Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Das ist ja toll....

Herzlichen Glückwunsch....

Wenn ich fragen darf.... In welcher Krankenkasse bist Du?
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

So nach einigen Ärger mit der Krankenkasse kam nun ein Einschreiben von der BKK Wiederspruchsstelle.
Schätze mal BKK :wink:


Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

"BKK" grenzt natürlich die Bandbreite der Kassen ein.... Nur, welche BKK genau, oder haben evtl. sogar alle BKK'en diese Meinung gefunden?
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
thorsten.bischof
-
Posts: 23
Joined: 2006-05-28, 14:03
KC-Experience: Perforierende Keratoplastik rechtes Auge vor 3 Jahren.Meine eigene Hornhaut war eingerissen. OP durch Prof Heiligenhaus (Franziskus Hospital Münster). Sehstärke beidseitig korregiert 80 % mit Brille.

Links Vernetzung war am 27 nov. 2006 in Dortmund.

Post by thorsten.bischof »

Hallo zusammen,

Leider haben nicht alle BKKs die Meinung gefunden. Es handelt sich um die BKK Miele. Ich vermute das ein Schreiben meines behandelnden Arztes die Entscheidung etwas beeinflusst hat. Auf jeden Fall kann Prof Kohlhaas nun seineLeistung direkt mit der Krankenkasse abrechnen. Werde morgen früh mit dem St Johannes Hospital in Dortmund telefonieren.

Gruß

Thorsten
scorpion8020
-
Posts: 29
Joined: 2006-07-16, 11:41
KC-Experience: Im Jahre 2000 wurde der Keratokonus beidseits festgestellt. Zudem das juvenile Glaukom beidseits. Ende 2000 dann die 1. Keratoplastik links da die Sehkraft stark abgesunken war und nicht mehr mit einer Sehhilfe korregiert werden konnte. Unzählige Monate krank geschrieben aber alles gut verlaufen. Die Sehkraft war mit starker Sehhilfe bis 60% wieder gegeben jedoch nicht Alltagstauglich. Im Jahre 2003 dann ein Unfall wobei ich mir die transplantierte Hornhaut zu 7/12 förmlich "rausriss" (Aufprall auf Schrankkante - Kante ging direkt ins Auge) und zugleich einen Contusio bulbi zuzog = Glaskörper kaputt, Linse kaputt und verschoben, Netzhautquetschung etc. In einer Not-OP wurde die Hornhaut gerettet. 6 Tage später dann eine Phako + HKL, Cerclage und Netzhautstabilisierung mittels Gas. Regenerierung verlief gut. Ein Jahr später stieg die Sehkraft mit starker Sehhilfe wieder bis auf 70%. Leider jedoch nur für ein paar Monate bis sie dann stetig weiter absank. Hauptsächlich war dafür mein Glaukom zuständig denn durch ständig erhöhten IOD und vielen OPs (von 2003 bis 2010 insgesamt 16) erkrankte die Hornhaut immer mehr. Sie trübte sich immer weiter ein. Erholte sich jedoch auch oftmals wieder bis zu einem gewissen Grade.

Mein Keratokonus auf dem rechten Auge wurde ebenfalls im Jahre 2000 festgestellt. Ich nahm und nehme noch heute um künstliche Lichtquellen komische Lichteffekte wahr wie sie wohl jeder KC-Patient kennt. Je nachdem wo die Hornhautverwölbung am stärksten ist - dort verzerrt sich alles. Glücklicherweise ist mein rechter KC seit Jahren als stabil einzuordnen aber das kann auch nur die Ruhe vor dem Sturm sein denn in den letzten 2 Jahren wurde ich auf dem Auge kurzsichtiger und auch die Lichteffekte verschoben sich ein wenig. Das deutet auf einen KC-Schub hin und wie viele davon noch folgen, weiß der Teufel...
Keratoconus since: Mitte 2000 festgestellt - 1 Jahr davor wahrgenommen durch extreme Sehverschlechterung und Lichteffekte um künstliche Lichtquellen.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen wurden mal (so um 2001/2002) im "Huckepack"-Verfahren ausprobiert - anhand der Hornhautwölbung auf dem linken Auge aber nicht tauglich bei mir. Seit Ende 2009 - aufgrund Kurzsichtigkeit - trage ich nun eine Brille die auf dem rechten Auge noch die 100% bewerkstelligt.
Operationen: Perforierende Keratoplastik am linken Auge im Dezember 2000. Hornhautfadenentfernung im Jahre 2002. Alles perfekt verlaufen damals.
Begeiterscheinungen: Sehverschlechterung sowie Lichteffekte um Lichtquellen sowie dezentes Doppeltsehen von weißen Schriften/Buchstaben auf schwarzem Grund beidseits.
Mögliche Ursachen: Ganz klar - Nichterkennung des Keratokonus. Weiterentwicklung ist nicht beinflussbar. Mal dauert es und dann kommt es wieder in Schüben. Bei mir drehte sich seit 2005 der Keartokonus auf dem rechten Auge von unten nach rechts. Macht sich durch die Schlieren (bei künstlichem Licht) bemerkbar. Seither jedoch glücklicherweise stabil auch wenn seit Ende 2009 die Kurzsichtigkeit etwas weiter zugenommen hat.

