Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Jetzt scheints ernst zu werden

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
jk
-
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Joined: 2007-05-21, 19:49

Jetzt scheints ernst zu werden

Post by jk »

Hallo Leute,

bin neu hier im Forum. Mein Augenarzt hat mich vor ein paar Monaten in die Augenklinik Freiburg geschickt um die plötzliche Sehverschlechterung untersuchen zu lassen.
Dort wurde dann beidseitiger beginnender Keratokonus diagnostiziert.

Die Hornhaut bei meinem linken Auge ist anscheinend schon verdünnt.
Hier mal meine Werte:

RA: 0,9 (-0.25 -4.0 9°)
LA: 0,5 (-0,5 -6,0 160°)
Tensio: BA: palpatorisch unter 20mmHg
Orbscan: RA: 4 Dpt. 450 um (micrometer?) zentrale Hornhautdicke
LA: 6,8 Dpt. 424 um zentrale Hornhautd.


1. Was sagt ihr dazu? Kann mit den Werten nicht viel anfangen..

2. Was mich wundert ist, dass ich noch keine Symptome hab wie Doppelbilder, Halos etc. Ab welchen Werten treten diese Effekte denn auf?

Hab noch die Hoffnung, dass es doch kein KK ist, obwohl mein Augenarzt meinte, das ist 100%. Meine Mutter hat auch eine starke Hornhautverkrümmung aber bei ihr wurde nie ein KK diagnostiziert.
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

tut mir leid, aber deine Werte deuten deutlich auf KC hin.

Trägst Du schon Kontaktlinsen, wenn nicht werden die Ärzte dir das bald raten.
Du solltest auch daran denken etwas gegen den KC zu unternehmen, ein Vernetzung käme in frage, oder auch Lombardis ARK.

Nimm dir die Zeit und wühle dich mal durch das Forum, da findest du eigentlich alles über KC.
Gruß Günter
jk
-
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Joined: 2007-05-21, 19:49

Post by jk »

Ok, dann muss ich mich wohl damit abfinden. :(

Kontaktlinsen hab ich noch keine. Und nen Termin für die Kontaktlinsensprechstunde in der Uniklinik Freiburg hab ich erst im August.. Fürchte das ist ne zu lange Wartezeit.

Mein Augenarzt meinte Vernetzung ist die schlechteste aller Möglichkeiten gegen KC, da die Hornhaut vernarbt und man dann schlechter transplantieren kann später.

Stimmt es das es zur Zeit Tests gibt KC mit Augentropfen aufzuhalten? Mein Augenarzt meinte in Frankfurt, oder so, wird das gerade getestet.

Und ab welchen Werten muss ich denn mit den Effekten wie Halos etc. rechnen?
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hilfe hilfe !!!!!!!!! das stimmt aber nicht!!!!!!!! sorry, wenn ich so reinplatze!!!!!!
erst mal herzlich willkommen in unserem erlauchten kreis!
das tut mir leid, daß es dich auch erwischt hat.!!!!!!!!!!
aber eine vernetzung ist ganz bestimmt nicht die schlechteste möglichkeit!!!!!!!! w e n n man überahupt transplantieren muß, ists letztlich egal ob die HH vernarbt ist oder nicht. sie jommt ja eh runter dann.
geh mal in die Uni klinik freiburg zum prof. reinhard.
nur mal zum vorstellen.

grüßle
sabine

und alles gute!!!!!!!!!! kannst jederzeit alles fragen. wir sind ja da !"
Petra
-
Posts: 76
Joined: 2004-03-29, 15:29
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.

Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD

Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.

Post by Petra »

Hallo!

Ich habe beide Augen in Dresden vernetzen lassen. Meiner Hornhaut kann man diese Vernetzung jetzt nicht mehr ansehen. Ich habe keine Narben o. ä. Eine Transplanation ist nach einer Vernetzung immer noch möglich.

Ich würde mal behaupten, dass sich Dein Augenarzt mit Keratokonus und den Behandlungsmöglichkeiten nicht besonders gut auskennt.

Für eine Sehleistungsverbesserung wäre auch noch die Laser-OP von meinem Augenarzt Dr. Opel möglich. Meinen OP-Bericht findest Du im Forum.

Viele Grüße

Petra
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Narben nach einer Vernetzung?

Was glaubt der Arzt was bei einer Vernetzung gemacht wird????

Im schlimmsten Fall gibt es eine Trübung, die nach einiger Zeit verschwindet.

VG
Tim
jk
-
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Joined: 2007-05-21, 19:49

Post by jk »

Ok, danke schonmal. Könnt ihr mir noch meine anderen Fragen beantworten?

Stimmt es das es zur Zeit Tests gibt KC mit Augentropfen aufzuhalten? Mein Augenarzt meinte in Frankfurt, oder so, wird das gerade getestet.

Und ab welchen Werten muss ich denn mit den Effekten wie Halos etc. rechnen?
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

von tropfen, die KC aufhalten sollen ist mir bisher nichts bekannt.

Frag mal Norbert (einer der Moderatoren) der weis normalerweise sehr viel über neue Entwicklungen!
Gruß Günter
CorneliaS
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Posts: 3
Joined: 2007-05-16, 18:42

Post by CorneliaS »

Hallo alle zusammen, ich bin ein totaler Neuling in eurem Forum und wühle mich gerade durch die Beiträge, doch schon jetzt krieg ich einen dicken Hals auf meinen Augenarzt. Bin seit etwa 7 Jahren offizieller KC-Patient, vor knapp drei Jahren Hornhauttransplantation links, weil KC-Linse nicht mehr hielt - aber glaubt ihr, irgendeiner hätte mich mal informiert, was es noch gäbe? Keine Spur und ich hab auch treu alles geglaubt. OP war nicht gerade ein Erfolg, trage jetzt dafür rechts ein Huckepack-System. Ist nicht das Gelbe vom Ei, aber es schafft Zeit. Weiss nämlich noch nicht, was ich links mit Transplantat mache, Sehleistung sehr mässig und re gehts immer weiter abwärts. Cornelia
jk
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Posts: 12
Joined: 2007-05-21, 19:49

Post by jk »

Hab noch ne Frage:

Stimmt es, dass man sich nicht die Augen reiben soll, weil das den KC verstärkt?
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ist zumindest nicht allzu gesund. es gibt tatsächlich solche theorien,. ich würds also zur sicherheit auf ein minimum beschränken ;-)

grüßle
sabine
jk
-
Posts: 12
Joined: 2007-05-21, 19:49

Post by jk »

Oh man, Keratokonus ist echt ne geniale Krankheit.. Sogut wie nichts bekannt und nur vage Theorien... Wenns nicht so ärgerlich wär könnt ich fast drüber lachen. :lol: