Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Sehe und Verstehe!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Mariachaefer
-
Posts: 31
Joined: 2006-09-15, 22:05
KC-Experience: Nicht immer heitere Stunden erlebt: ABER!: Wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her! und chle lächle muäsch haut gleych.!!! :-)
Keratoconus since: Glaube in der 1. Oberstufe das muss ungefähr mit 14 Jahren gewesen sein.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille nützt nichts mehr! Die Linsen sorgfältig und sehr hygienisch behandeln!
Operationen: dezember 08: lamelläre Keratoplastik --> kam nicht gut. das Auge wurde total trüb und es gefiel dem Arzt nicht.
jetzt neue OP
Begeiterscheinungen: hmmmmmm.... muss ich noch überlegen.
Mögliche Ursachen: Heuschnupfen --> reiben in den Augen
Ich über mich: ich bin lebensfroh, lache gern und kann manchmal so ziemlich auf die Nerven gehen! ;-)

Sehe und Verstehe!

Post by Mariachaefer »

Sehe und Verstehe!

Nach Luzern trugen mich meine Beine
Ging den Weg ganz für mich alleine
Das Wetter weder gut noch schlecht
Wo blieb da nur der lachende Specht?

Nach einem langjährigen Ritual
Nahm ich den Bus zum Kantonsspital
In der Augenklinik angekommen
Wartete ich wie benommen

Endlich durfte man Hereingehen
Um die Augen anzusehen
Doch was ich dann vernahm
Legte mich gedanklich völlig lahm

Konnte kein winziges Lachen mehr schenken
Musste die ganze Zeit an das Schlimmste denken
Im Hals wurde der Kloss immer grösser
Es wurde einfach nicht mehr besser

Verzweiflung, Leid und innerer Schmerz
Hoffte alles sei nur ein einziger Scherz
Doch es gab kann erwachen
Was sollte ich jetzt nur sagen, nur machen?

Warum ist alles so ungerecht?
Was ist an mir so schlecht?
Wieso kann es nicht weitergehen
Werde wohl bald nichts mehr sehen!

Fühle mich leer
Das Herz ist ganz schwer
Nein, in Worte kann ich es nicht fassen
Aber kann es auch nicht ewig hassen

Es fällt schwer zu erklären
Wenn man nichts mehr kann umkehren
Mitleid kann ich wirklich nicht gebrauchen
Da würde ich noch lieber einen rauchen

Jemanden in die Arme nehmen
Und einfach den kopf anlehnen
Wäre wohl besser als tausend Worte!

Verstehst du mich?
Dann zögre nicht!
Geniesse das Verstehen
Und das unbeschwerte Sehen!!!

by mariachaefer
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Gedicht

Post by sabine s. »

super!!!

DANKE!
eine sehr eindringliche art diese situation zu schildern.
wirklich bemerkenswert!!
mich freut das, daß man auch diese weise mit dem KC umgehen kann.
es steckt eben doch ein hohes potential in "uns".

das macht mut!

grüßle
sabine
Frank B
-
Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
Been thanked: 1 time

Re: Sehe und Verstehe!

Post by Frank B »

xs..xs..


:::thanks


:::bye
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Sehe und Verstehe!

Post by AndreasM »

Maria, alleine für diese Art der Schilderung: sei herzlich geknuddelt!

--
Gruß,

Andreas
Mariachaefer
-
Posts: 31
Joined: 2006-09-15, 22:05
KC-Experience: Nicht immer heitere Stunden erlebt: ABER!: Wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her! und chle lächle muäsch haut gleych.!!! :-)
Keratoconus since: Glaube in der 1. Oberstufe das muss ungefähr mit 14 Jahren gewesen sein.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille nützt nichts mehr! Die Linsen sorgfältig und sehr hygienisch behandeln!
Operationen: dezember 08: lamelläre Keratoplastik --> kam nicht gut. das Auge wurde total trüb und es gefiel dem Arzt nicht.
jetzt neue OP
Begeiterscheinungen: hmmmmmm.... muss ich noch überlegen.
Mögliche Ursachen: Heuschnupfen --> reiben in den Augen
Ich über mich: ich bin lebensfroh, lache gern und kann manchmal so ziemlich auf die Nerven gehen! ;-)

Re: Sehe und Verstehe!

Post by Mariachaefer »

Es gibt Augen die lachen, Augen die einen glücklich machen. Es gibt Augen die weinen, es gibt blaue Augen, grüne Augen, es gibt Augen die sind braun, in vielen sieht man einen Traum. Sieh in die Augen, ob traurig oder glücklich ist ihr Blick, denn Menschenworte können lügen doch Augen - die lügen nicht.

Mit den Augen sieht man viel- aber mit dem Herz sieht man mehr!
:::anime