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Iroc in Zürich
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Adi
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- Posts: 27
- Joined: 2007-05-30, 13:06
- KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi
Iroc in Zürich
ich bin neu hier und fast ununterbrochen in eurem Forum am Informationen suchen. Das Forum ist eine super Sache, herzliche Gratulation. Jetzt zu mir.: Ich werde im September 18 Jahre alt und lebe mit der Diagnose KK seit gut 4 Jahren. Meine Lehre als Sanitärmonteur habe ich nach 14 Monaten abgebrochen, weil mir der Lehrmeister kein Verständnis entgegengebracht hat, wenn ich es nicht millimeter genau sah. Da es mir in dieser Zeit nicht gut ging hatte ich auch prompt wieder einen Schub. Ohne Linsen sehe ich noch 20Prozent. Ich habe KK an beiden Augen. Zur Zeit trage ich weiche KL und komme auf einen Wert um 80% - 90%.
Nach der Sendung im Puls im Schweizer Fernseh über die Vernetzung von IROC ausgeführt machte ich dort einen Termin aus. Nach eingehender Untersuchung wurde mir dringend geraten diese Vernetzung vorzunehmen.
Weil ich noch so Jung bin, werde der Verlauf sicher noch zunehmen. Falls ich nichts mache und weiter zuwarte, setze ich irgendwann die Arbeitsfähikeit und das selbständige Autofahren aufs Spiel. Das macht mir natürlich Angst und verunsichert mich sehr. Falls die Operation super gelingt und ich das jetzige Sehvermögen beibehalten kann, währe das natürlich das Optimum. Was aber wenn nicht? Gibt es viele unter euch, die nach der Vernetzung schlechter sehen, oder auch solche die es nicht mehr machen würden? Habe ich überhaupt eine andere Möglichkeit, und welche?
Für ein bischen seelische Unterstützung und mit dem Wissen, dass ich damit nicht alleine bin, wünsche ich euch einen schönen Abend. Liebe Grüsse Adi
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freesurfer
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- Joined: 2007-04-09, 14:22
Willkommen hier im Forum.
Bin in einer ähnlichen Situation wie du... Aufgrund meines jungen Alters wurde mir die Vernetzung auch stark empfohlen. Hatte einen Termin bei Dr. Iseli, bei wem warst denn du? Hat er dir auch das crosslinking ohne Abrasion angeboten als eine Art Studenteilnehmer?
Ich werde jetzt in nächster Zeit erst einmal abklären, ob da die Krankenkasse nicht doch was übernimmt von der OP. Warte darum noch auf ein Schreiben von Dr. Iseli, die Krankenkasse wollte ein Schreiben vom Arzt.
Welches ist denn dein Augenarzt, der bei dir den KK festgestellt hast? Bei wem bist du in Behandlung? Ich frage deshalb, da ich in der selben Gegend wohne wie du.
Gruss
Raphael
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Adi
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- Joined: 2007-05-30, 13:06
- KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi
danke für deine Rückmeldung.
Ich war auch bei Dr. Iseli. Auch mir hat er das Angebot mit der Studie gemacht. Er ist aber gar nicht überzeugt das dieses Verfahren funktioniert.Ich glaube mit der Studie wollen sie beweisen, dass es nicht klappt. Ansonsten wären sie sehr überrascht. Diese Studie kommt für mich nicht in Frage, sie ist mir zu unsicher. Den KK hat Dr. Huwiler in Cham festgestellt und das noch sehr schnell. Weil er mich zum Optiker schickte ohne mir zu sagen, dass es für KL Spezialisten gibt, landete ich bei einem Optiker der mir harte Linsen anpassen wollte. Mit denen kam ich aber nicht zurecht, da meinte der Optiker: Ich würde schon wieder kommen, wenn ich nicht mehr viel sehe. Darauf wechselte ich den Augenarzt. Nun bin ich bei Dr. Depp in Baar. Dieser konnte mir auch einen guten Optiker empfehlen, Herr Tschumi in Sins. Doch nur ein halbes Jahr später ist er leider verstorben. Nun Sind wir bei Herzog Optik in Cham. Ich bin sehr zufrieden. Auch mein Vater versucht es nochmals bei der Krankenkasse, aber die Aussichten sind eher schlecht. Ich getraue mich nicht solange zu warten, bis die Studie soweit anerkannt ist , und die Krankenkasse die kosten übernimmt. Hast du nicht das Gefühl, das du in Zeitdruck kommst?
Gruss Adi
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freesurfer
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- Joined: 2007-04-09, 14:22
Bin zum gleichen Schluss gekommen bzgl. des crosslinkings ohne Abrasion.
Ich sollte eigentlich in den nächsten Tagen eine Antwort von Dr. Iseli bekommen auf mein Mail.
Ja, irgendwie spüre ich auch einen gewissen Zeitdruck. Ich denke immer, dass der KK schlimmer werden könnte und dass man das crosslinking möglichst bald machen sollte. Doch ich möchte trotzdem noch die Krankenkasse anfragen. Vielleicht hilft es mehr, wenn der Brief relativ konkret und geschrieben ist und klar darauf hinweist, wohin es führen kann, wenn man das crosslinking nicht machen würde.
Denn die OP ist ja nicht ganz günstig. Vielleicht werde ich die OP auch in Deutschland machen lassen, da es dort um einiges günstiger ist. Aber damit es sich lohnt, müsste es schon im nahen Ausland sein, wie zB München. Aber ich muss mich da noch weitergehend informieren... Zuerst möchte ich mal die Antwort von Dr. Iseli abwarten.
