KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt) 2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen 2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D) 2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht. Visusverbesserung nach CCL links um 15% Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Mein Vernetzung liegt nun knapp zwei Monate zurück. Langsam aber sicher sollte ich mir neue Linsen anpassen lassen. Leider
hab ich keine Ahnung wo man das am Besten macht?
Mein Arzt meint ich soll zu Fielmann gehen, da er dort die besten Erfahrungen hat! Ich wollte eigentlich in die Augenklinik Ulm?
Da hat er mir abgeraten, da nach seiner MEinung die Leute nicht genug motiviert sind. DIe haben aber die bessseren Messgeräte!
==============>> Ratlosigkeit
Gibt es ein Anpasser im Kreis HEIDENHEIM (Wohnung) oder ULM (Arbeit) den man empfehlen kann. Ist zum ANpassen wirklich
eine Topography nötig?!
Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
also im prinzip ist zum anpassen keine topographie nötig, denn die anpasser haben orientieren sich an den von ihnen gemessenen daten.
es wäre nicht schlecht, wenn ein augenarzt eine topographie machen könnte, die du dann mitnimmst, aber es geht auch ohne.
in ulm weiß ich leider keinen anpasser, aber in ochsenhausen und in babenhausen, das ist jeweils ne gute halbe stunde von ulm entfernt gibts "Wahl Optik" und zumindest der in Ochsenhausen, der Herr Rixen ist absolut super.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
wenn ein Kontaktlinsenanpasser keinen Topograph hat, ziehe ich noch nicht mal in Erwägung zu Ihm zu gehen.
Ein guter Linsenanpasser hat einen Topograph. Weil sich damit die Linsen viel besser anpassen lasen und man von vorneherein einigen Problemen beim Anpassen aus dem Weg gehen kann.
Einen guten Anpasser für KC-Linsen ohne Topograph kann ich mir noch nicht einmal vorstellen.
Genau so habe ich mit der Adresse Fielmann als Linsenanpasser so mein Probleme – ich traue es den Leuten dort einfach nicht zu.
KC-Experience: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).
ich kann dir in Ulm nur Optiker Wachter empfehlen (Fischergasse 2) im Fischerviertel. Er hat zwar keinen Topographen, aber er ist ein Tüftler, nimmt sich viel Zeit und kennt sich mit KC aus. Ich hätte ihm ja eine Topographie vorlegen können, die habe ich in München machenlassen. Er meinte dazu: Meine HH ist ja Berg und Tal und da bringt ihm die Aufnahme nicht viel weiter. Die angepassten Linsen habe ich dann Prof. Neuhann gezeigt und der war mit der Anpassung sehr zufrieden. Aber vielleicht liegt ja doch Günter richtig, zumindest für Fälle mit eher konstanten Radien, da kann ich dir dann in Ulm niemand mehr empfehlen (nur abraten von einigen!).
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
