Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vorstellung Birgit, Frankreich

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
jac610
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2007-03-28, 10:03

Post by jac610 »

Hallo zusammen, dann stelle ich mich auch mal vor.
Ich lebe seit 5 Jahren in Frankreich, in der Nähe von Bordeaux, und bei mir wurde vor etwa einem Monat eher zufällig ein Keratokonus auf dem linken Auge festgestellt. Dass etwas nicht in Ordnung ist, habe ich nur dadurch gemerkt, dass ich mit meinem linken Auge bei einem routinemässigen Sehtest wirklich schlecht lesen konnte. Ich habe noch etwa 50% Sehstärke links, was ja wohl noch ganz gut ist, ich war aber doch etwas schockiert, weil ich immer sehr gut gesehen habe und auch immer noch sehe und noch nie eine Brille oder sonstiges gebraucht habe. Mein Augenarzt, den ich dann aufgesucht habe, hat ziemlich schnell die Diagnose Keratokonus im Anfangsstadium festgestellt, rechts ist bislang noch alles in Ordnung.
Ich hatte dann in etwa die gleichen Fragen wie Armin, dem ihr ja netterweise schon ausführlich geantwortet habt. Was mich verunsichert ist, dass mein Augenarzt zum Thema Vernetzung nur meint, das würde in Frankreich nicht gemacht werden. Aus welchen Gründen, konnte ich nicht in Erfahrung bringen. Er meint, ich solle abwarten, bis mich der Keratokonus stört, dann verschreibt er mir Kontaktlinsen, und in letzter Instanz eben die Hornhauttransplantation. Das gefällt mir irgendwie nicht so sehr, einfach nichts zu tun und abzuwarten, vor allem, wenn es durch die Vernetzung wirklich die Möglichkeit gibt, die Krankheit zumindest vorübergehend aufzuhalten. Ich bin am überlegen, ob ich hier nicht mal in die Augenklinik gehen soll und mir eine zweite Meinung einhole (Bordeaux ist wohl das Referenzzentrum für KK in Frankreich), das Problem ist nur, das mein Augenarzt hier arbeitet, nicht als KK-Experte, aber trotzdem finde ich das dämlich, wenn ich mich an seinen direkten Kollegen wende...
Im August komme ich für zwei Wochen nach Deutschland, vielleicht sollte ich mich mal um einen Termin bei einem Spezialisten dort bemühen.
Oder was meint Ihr zu dem Ganzen??
So, jetzt habe ich ziemlich viel erzählt, tut mir leid, aber das lag mir auf dem Herzen und es tut gut, es mal loszuwerden.
Liebe Grüsse,
Birgit
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Birgit,

herzlich Willkommen in unserer Runde!

Also ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall einen Augenarzt in Deutschland aufsuchen, der entsprechend Ahnung mit Keratokonus hat. Es ist nie ein Fehler, sich eine zweite oder gar dritte Meinung einzuholen. Schließlich geht es um Deine Gesundheit und da muss Dir auch egal sein, was Dein bisheriger Augenarzt darüber denkt. Würde Dein Augenarzt dasselbe denken ("abwarten und Tee trinken"), wenn er an Deiner Stelle stünde? Ich glaube kaum...

Informiere Dich in Ruhe über die Vernetzung und auch die anderen Operationsmethoden und mach' Dir so Dein eigenes Bild. Ich habe mich auch für die Mini-ARK bei Prof. Lombardi entschieden, obwohl diese OP-Methode nicht in Deutschland durchgeführt wird - das hat mich aber nicht davon abgehalten :wink:

Viele Grüße nach Frankreich,
Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
wmmw
-
Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
Been thanked: 16 times

Post by wmmw »

Hallo Birgit

Ich seh das so wie Anja. Hol dir eine 2 Meinung. Ich glaube. dass eine Vernetzung das Richtige wäre. Den KK im Anfangsstadium "stoppen" - diese Gelegenheit sollte man sich nicht entgehen lassen - je eher desto besser. :!:
lg walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!