Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Erfahrungen mit Vernetzung

Wie sind eure Erfahrungen mit der Vernetzung

Positiv
11
79%
Negativ
0
No votes
Neutral
3
21%
 
Total votes: 14

lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Erfahrungen mit Vernetzung

Post by lindenmaier »

Hallo

Eine Unfrage zum Them Vernetzung.

Wie sind eure Erfahrungen mit Vernetzung.

Bitte nur die teilnehmen die auch vernetzt sind!

ANLEITUNG:

positiv = hat geklappt, hatte keine Probleme usw.

neutral = hat geklappt aber nix gebracht usw.

negativ = hat nicht geklappt, Infektion, TP usw.
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

ach das ist doch ne wirklich völlig aussagslose Abstimmung. Was erwartest du denn? Nach welchen Kritereien soll ich das denn bewerten? Und vor allem was soll uns das Ergebnis dann bringen?
Sorry, das ist nicht sehr sinnvoll meiner Meinung nach...
Viele Grüße,
MARKUS
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Dem möchte ich widersprechen. Es gibt genug andere sinfrei Komunikation im Forum wie z.B. " Ja Danke" usw.

Hier kann man sich einfach über die Mthode eine Meinung bilden. Es gibt genung die eine Vernetzung hinter sich haben. Aber bei wem es einen POSTIVEN oder NEGATIVEN Effekt hatte ist nicht klar. Mit dieser Umfrage soll einfach ermittelt werden, bei wem die Vernetzung " danebn ging".
Mich interessiert ja nicht warum sondern nur wieso!

Gruß
magaretoonline
-
Posts: 39
Joined: 2007-11-06, 14:17
KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Post by magaretoonline »

Hi zusammen,

ich begrüße die Befragung. Manchmal bräuchte man schon eine schnelle Übersicht. Andererseits wären einige Kriterien zu nenen, nach denen man ja beurteilen könnte. Der Hauptaspekt bei der Vernetzung ist die Stabilisierung der HH. Natürlich sollte der Visus nicht schlechter werden. Komplikationen wären z.B. eine vorübergehende bzw. dauerhafte Narbe/Trübung, eine Verletzung der unter dem Epithel liegende Membrane usw. Ein angemessener Zeitraum für eine Beurteilung wäre schon 6 Monaten nach dem Eingriff, deshalb halte ich mich mit meiner Antwort noch zurück.

Viele Grüße,

Johnny
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Post by Yuno »

Genau aus dem selben Grund wage ich auch noch keine Antwort. So in 2 Monaten denke ich aber, das ich mir eine Meinung zu meiner Vernetzung erlauben darf ^^
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

zu "lindenmaier"

"warum" und "wieso" ist das gleiche!! müßten wir als schwaben doch wissen ;-)
"sinnfreie kommunikation" das mag sein. aber ich denke, das ist nicht nur ein rein informelles forum, sondern ein sehr sehr menschliches, wenn auch virtuell. die sinnfreie kommunikation besteht einfach darin, dem ganzen ein menschlicheres und entspannteres gesicht zu geben.
markus hat recht.
wir wissen alle, wie unwägbar die augen sein können. keine krankheit, behandlung und anamnese läßt sich in ein schema pressen.
wie will man den erfolg messen??
für den einen ists ein erfolg, wenn er von 80% visus mit KC auf 75% visus OHNE kc kommt,
der andere ist erst zufrieden, wenn er von 60% mit KC also vor der vernetzung auf 110% danach kommt.
das ist alles sehr relativ. die groben "ausrutscher" oder mißerfolge werden hier ohnehin geschildert.
es gibt auch, und das bestreitet niemand, noch keine wirklichen langzeit ergebnisse. abgesehen davon.....................welche alternnativen gibt es denn sonst noch außer lombardi und transplantation.??
es ist müßig, darüber abzustimmen, NOCH!!!
in wenigen jahren sieht das anderst aus.
grüßle
sabine
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Hallo

Die menschliche eite des Forums möchte ich auch gar nicht in den Hintergrund stellen. Sie ist ebenfalls sehr wichtig. War vieleicht auch ein blödes (':roll:')


Ich sehen hier nur eine Informationsmöglichkeit für Patienten, die mit EINEM BLICK die Erfahrungen mit CCL von Vielen überblicken könnnen. Hier geht es nicht um Einzelfälle!

Gruß

Jochen
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Has thanked: 4 times
Been thanked: 9 times

Post by Markus »

...hm, das ist wirklich schwieirg zu bewerten...

Vor allem positiv. Eine Vernetzung soll ja garnix verbessern. Also kann man danach auch nicht so leicht sagen: "hat toll was gebracht!" Wenn man nach ein paar Wochen oder Monaten keine Verschlechterung beobachtet, ist es dann schon ein positiver Erfolg? Oder erst nach einem Jahr ohne Verschlechterung? Oder nach fünf oder zehn? Vielleiht hätte es sich ja auch ohne Vernetzung in dieser Zeit nicht verändert... Keratokonus ist bei jedem ja leider völlig unberechenbar...

Was ich für mich aber sagen kann, ist dass ich mich nach der Vernetzung ein bißchen sicherer fühle, dass es nun vielleicht nicht mehr schlechter wird. Und bisher ist es auch nicht schlechter geworden. Das find ich gut. Aber POSITIV klick ich nicht an, weil ich keine Aussage über einen messbaren Erfolg machen kann. Und ich weiss nicht, ob es nicht vielliecht morgen doch schlimmer wird.

Die die positiv geklickt haben: Warum ist das für euch positiv? (Ich will euch das nicth madig reden, nur das wären dann alerdings schon interessante Aussagen, nach denen man sich dann eine Meinung über die Methode bilden kann. Also schrebt doch mal kurz, was die Vernetzung für euch bedeutete.

VG MARKUS
Petra
-
Posts: 76
Joined: 2004-03-29, 15:29
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.

Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD

Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.

Post by Petra »

Ich habe "positiv" angeklickt, weil sich meine Sehleistung durch die Vernetzung auf beiden Augen verbessert hat. Außerdem konnte ich durch die Vernetzung wird auf weiche torische Linsen umsteigen. Ich hatte mit harten Linsen immer wieder Probleme. Meine Vernetzungen waren im September 2005 und Februar 2006. Beide Auge waren im Juli 2006 stabil. Mein rechtes Auge ist dann im Oktober und November 2006 gelasert worden. Dadurch das Dr. Opel sein eigentliches Ziel "Zylinderwert 0" bei mir nicht erreichen konnte, weiß' ich wie stark die Wirkung der Vernetzung ist. Auch das rechte gelaserte Auge ist schon seit langer Zeit wieder stabil. Ich bin mit dem Ergbnis beider OP's sehr zufrieden. Durch die Anpassung von neuen weichen torischen Silikonjahreslinsen komme ich jetzt bei meinem besseren linken Auge auf 100 % und auf meinem schlechteren rechten Auge auf 80 % Sehleistung (nach 10 Stunden Tragezeit der Linsen). Die Anpassung dieser Linsen ist aber noch nicht abgeschlossen. Ein weiteres Testlinsenpaar bekomme ich nächste Woche.