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Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
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jovo
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- KC-Experience: Naja... meine Erfahrungen: Es geht schon, auch wenns net so toll ist, wenn man nur mit einem Auge gut sieht. Eine ständig rutschende Linse ist auch net grade angenehm. Jetzt warte ich auf eine Keratoplastik.
- Keratoconus since: Kurzsichtig bin ich schon lange. KC wurde dann in einem Alter von ca. 19 Jahren diagnostiziert. Deutlich schlechter wurde mein Sehen auf dem linken Auge aber schon ungefähr ein Jahr davor.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit harten KL geht's. Konuslinsen konnte ich nicht erfolgreich anpassen lassen. :(
- Operationen: kommt noch...
- Begeiterscheinungen: ist mir Nix bekannt.
- Mögliche Ursachen: Augenreiben könnte schon sein. Bin Allergiker und reibe deshalb des Öfteren mal die Augen.
Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
Ich habe lange nicht mehr ins Forum geschaut, da bei mir irgendwie keine Neuigkeiten bzgl. meiner Augen da waren.
Jetzt sieht die Sache aber ganz anders aus. Ich habe mich neulich am Auge verletzt (das mit dem KK) und bin zum Augenarzt.
Der hat sich um die Verletzung aber so was von gar nicht gekümmert, sondern nach einem ersten Blick aufs Auge ein "Oh je!" herausgebracht. Ich: "So schlimm?" Er: "Neinnein, die Verletzung ist nicht das Problem. Da nehmen sie das, das und das und dann ist es in 3 Tagen wieder gut wenn sie die Linse draußen lassen. Aber mit ihrem Keratokonus sollten sie was unternehmen..."
Jedenfalls hat sich der Konus weiter verschlimmert und man wohl fast schon von einem Keratoglobus sprechen kann, meinte er.
Naja, jedenfalls hat er mir dann gleich nen Termin an der Uniklinik Tübingen bersorgt. Anfang Juni wär's so weit und ich könnte da mal vorstellig werden.
Bevor ich dort aber das erste mal einlaufe, würde mich interessieren, wie denn die letzten Erfahrungen mit den Tübingern so waren. Mit der SuFu bin ich nicht so richtig weiter gekommen. Habt ihr mir ein paar Infos?
Wär's unter Umständen besser, die Uni Ulm zu wählen? Das wäre für mich logistisch ebenfalls sehr gut machbar, weil ich dort meine Verwandtschaft hab.
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
nein, in ulm bist ziemlich sicher nicht besser dran, die haben mich seinerzeit nach münchen zum prof. neuhann geschickt.
tübingen ist sicher ist sicher eine sehr gute adresse!! ich weiß das aus sehr vielen erfahrungsberichten von betroffenen, die aber nicht unbedingt hier im forum sein müssen.
du kannst da, auch was ich vom prof. neuhann weiß, ganz beruhigt hingehen, oder stellst dich gleich in münchen vor.
Prof. Dr. Thomas Neuhann
Helene-von-Weber Allee. Ecke Dachauer Str.
089/1594040
grüßle
sabine
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jovo
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- Operationen: kommt noch...
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
Ich such mir für die OP die am besten zu erreichende Klinik aus, die auch eine ordentliche Arbeit abliefert.
Tübingen ist von hier aus die nächstgelegene Uni, wenn die dann auch noch gut ist, dann wird's die wohl werden.
An Ulm hab ich nur gedacht, weil ich da von meiner Ulmer Augenärztin hin empfohlen wurde.
Von der Ulmer Augenklinik hab ich bisher nur gehört, dass der Umgang mit den (vor allem weiblichen) Patienten sehr eigenwillig ist, aber dass man fachlich gesehen keine Bedenken haben muss.
Wenn mir aber von Leidensgenossen TÜ empfohlen wird, dann wird's das auch werden, denk ich.
München ist mir dann doch ne Ecke zu weit. Oder ist die Zeit gut investiert, weil die Behandlung dort so viel besser ist?
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
das weiß ich nicht, hab keine vergleiche, ich war bisher immer nur in münchen und bin sehr zufrieden.
von tübingen hab ich durchweg gutes gehört, ich denke die unterscheiden sich nicht maßgeblich.
tübingen und münchen haben halt viel mehr erfahrung mit keratoplastiken als ulm.
das kkh in münchen ist nicht soooo toll. das sei in tübingen besser, dafür wird man in münchen schneller entlassen..................hat alles vor- und nachteile.
wann ists denn so weit????
grüßle
sabine
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jovo
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
Erst muss ich ja in Tübingen erstmal vorstellig werden. Das wird am 09. Juni sein.
Wie es dann weiter geht wird sich weisen. Aber wenn ich meinem AA glauben kann, dann ist eine Transplantation unsausweichlich. Fragt sich dann eben, wie lange es dauert, bis ich ein geeignetes Ersatzteil kriege.
Problematisch ist natürlich noch, dass ich es mir finanziell nicht leisten kann, im Frühjahr/Sommer auszufallen. Da muss ich so 25 kg tragen können und auch Autofahren muss klappen. Ma kuckn...
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sabine s.
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
danach ist aber ne weile essig mit 25kg tragen, das kannste für ein paar monate vergessen.
das sehen dauert auch, bis sich das einigermaßen wieder einstellt.
du kannst damit rechnen, daß das auge für wenigstens ein halbes jahr ausfällt. so grob, über den daumen gepeilt.
hast du dich schon mal drum gekümmert, ob evvtl. auch ein crosslinking(vernetzung) möglich wäre???
das werden sie dir in tübingen auf alle fälle sagen, ob das geht oder nicht.
grüßle
sabine
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jovo
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
Das Crosslinking wird noch gemacht. Allerdings nur am rechten Auge. Das ist noch fit und das soll auch so bleiben.
Am linken Auge ist alles zu spät. Bisher wurde mir gesagt, ich soll versuchen so lange wie möglich ohne Keratoplastik durchzuhalten. Der letzte Stand war aber, dass ich jetzt nicht mehr länger warten soll, weil die Hornhaut immer dünner wird und dadurch die Transplantation immer problematischer werden wird.
Wenn die OP im Oktober wäre, hätte ich damit kein Problem. Dann kann ich getrost mal ne Weile ausfallen. Meine Anlage durch die Gegend schleppen muss ich erst wieder im April oder Mai. Dann aber wieder ständig.
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sabine s.
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
dann wärst du auf jeden fall auf der sichereren seite.
bist du musiker(in) ???
bist ja schon recht informiert.........sorry------------wollte nicht belehrend sein.
grüßle
sabine
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jovo
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- Joined: 2007-04-27, 01:19
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
Ich bin kein Musiker, jedenfalls nicht im traditionellen Sinne. Ich bin DJ für Gesellschaftsfeiern. Und da gehts von Mai bis September eben ziemlich rund, weil da wie verrückt geheiratet wird. Und bei solchen Anlässen muss ich nun mal Auto fahren und auch das eine oder andere Gerät tragen.
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sabine s.
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
du solltest die keratoplastik wirklich in eine ruhige zeit legen. weil tragen ist schlecht, autofahren wird nicht gehen........
machs im winter.
grüßle
sabine
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jovo
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Re: Die Keratoplastik rückt näher... in Tübingen?
Andererseits bin ich es inzwischen ziemlich leid, mit der rutschenden Linse zu kämpfen.
Heut hat's mich schon wieder 3 oder 4 mal erwischt. Und ich finde, dass das ziemlich gemein weh tut.
Wenn ich das nimmer haben muss, ist das schon verlockend.
Andererseits die Risiken einer OP...