Wann warst du denn bei Dr. Iseli? Ich war am 16. Mai dort. Bei mir kommt das crosslinking aus zeitlichen Gründen leider eh erst nach den Sommerferien in Frage. Wie sieht es da bei dir aus? Wann willst du die OP machen lassen?
Gruss
Raphael
PS: Kannst mir sonst auch ne PM schreiben...
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Adi
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- Posts: 27
- Joined: 2007-05-30, 13:06
- KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi
ich war am Dienstag 29.Mai bei Dr.Iseli. Ich hatte einen guten Eindruck von Dr. Iseli, wie war es bei dir? Mir wäre der Aufand für eine billigere Operation im Ausland zu gross und auch bei ev. Komplikationen wäre ich in gut 30Minuten wieder in Zürich. Eigentlich soll das crosslinking am 19. Juni stattfinden, am linken schlechteren Auge. Die Kosten dafür bezahlen noch meine Eltern, sie sagen so etwas dürfe nicht am Geld scheitern oder darum verzögert werden. Ich wollte ein Auge möglichst bald machen lassen, weil ich am 1.August eine neue Lehre anfange, auf die ich mich sehr freue. Was arbeitest du und wie beeinträchtigt dich der KK bei der Arbeit.
Gruss Adi
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freesurfer
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- Joined: 2007-04-09, 14:22
Ich hatte auch einen guten Eindruck von Dr. Iseli. Ist ja auch eine renommierte Augenklinik das IROC.
Stimmt natürlich schon, dass der Aufwand relativ gross ist für ne OP im Ausland. Ich hätte jedoch den Vorteil, dass wir Bekannte haben in München und ich dort unterkommen könnte bis das schlimmste vorbei ist und die erste Nachuntersuchung abgeschlossen ist. Anschliessend kann ich mich sicherlich auch an das IROC wenden für die weitere Beobachtung.
Ich werde das cross-linking auch nicht selber zahlen müssen, zumindest nicht den gesamten Betrag. Aber man schaut natürlich immer, ob es nicht irgendwie günstiger geht, auch wenn man beim Auge kein Risiko eingehen sollte.
Wie schlimm ist denn bei dir der KK?
Also habe bis jetzt davon zum Glück noch nicht viel gemerkt. Die einzigen Symptome waren, dass sich bei mir mit der Zeit die Sehkraft immer weiter verschlechtert hat. Aber man gewöhnt sich halt gewissermassen daran, da es ja eher schleichend passiert und merkt somit den Unterschied nicht so sehr. Verzerrungen und verschwommenes Sehen hatte ich bis jetzt glücklerweise noch nicht, trage nur eine Brille.
Mir wurden jedoch schon einmal Linsen angepasst, doch war das nicht wirklich erfolgreich... Bei Interesse kannst du sonst mal meine anderen Beiträge im Forum überfliegen (in der Suche nach meinem Benutzernamen suchen)...
Gruss
Raphael
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ChrisK
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- Posts: 94
- Joined: 2006-05-11, 17:15
- KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war. - Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
- Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
ich war vor einem Jahr zur Vernetzung bei IROC und habe am 11.6. meine Jahresuntersuchung, auf die Ergebnisse bin ich gespannt.
Prinzipiell denke ich, die Vernetzung ist eine gute Lösung am Anfang, das betrifft ja Euch beide, um das eventuelle Fortschreiten des KK zu unterbinden. Ich befinde mich leider schon in einem fortgeschrittenen Stadium, das ist noch einmal eine andere Geschichte.
Das Vernetzen ohne Abrasion ist so eine Sache, damals, vor einem Jahr, teilte mir Prof. Seiler mit, dass ähnliche Versuche in den USA abgebrochen worden seien, da die Ergebnisse nicht befriedigend gewesen seien.
Viele Grüße
Christian
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Adi
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- Joined: 2007-05-30, 13:06
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bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi
danke für deine Infos. Hast du beide Augen vernetzt? Wie war es mit den Schmerzen nach der OP, man hört da ja einiges. Würdest du es wieder tun? Diese Fragen intressieren mich, weil ich ja am 19.Juni schon meinen Termin habe. Ob ich wohl nichts überstürze? Oder anders gefragt habe ich überhaupt eine andere Wahl. Am 1.August fange ich eine Lehre an, werde ich stak beeinträchtigt sein, oder sollte das kein Problem sein'
Viele Grüsse
Adi
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ChrisK
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- KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war. - Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
- Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
ja, ich wurde an beiden Augen vernetzt. Die Schmerzen sind bei einer Abrasion "vertretbar" - halb so wild, die erste Nacht ist zwar richtig unangenehm, aber, falls Du es ohne Abrasion versuchen möchtest nicht vorhanden. Ich hatte damals auch keine Angst davor, es soll ja so ähnlich wie Schneeblindheit unter "gesicherten Bedingungen" sein. (Zu Hause und nicht am Gletscher - ich bin Bergsteiger Da konnte ich das mal testen... Gut, freiwillig werde ich trotzdem nicht zum Wiederholungstäter.)
Stünde ich wieder vor derselben Entscheidung, täte ich es wieder, obwohl die Ergebnisse am linken Auge nicht berauschend sind, das hängt aber eher mit meinem fortgeschrittenen Stadium zusammen. Alles Weitere klärt sich für mich jedoch am 11.6..
Überstürzen? Ich denke, es ist für eine 17-jährige im Anfangsstadium des KK die richtige Entscheidung.
Viele Grüße
Christian