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Fortschreiten der Krankheit
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joese
Fortschreiten der Krankheit
der Begriff „Keratokonus“ ist schon vor Jahren bei einer Routinekontrolle meiner Augen gefallen, ich habe mir aber nicht viel daraus gemacht, zumal meine Brillengläser und meine Sehschärfe seit mindestens 10 Jahren konstant sind. Ich komme auf etwa 80% mit Brille.
Bei einer neuen Augenkontrolle sprach mein Arzt das Thema „Kontaktlinsen“ an, und daß diese bei mir von der Kasse bezahlt würden. Ich ging daraufhin zu einem Optiker, um eine Topographie (heißt das so?) erstellen zu lassen.
Was mir allerdings der Optiker erzählte, beschäftigt mich doch sehr! Er sagt, dass meine Brillengläser seit 10 Jahren unverändert seien, bedeute nicht, dass sich mein Keratokonus nicht verändert habe. Ich solle mindestens einmal pro Jahr eine Topographie erstellen lassen. Damit habe ich kein Problem.
Er sagt außerdem , diese Krankheit schreite auf jeden Fall fort, und er empfehle mir Linsen, denn nur damit lasse sich das Fortschreiten aufhalten. Nun habe ich hier im Forum schon erfahren, dass es wohl zwei Lehrmeinungen gibt bezüglich Linsen.
Meine Frage ist: Schreitet die Krankheit wirklich immer weiter fort? Ich bin 44 Jahre alt und habe, wie gesagt, mit Brille schon seit mindestens 10 Jahren meine 80 %. Muss ich damit rechnen, dass die Geschichte schlimmer wird? Ist das zwangsläufig so? Ich habe nämlich auch auf Wikipedia gelesen, dass dieses Leiden i.d.R. zwischen 40 und 50 zum Stillstand kommt.
Gruß Jörg
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
mit kopfschütteln hab ich deinen beitrag gelesen! kopfschütteln deshalb, weil man dir leider, wie so vielen noch, seltsame informationen gibt.
zunächst aber
hier in uneserem illustren kreis !!!!!!!meine meinung ist folgende:
wenn du mit der brille noch gut zurecht kommst, dann laß sie doch bitte!!!!!!!! und wenn du 23 KC´s übereinander hast, und die gläser 80 jahre alt sind !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wichtig ist, du siehst, egal wie.
Kontaktlinsen sind allemal schädlicher fürs auge, erst recht harte cl und sowieso bei Keratokonus. mit CL verdienen optiker und anpasser allerdings mehr, deshalb der rat zu diesen. nicht jeder optiker denkt nur an profit, es gibt durchaus viele, die es mit ihren kunden ernst und ehrlich meinen und nicht unbedingt den wirtschaftlichsten weg einschlagen.
jedes jahr topographie (kostet dich doch geld, oder?) bei immer gleich bleibendem visus, ohne beschwerden.........??? weiß nciht bin da skeptisch.. laß dir lieber jedes jahr den augeninnendruck messen. ab 40 ist man nämlich glaukomgefährdeter.
ein kc muß nicht zwangsläufig immer weiter fortschreiten. die meinung, daß dieser zwischen 40 und 50 lebensjahren zumm stillstand kommt, ist weit verbereitet. das k a n n stimmen, es gibtz aber auch andere fälle.
cl werden nicht immer anstandslos und vollständig von den kassen übernommen.!!!!!!!! zwar meistens, aber oft ists ein harter kampf.
ich würde auf alle fälle mal zu einem anderen augenarzt und optiker gehen, am besten zu KC-spezialisten (hier im forum kannst du adressen finden), denn mit den infos die du bekommen hast, kommst du nicht allzuweit.
(ich habe bereits meine 4. hornhauttransplantation bei beidseitigem KC seit 10 jahren)
ich wünsche dir alles gute!!!!!!!!!! vor allem, daß du mit deiner 80% weiterhin bestens zurechtkommst.
bei fragen stehe ich jederzeit zur verfügung.
grüßle
sabine s.
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joese
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DaniWI
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- Posts: 21
- Joined: 2005-05-20, 11:30
- KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
- Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden.
Parameter:
R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ
L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ - Operationen: keine
- Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt
andere Erkrankungen: Colitis ulcerosa - Been thanked: 1 time
auch von mir erst mal ein Herzliches Willkommen.
Ich kann dir INVISIO Contactlinsen in Wiesbaden als wirklich Kompetenten Ansprechpartner für KC im Rhein-Main Gebiet empfehlen. Am besten mal einen Termin ausmachen bei Hr. Martin Laifer, da er sich meiner Meinung nach noch viel Zeit für seine Kunden nimmt und auch auf viele Fragen zum KC eine Antwort hat. Auch der Service ist echt Klasse bei denen...Ich gehe inzwischen lieber zu Invisio als zu meiner Ärztin...