Post by scorpion8020 »

Du hast Recht damit @ Edith, letztendlich steht das Geld gegenüber der Hoffnung auf Besserung in keinem wirklichen Verhältnis. Auch wenn 800 Glocken sehr viel Geld sind, so ist die Stoppung des KC "in meinen Augen" unbezahlbar.

Dennoch versucht man ja sein Recht einzufordern denn wofür bezahlt man sonst die hohen Krankenkassenbeiträge? Ein Versuch ist es immer wert aber das weiß wohl jeder denn uns Patienten schenkt man ja auch nichts.

Zu Thorsten: Sei froh das es bei Dir so geklappt hat. Glück muss man eben auch noch haben und die entsprechenden Ärzte die hinter einem Stehen und den Kassen Dampf machen. Ich bin ja auch gerade dabei mit meiner Kasse alles im Vorfeld zu regeln - mal sehen wie sich meine Kasse (BARMER Bergen) anstellt.
Keratokonus & dysreg. juven. Offenwinkel-Glaukom rechts - seit 12/2000:
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)
Michael
-
Posts: 35
Joined: 2007-07-10, 19:27
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.

Post by Michael »

Hallo,

die Heilfürsorge Hamburg (Polizei, Feuerwehr,pp.) übernimmt im Rahmen der Einzelfallentscheidung den einfachen Satz der Vernetzungskosten. Das sind 361,- von 498,- Euro (gemäß Kostenvoranschlag für ein Auge/ durch Prof. Böhnke, Hamburg).

Nachdem ich die Kostenfrage geklärt habe, stellte sich allerdings heraus, dass an meinem linken Auge doch keine Vernetzung durchgeführt werden soll. Professor Böhnke ist nach eingehender Untersuchung zu dem Schluss gekommen, dass auf diesem Auge "kein Frühstadium des KK" erkennbar ist. Es gibt zwar eine kleine verdünnte Stelle aber keine Anzeichen für Verwölbungen oder Dehnungen. Auch alle übrigen Werte sind im normalen Bereich. Er schlägt vor, die Vernetzung nur im Falle einer Verschlechterung vorzunehmen.

Alles in allem ist das offensichtlich ein untypischer Verlauf: rechts mit Stadium 4 transplantiert, links ist der KK nicht wirklich feststellbar.
Rebo
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2008-04-25, 15:04
KC-Experience: rechtes Auge ist stark betroffen
Brillenkorrektur war nicht mehr möglich
Augenarzt hat es Jahrelang übersehen

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by Rebo »

Hallo,

ich habe das CCL in der Charité in Berlin machen lassen.
Ich bin jetzt schon seit 2 Jahren dort Patient und ein verschlechtern des KC wurde festgestellt.
Bei meinem letzten Kontrollbesuch wurde mir dann das CCL empfohlen, die Charité selber hat ein Antrag an die Krankenkasse für Kostenübernahme geschickt, begründet mit der Notwendigkeit das das CCL bald geschehen muss, da meine rechte HH weniger als 350 nm hat und das CCL ja in den Bereichen schon Grenzwertig durchzuführen ist.
Aber selbst dieses Schreiben hat die Krankenkasse (TKK) nicht beeindruckt. Ich habe eine Ablehnung bekommen.
Das CCL habe ich dann aber gestern trotzdem durchführen lassen, mit einer Rechnungssumme von 650 Euro die ich momentan noch selber zahlen soll.
Jedoch werde ich jetzt eingehend um Widerspruch fechten und hoffen das ich mich zumindest auf einen Vergleich einigen kann.

