Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Negativfolgen Vernetzung?? Bitte antworten!!!

bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Post by bille »

Hallo Esther,
nachdem meine Vernetzung noch nict so lange zurück liegt, kann ich Dir nur erzählen was ich gelesen und gehört habe. Vielleicht hilft Dir das für Deine Entscheidung auch ein wenig:
zu 1: Iche denke, dass jede Hornhaut eine andere Stabilität aufweist, aber soviel ich bisher mitbekommen habe bleibt der Konus stabil vorallem wenn der Keratonous noch nicht so weit forgeschritten ist.

zu 2: Soviel ich weiß ( auch von Ärzten ), kommt es bei einer Visusveränderung wenn dann zu einer Verbesserrung.

zu 3: Dazu kann ich garnichts sagen ( kann mir aber vorstellen dass Kontaktlinsen danach unangenehmer sind)

zu 4: Dazu kann ich auch nichts sagen. Doch denke ich mir, da ja bei einer Vernetzng nur das Ephitel entfernt wird, und dieses auch wieder komplett zuwächst, die Auswirkung auf eine Tranplantation sehr gering ist.

Konnte Dir zwar nicht sehr viel weiterhelfen, aber vielleicht ein wenig.
Raten Dir die Ärzte eine Vernetzung, und bist Du bei einem Spezialist?
Dir auch frohe Weihnachten!!!
Sibylle
Top
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Ester,
die Umfrage kannst Du auch selbst ganz einfach erstellen...

Wenn Du ein neues Thema einstellst (eröffnest) dann findest Du ein Stück unterhalb der Textbox den Dialog zu Umfragen. Du kannst dort die Frage formulieren und die Antwortfelder definieren sowie weitere Fragen zufügen...

Sofern Du unsicher bist, hat Andreas im Forum den Bereich "TEST-Forum - Probier mich aus! Schreib mich voll!" eingerichtet. Hier kannst Du ohne weiteres Dinge ausprobieren ohne das jemand irritiert ist weil eine z.B. Umfrage "versemmelt" oder unlogisch ist.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Top
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 12 times
Been thanked: 11 times

Post by Tim_OS_78 »

Hallo!

Meine Vernetzung war im Juli 2005, seitdem alles stabil!
Der Tragekomfort der Linsen ist auch besser geworden, hat allerdings fast 9 Monate gedauert!

VG
Tim
Top
raytheonb
-
Posts: 45
Joined: 2007-08-08, 13:02
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert

Post by raytheonb »

Hallo,

mdeine Vernetzung wan am 22 11. 2007 vorher Visus 80 %nun 25 % aufgrund einer zentralen Vernarbung, die nun langsam zurückgeht, ob alles wieder gut wird steht in den Sternen.

Siehe Vernetzung Zeitz Breyer, dort habe ich auch einen Link, der Photos meines Auges zeigt.


Gruss

Markus
Top
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Ich wurde am 8.10.2007 vernetzt, mein Visus nähert sich nun dem Stand vor der Vernetzung an.

Zu Kontaktlinsen kann ich nichts sagen, ich hatte nie welche und hoffe auch keine zu brauchen.

Und eine Transplantation will ich durch die Vernetzung möglichst vollkommen ausschließen und bin dabei guter Hoffnung.

--
Gruß,

Andreas
Top
Angelica
-
Posts: 82
Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

Hallo Esther,

die Vernetzung war bei mir im November 2005 (ein Auge), seit dem stabil. Kontaktlinsen kann ich so gut tragen wie nie zuvor, wobei ich allerdings denke, dass das an den Linsen bzw. Anpassung liegt. Inwiefern die Vernetzung da auch eine Rolle spielt, kann ich nicht sagen, wenn doch, dann bei mir jedenfalls eine positive,
liebe Grüße,

Angelica
Top

Return to “CCL - Fragen + Antworten”