KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
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barbs
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Joined: 2007-04-17, 15:47
KC-Experience: wurde bei mir leider erst spät festgestellt. Auf beiden Augen vorhanden, rechts extremer. Kein Erfolg mit harten Kontaktlinsen (Bindehautentzündung, da damals in Büro mit Klimaanlage). Dann Hornhauttransplantation beim rechten Auge.
Keratoconus since: ab 14 Jahren stark kurzsichtig, ging noch weitere 10 jahre so, bis dann letztendlich Keratokonus festgestellt wurde.
Experience with eyeglasses / lenses: in Augenklinik Tübingen 1984 Versuche mit harten Kontaktlinsen gestartet, aber gescheitert an Unverträglichkeit. 2019 zweiter Versuch mit harten Kontaktlinsen gestartet, da sich Sehvermögen wieder verschlechtert hat, leider wieder gescheitert.
Operationen: 1992 Keratoplastik rechtes Auge in Karlsruhe, bis 2010 gutes Sehen möglich 2010 T-Cuts bei hohem Transplantatastigmatismus in Freiburg
Ich war als jugendlicher stark kurzsichtig. keratokonus wurde bei mir erst fast 15 Jahre später festgestellt. habe ihn beidseitig, rechts verstärkt. kontaktlinsen konnte ich nicht benutzen, da wir im büro klimaanlage hatten. also kam 1992 rechts nur noch eine hornhauttransplantation in frage, die ich in karlsruhe durchführen ließ. im januar hat der augenarzt festgestellt, dass ich auf diesem auge seit dem letzten viertel jahr nur noch ein sehvermögen von 40 % habe (war mal 100 %). die hornhaut ist aber klar und nicht beschädigt.
weiß jemand, warum das so gekommen ist? und was kann man dagegen tun? bin momentan net grad so gut drauf mit dieser diagnose.
der besuch in eine augenklinik wird mir wohl nicht erspart bleiben.....
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo,
dafür kanns verschiedene gründe geben.
zum einen ein endothelzellenverlust den es bei jedem trasnplantat mit der zeit zwangsläufig gibt. zum anderen kann sich aber auch der KC erneut bilden. man sollte also mal ne topographie machen um zu schauen.
vielleicht bist auch "nur" weitsichtig. solltest du um die 40 rum sein könnte das schon auch der fall sein.
ich denke auch, daß du dir das auge mal gründlich untersuchen lassen solltest.
grüßle
sabine
KC-Experience: wurde bei mir leider erst spät festgestellt. Auf beiden Augen vorhanden, rechts extremer. Kein Erfolg mit harten Kontaktlinsen (Bindehautentzündung, da damals in Büro mit Klimaanlage). Dann Hornhauttransplantation beim rechten Auge.
Keratoconus since: ab 14 Jahren stark kurzsichtig, ging noch weitere 10 jahre so, bis dann letztendlich Keratokonus festgestellt wurde.
Experience with eyeglasses / lenses: in Augenklinik Tübingen 1984 Versuche mit harten Kontaktlinsen gestartet, aber gescheitert an Unverträglichkeit. 2019 zweiter Versuch mit harten Kontaktlinsen gestartet, da sich Sehvermögen wieder verschlechtert hat, leider wieder gescheitert.
Operationen: 1992 Keratoplastik rechtes Auge in Karlsruhe, bis 2010 gutes Sehen möglich 2010 T-Cuts bei hohem Transplantatastigmatismus in Freiburg
vielen dank für deine schnelle antwort. ja, du hast richtig getippt, bin inzwischen schon 48!!! aber eine weitsichtigkeit müsste doch eigentlich mein augenarzt erkennen. na denn, sei´s drum, ich werde mich auf alle fälle schleunigst auf den weg nach karlsruhe begeben und mal gucken lassen. macht mich nämlich fast wahnsinnig, wenn ich alles verschwommen seh. mein linkes auge muss jetzt für das rechte mitarbeiten und ich merke dann abends, dass mir die augen weh tun und manchmal hab ich auch leichte kopfschmerzen.
werde auf alle fälle mich wieder melden, sobald ich weiß, was sache ist.
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht) Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde. Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen". Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts) Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60% 0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille 04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
15 Jahre Transplantat - da kann sich eine Menge tun - kann mich im Prinzip den Antworen von Sabine anschließen - Noch ein Tipp - borg die einfach eine Lesebrille- von Bekannten od. Arbeitsko0llegen - setz Sie über deine Brille - wenn du sofort besser siehst ist hat die Altersweitsichtigkeit zugeschlagen - ist bei mir 2006 soweit gewesen - mach auf jedenfall aber eine gründliche Untersuchung in der Klinik oder bei einem "Spezialisten".
lg Walter
KC-Experience: wurde bei mir leider erst spät festgestellt. Auf beiden Augen vorhanden, rechts extremer. Kein Erfolg mit harten Kontaktlinsen (Bindehautentzündung, da damals in Büro mit Klimaanlage). Dann Hornhauttransplantation beim rechten Auge.
Keratoconus since: ab 14 Jahren stark kurzsichtig, ging noch weitere 10 jahre so, bis dann letztendlich Keratokonus festgestellt wurde.
Experience with eyeglasses / lenses: in Augenklinik Tübingen 1984 Versuche mit harten Kontaktlinsen gestartet, aber gescheitert an Unverträglichkeit. 2019 zweiter Versuch mit harten Kontaktlinsen gestartet, da sich Sehvermögen wieder verschlechtert hat, leider wieder gescheitert.
Operationen: 1992 Keratoplastik rechtes Auge in Karlsruhe, bis 2010 gutes Sehen möglich 2010 T-Cuts bei hohem Transplantatastigmatismus in Freiburg
tja, was soll ich sagen.... war gestern von 8.30 uhr bis 14.30 uhr in karlsruhe in der augenklinik und habe diverse untersuchungen hinter mich gebracht. es wurde wie bereits von meinem augenarzt festgestellt, ein starker astigmatismus an dem operierten auge diagnostiziert. warum konnten die ärzte mir auch nicht sagen. nur so viel, dass ich nie mehr 100 % sehen werde und mit einem neuen brillenglas (-11 dioptren) dann immerhin auf 60 % komme. zur zeit keine therapiemöglichkeit wurde noch vermerkt. das wars dann wohl vorerst. hab mir jetzt überlegt, ob es sinn macht, wenn ich vielleicht noch zu einer anderen klinik mal gehe.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo,
ja es ist auf jeden fall sinnvoll!
verlieren kannst du nichts........bestenfalls erkenntnisse gewinnen. den astigmatismus............kann man den evtl. lasern? oder ists ein innerer? nie mehr 100% !!!!! das schockiert im moment, aber glaub mir, so leid mir daas für dich tut,,,,,,,,,ehrlich.,...........man kann sich auch gut und recht schnell an die 60% gewöhnen. wenns denn überhaupt so weit kommen sollte.!!!! vielleicht läßt sich doch noch mit linse was machen oder mit dem "huckepacksystem" unten ne weiche, drüber ne harte linse.
du darfst noch nicht aufgeben!!!! ich kenn das!!!!! ich komme mit bestmöglicher korrektur max. auf 50% !
besuch noch andere spezialisten und vor allem sind auch wirklich gute optiker wichtig.
das ist echt besch...........!!!!!!! das glaub ich dir, und man verzweifelt anfangs auch....... ist normal...........
ich kann dich auf jeden fall gut verstehen!