LG
carina1406
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2009-03-13, 17:01
KC-Experience: Habe Keratokonus links, meine Cross Linking OP habe im Juli an der Uni Klink Ulm
Keratoconus since: Wurde 2007 diagnostiziert. Hatte 3 - 4 Jahre davor die Symptome nicht beachtet, leider!!!! Habe immer gedacht das mein Auge müde ist und ich deswegen die Halos sehe!!. Dann aber konnte 2007 mit der Brille die Sehschärfe nicht mehr ausgeglichen werden.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der Brille konnte meine Sehschärfe gut eingestellt werden, jedoch im Jahr 2007 konnte die Sehschärfe nicht mehr mit der Brille ausgeglichen werden. Mit Kontaktlinsen habe ich keine Erfahrung,da ich diese Ablehne, wegen Allergien ( Gräser, Pollen und Tierhaare ) muß ich häufig meine Augen reiben, was dann zur Folge hat das die Linse sich verschiebt.
Operationen: Mit 4 habe ich sehr geschielt, ich wurde an beiden Augen 2 x operiert. Mit 10 war ich leicht kurzsichtig. Im Alter von 25 begann der KC. Erst als ich 27 war habe ich mich getraut zum Augenarzt zu gehen. Dann wurden mehrere Voruntersuchungen getätigt im Katharinhospital Stuttgart und in der Uni Klink Ulm bei Oberarzt
Dr. Kupferschmid. Am ( 13.03.2009 ) war ich in der Augenklink Ulm. Mein Termin für das Cross Linking stand im Juli 2009 fest.
Begeiterscheinungen: Ich leide seit dem 12 Lebensjahr unter Asthma Bronchiale. Werde mit Cortison und und Spasmolytika behandelt. Und seit ich in der Pflege arbeite kann es sein das sich der Stress auf den KC auswirkt. Auf arbeit in den letzten 3 Jahren fällt mir zunehmend auf das ich unkonzentrierter bin, mir Dinge schwer fallen zu merken und ich immer wieder die selben Fragen stelle, weil mein Kurzzeitgedächtniss im Stich lässt. Das bringt mir oft Spott ein bei meinen Freunden und Geschäftskollegen.
In dunklen Räumen fehlt mir die Orientierung.
Wenn ich mich mit Leuten unterhalte dann kommt es vor das ich farbliche Unterschiede sehe ( Gesichtsfarbe ist heller und mit dem anderen Auge sehe ich die Gesichtsfarbe dunkler ).
Kopfschmerzen ( kurz für paar Sekunden auftretende )
Kann mit dem linkem Auge nicht mehr lesen!! Was mir Sorgen bereitet keine Bücher eines Tages lesen zu können, wenn plötzlich auch das rechte Auge anfängt mit Keratokonus!
Mögliche Ursachen: Allergien, Infekte ( Grippe oder andere Infekte )
Stress auf Arbeit.
Ich über mich: Bin Single, lebe mit meiner Familie, wie gesagt lesen ist mein Hobby ( Krimis, Action, Fantasy .....etc. ) Und mein Hund ist mein Hobby. Lebe in Stuttgart.

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by carina1406 »

Hallo zusammen,

ich habe im Juli 09 meine Cross Linking OP Auge links. An der Uni Klinik Ulm. Die OP kostet wenn die Kasse nicht zahlen sollte 611,01 €. :(
Bin gespannt ob meine Kasse zahlt, ich bin bei der BKK Bosch, hat jemand damit Erfahrung?