Grüßle Dani
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Bärbel
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- Posts: 30
- Joined: 2005-09-10, 12:11
- KC-Experience: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
ich kann Dani absolut zustimmen - freundlich, kompetent, nimmt sich viel Zeit, macht Mut und versucht auch bei schwierigen Fällen Lösungen zu finden.
Invisio ist auch gut ausgestattet. Bei meinem letzten Besuch vor zwei Wochen konnte ich den Sitz meiner Linsen in einem kleinen Film ansehen. Das war sehr interessant.
Gruß
Bärbel
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Bärbel
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- Posts: 30
- Joined: 2005-09-10, 12:11
- KC-Experience: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
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Günter
- Administrator/in
- Posts: 1070
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 92 times
- Been thanked: 37 times
wenn du mit Brille gut klar kommst, warum sollst du dann Linsen nehmen? Und es ist mehr als fraglich, ob Linsen den KC aufhalten können.
Allerdings hat er recht, wenn er meint, Du solltest deinen KC regelmäßig kontrollieren lassen. Denn der KC kann sich zu jeder Zeit fortschreiten, aber auch stabil bleiben.
Wenn Du in Soge bist, dass der KC vorschreiten könnte, kann Du dich ja vernetzten lassen.
Übrigens hat den Artikel auf Wikipedia einer aus unserem Forum geschrieben (wenn ich dass noch richtig weis).
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Edith
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- Posts: 75
- Joined: 2003-07-01, 20:28
- KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........
ich hatte ab 40 Jahren durch die Hornhautverkrümmung
große schwierigkeiten mit der Brille.
Dann war es wie bei Dir!!
Frage nch KL, ( nein von mir) doch ich hatte keine
80 % Sehkraft mehr.
Dann gab es 1 Virusinfektion am
gesunden Auge und danach ging es mit dem KC los!!
Da war ich 50 Jahre alt!!
Heute sind beide Augen im KC Endstadion 4,
doch ich sehe noch mit KL ca. 70 und 50 %.
Also regelmäßige Kontrollen und vielleicht durch 1 Topografie
dein KC Stadion klären.
Viele Grüße
Edith
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irina-21
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- Posts: 19
- Joined: 2004-04-24, 16:57
- KC-Experience: Unser Kontaktlinsen-Institut ist auf die Kontaktlinsenanpassung bei KK spezialisiert, täglich 2-5 Patienten (es werden stetig mehr)
falls du noch eine Meinung von einer anderen Fachfrau wünschst:
KK schreitet meist, aber nicht immer fort. Wenn man mit der Brille genug sieht, dann braucht man nicht unbedingt KL. Ob eine KL das Konuswachstum stoppen kann, ist nicht belegt aber auch auch nicht widerlegt. Es gibt hierüber sehr widersprüchliche Lehrmeinungen und Studien. Die meisten spezialisierten Fachfrauen und -männer passen KL beim KK erst an, wenn er dem Patient einen eindeutigen optischen (oder sonstigen) Nutzen bringt.
Ich vermute, nach dem was ich bei dir lesen konnte, dass sich dein KK wahrscheinlich kaum weiterentwickeln wird, egal ob du Linsen oder Brille trägst, wenn er seit 10 Jahren stabil ist. Es gibt die Konusart "Form Fruste". Es kann sein, dass du diese hast. Bei dieser bleibt der Konus im Stadium 1 oder 2 stehen. Diese Art ist zwar seltener, aber nicht unüblich.
In den allermeisten Fällen stabilisiert sich die Konusentwicklung im 5. Lebensjahrzehnt. Es gibt nur selten Ausnahmen. Und wahrscheinlich hast du auch noch keinen sehr weit fortgeschrittenen Konus, wenn du noch mit Brillengläsern gut sehen kannst. Bei den geringen Konusgraden ist die Wahrscheinlichkeit der Konusweiterentwicklung ab dem 4.-5. Lebensjahrzehnt so und so geringer.
Wenn dein Optiker dir angeboten hat, deine HH regelmäßig zu kontrollieren, ist das sehr nett, finde ich. Man kann diese Kontrollen als Optiker nicht abrechnen ohne Rezept (mit den Krankenkassen) und hat somit nichts davon (wenn man sie kostenlos anbietet), außer dass man selber als Fachmann/frau weiterlernt und den Fall studieren kann, ein gutes Gefühl beim Patienten bleibt und man vielleicht weiterempfohlen wird...
Ich wünsche dir viel Glück-
Irina Wahrendorf aus Berlin
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joese
Er sagt, ich solle jedes halbe Jahr zur Überprüfung kommen; ausserdem würden die Linsen wohl nicht von der Kasse bezahlt, auch wenn der Arzt sie verschrieben hat, denn die Sehkraft mit Brille ( wie gesagt: 80%) sei ausreichend und rechtfertige daher keinen Anspruch auf Linsen.
Gruß Jörg