KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
ich würde mich freuen wenn es bei mir auch so schnell klappen würde ware seit 5 Wochen auf Termin, die Wartezeit frist mich irgendwie auf.....das Arbeiten am Computer den ganzen Tag ist sehr schwierig.........
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002 Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich, OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!! Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“ Rest folgt.........
Postby Edith »
Liebe Claudia,
rufe doch nach dieser Zeit einfach mal an und bringe dich
in Erinnerung.
Grüße
Edith
also ich habe 3 oder 4 Wochen auf ein Transplantat gewartet. Die normale durchschittliche Wartezeit in Halle beträgt ungefähr 3 Monate. Bei mir ging es aus mir nicht ersichtlichen Gründen schneller.
habe vor paar Tagen angerufen da hat man mir gesagt ich wüsste ja woher sie kommt....und man könne nicht sagen wie lange es dauern würde...naja drei Monate wäre ja noch eine absehbare Zeit.....
KC-Experience: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute! (letzte Änderung: 02.01.2010)
Keratoconus since: 2002
Postby stobe »
Prof. Neuhann hat mir gesagt, dass es 6-8 Wochen dauern würde, bis man ein passendes Exemplar bekommt.
Bei akkuten Fällen, dauert es 2 Wochen, meinte er.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo,
das kommt drauf an, ob du ein gematchtes transplantat bekommst. auf ein solches kann man jahre warten, oder eine nicht speziell passende HH. das dauert in der regel nicht allzulange, hab aber in münchen auch schon 3 monate warten müsse.
im moment warte ich auf eine neue hüfte unter schmerzen, das ist auch nicht sehr erhebend...........
aber, ruf doch einfach mal an in der klinik, dann bist du selber auch beruhigter.
nach meinem Wissenstand muss es keine spezielle passende HH. Und in der Klinik habe ich ja schon angerufen dort konnte man mir nichts sagen wegen der Wartezeit. Ach her je auch noch die Hüfte kaputt Du arme......als wenn man nicht schon genug mit seinen Äuglein zu tun hätte.
habe gestern bei meinem Augenarzt angerufen um mich zu nach dem Termin für die Vernetzung rechts zu erkundigen, dort wurde mir vom Arzt abgeraten da ich links per Stand gestern jetzt nur noch 5 % sehe und unter Umständen es rechts nach der Vernetzung 3 Monate dauert bis ich wieder richtig sehen kann. Er hat dann mit der Uniklinik in Heidelberg dann nochmal gesprochen um die Dringlichkeit für das Transplantat links zu beschleunigen dort habe ich dann am 19.02.07 nochmal Termin beim Prof Auffarth der will nochmal diverse Voruntersuchungen machen und das das Transplantat hätte er lt. meinem Augenarzt dann in 4-6 Wochen. Erst wenn das linke Auge transplantiert wurde und etwas mehr Sehkraft als jetzt vorhanden ist kann dann endlich das Rechte Auge vernetzt werden, immer in der Hoffnung das bis dahin kein neuer Schub kommt. Aber jetzt bin ich wieder voller Hoffnung ....das es langsam vorran geht.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo,
ja, dann drück ich dir sämtliche daumen !!!!!!!!!! wird dann doch noch alles recht schnell gehen,! bestimmt klappt es dann auch !!!!
grüßle
sabine
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hihih, ist ja wie im chat!
danke!! jetzt wart ich erst mal auf mein großes ersatzteil und hoffe, daß mein visus wenigstens fürs krankenhaus noch durchhält sonst kann ich nicht mal mehr lesen, das wäre a
äußerst öde.
grüßle
naja vielleicht hast ne nette Zimmernachbarin.....mit der Du klönen kannst .....aber KKH ist nie wirklich prickelnd......auch net wenn man was zu lesen hat.....ich glaube für die Transplantation muss man meistens ne Woche drin bleiben oder ? Aber ehrlich gesagt würden mir auch 3 Tage langen.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ich war nie ne woche drin! nach 3-4 tagen haben die mich immer gehen lassen, sogat als ich schon höchst-höchst-risiko-patientin war.
manche machens auch schon ambulant. aber ne woche könnte realistisch sein. nimm ohropax mit! und ne schlafbrille!!!! ganz wichtig,!!!!!
grüßle
wieso Ohropax und ne Schlafbrille? Gibt es den hinterher Probleme mit den Haustieren, der Rest meiner Familie macht mich schon ganz närrisch wegen unseren Haustieren....ich solle bloß fragen ob das was macht....mit Sicherheit nicht....sonst müssten so viele Leute ja ihre Tiere abgeben.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
für´s krankenhaus, damit du besser schlafen kannst,! probleme mit haustieren gibts nicht, außer daß du dir halt das auge nicht auskratzen lassen sollst. ;-)aber ansonsten machen viecher nichts aus. hab auch katze ect gehabt.
grüßle
meine Mom und mein Dad haben schon gesagt gell aber wenn beim Arzt bist frägst nochmal wegen Euren Tieren, als brave Tochter werde ich dem natürlich nochmal nachkommen..........
heute bin ich mal wieder den Tränen nahe. Ich hatte ja heute nochmal einen Termin in der Uniklinik in Heidelberg bei Prof. Auffarth. War um 10.30Uhr bestellt. War um kurz nach zehn Uhr da und habe um 16.30Uhr dann wieder die Klinik verlassen mit dem Ergebnis . Gleich NULL!!!! Und das obwohl mir mein Augenarzt so viel Hoffnung gemacht hat und von 4-6 Wochen letzte Woche gesprochen hat wo das Transplantat dann etwa gefunden sei. Zumindest hat er mir das gesagt das wäre die Aussage vom Prof. gewesen als mein Doc mit diesem telfoniert hat. An Untersuchungen wurde nur heute der Druck gemesen und die Werte überprft mit der Brille mit den Aufsteckgläsern. Das ganze hat ca 20 Min in Anspruch genommen, die restliche Zeit habe ich auf den Prof. gewartet, er hat mir gesagt das er zur Zeit nichts für mich tun kann es gebe zur Zeit keine Hornhäute. Wann wieder welche verfügbar sind könne man nicht sagen. Sie sind sogar dabei welche Zuzukaufen, das Stück für 1000€ hat er mir gesagt. Aber nicht mal das würde man zur Zeit bekommen, Er hat mir auch gesagt das es keinen Sinn machen würde jetzt noch nach Freiburg oder Tübingen zu gehen die hätten auch nichts. Wie lange es noch dauert weiss er nicht. War ca 5 Min beim Prof. drin. Ausser Spesen nix gewesen. Meine ganze Hoffnung ist zerstört.......
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Lass den Kopf nicht hängen!
Es wird doch dieses Jahr schneller Frühling als sonst. Also fahren auch bald wir Motorradfahrer wieder los! Und die Idioten unter uns lassen die Hornhautstatistik jedes Jahr merklich nach oben ausschlagen! So makaber das ist! Aber so ist es leider tatsächlich...
Also wird schon eine Hornhaut kommen!
aber ich denke das einer der Ärzte mich nur mit 4-6 Wochen beruhigen wollte. Ich denke halt lieber sagt man was Sache ist als einem mit irgendwelchen Zeiten Hoffnung zu machen.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo
versuchs mal in münchen beim Prof.Dr.Thomas Neuhann.
wenn du nähere angaben brauchst schreib ich dir ne PN, aber ich hab das gegühl, dort gehts es schneller.
grüßle
sabine