Bis dann

Carina
KathrinK
-
Posts: 22
Joined: 2009-03-20, 17:38
KC-Experience: Ich habe Keratokus seit 2005 aufmeinen linken Auge und seit 2008 auf meinem rechten Auge.
Keratoconus since: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
Im Juli 2009 Transplantation beo Prof Böhnke im HH
mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
Begeiterscheinungen: Ich habe eine sehr starke Lichtempfindlichkeit, wodurch ich immer die Stirn in Falten lege und alle menschen glauben, dass ich sauer sei.

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by KathrinK »

Hallo Michael (oder andere, die mir helfen können)

du hast folgendes geschrieben: "die Heilfürsorge Hamburg (Polizei, Feuerwehr,pp.) übernimmt im Rahmen der Einzelfallentscheidung den einfachen Satz der Vernetzungskosten. Das sind 361,- von 498,- Euro (gemäß Kostenvoranschlag für ein Auge/ durch Prof. Böhnke, Hamburg)."


Was muss ich machen, damit die Heilfürsorge die Kosten übernimmt. Mit wem muss ich da wie in Kontakt treten?

Werde(wenn alles klappt) ende des Monats operiert.

Danke

lg

Kathrin
Michael
-
Posts: 35
Joined: 2007-07-10, 19:27
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by Michael »

Hallo Kathrin,

ich habe dir eine persönliche Nachricht zu den Kosten einer Transplantation (wird von Heilfürsorge zu 100% übernommen/keine Vorabklärung erforderlich) geschickt habe. An die Heilfürsorge musst du dich nur wenden, wenn du ein Crosslinking machen willst. Ich hatte aus deiner Kurzvorstellung allerdings herausgelesen, dass du bald transplantiert wirst.

Was den Ansprechpartner bei der Heilfürsorge betrifft, kann ich dir das selbstverständlich für die Polizei Hamburg sagen bzw. dir Tipps zum Antrag/Ablauf geben. Das ist bei uns eigentlich recht unproblematisch. Da die Heilfürsorge Ländersache ist, würde dir das aber wenig helfen, wenn du beispielsweise in Niedersachsen beschäftigt bist.

Wenn du im gleichen Verein arbeitest wie ich, schicke mir eine PN

Gruß

Michael
tastan
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Posts: 3
Joined: 2007-03-17, 18:03
KC-Experience: 2x CCL

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by tastan »

hallo zusammen
ich klage gerade vor dem sozialgericht hh gegen die aok, mit sehr guten erfolgsaussichten
der vom gericht bestellter gutachter hat ein sehr positives urteil abgegeben
wenn alles entschieden ist, möchte ich allen betroffenen mit diesem urteil weiterhlefen.
viele grüsse

tastan
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by sabine s. »

dann drücke ich dir und allen die daumen!!

vllt. wirds ja dämme einreißen.

wäre zu hoffen!

dir frohes fest!

grüßle
sabine s.
s_inne_d9818
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Joined: 2021-02-01, 09:04
KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte
Has thanked: 1 time

Re: Welche Krankenkasse zahlt Vernetzung

Post by s_inne_d9818 »

Michael wrote: 2009-06-02, 19:26 Hallo Kathrin,

ich habe dir eine persönliche Nachricht zu den Kosten einer Transplantation (wird von Heilfürsorge zu 100% übernommen/keine Vorabklärung erforderlich) geschickt habe. An die Heilfürsorge musst du dich nur wenden, wenn du ein Crosslinking machen willst. Ich hatte aus deiner Kurzvorstellung allerdings herausgelesen, dass du bald transplantiert wirst.

Was den Ansprechpartner bei der Heilfürsorge betrifft, kann ich dir das selbstverständlich für die Polizei Hamburg sagen bzw. dir Tipps zum Antrag/Ablauf geben. Das ist bei uns eigentlich recht unproblematisch. Da die Heilfürsorge Ländersache ist, würde dir das aber wenig helfen, wenn du beispielsweise in Niedersachsen beschäftigt bist.

Wenn du im gleichen Verein arbeitest wie ich, schicke mir eine PN

Gruß

Michael
Hey Michael ,
Vielleicht liest du das ja noch .
Bist du Polizist ? Und wenn ja wie hat sich das auf dein Berufsleben ausgewirkt.? Bin noch Beamter auf Widerruf und es besteht die Vermutung dass ich KK habe und habe Angst um meinen Job…. Lg