expert for these special Problems.

8 weeks ago I had a cross Linking. Now I can see better and the Keratokonus has stopped. Before the crosslinking I could see the changes on a Pentscan

Thorsten
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Post by andreas »

Hello skrimante,

.... nothing is fail-safe! particularly not in stopping keratoconus!

But to make the most of this situation it could be a way to find a clinic who could be able to allow for all possibilities. Their doc´s have to appreciate the difference between "cross linking, transplantation (and immunological complications), intra cornea rings/lens, ARK, mini-ARK, etc." for this special case .

In this forum are many persons concerned and treated with one method - but only a few with more then one operation.

....so on ....? OK: What next?

May you will find a way (not very realistic, but may possible) to activate more then only one doc - 1x x-Linking, 1x transplantation, 1x ARK - for this special medical examination.

This will be a pretty difficult problem to bring more then one medical expert together "at the same place at the same time" - but if there is only one chance for the future it would may be a better way in contrast to see one doc after another (after that you will may have three different results).

Regards, Andreas
skirmante

Post by skirmante »

Hello,
Thanks for advices.

Regards from Kaunas!

Skirmante