ich möchte hier mal meine Erfahrungen zu Crosslinking Voruntersuchungen bei Prof. Dr Kohlhaas in Dortmund sowie bei Prof. Dr. duncker in Halle/Saale anderen Leidensgenossen mitteilen, die sich ebenso einer Crosslinking Behandlung unterzeiehen müssen/ wollen.
Beide Ärzte wurden mir als ausserordentlich versierte Spezialisten empfohlen. Kohlhaas vom Augendiagnosezentrum Detmold und Duncker zusammen mit Krumeich von einem Leidensgenossen hier aus dem Keratokonus-Forum.
Zunächst war ich im April in Dortmund bei Kohlhass. Sein Sekretariat arbeitet, was die administrativen Dinge angeht durchweg professionel. Das ausfürliche Beratungsgespräch mit Kohlhass war auch informativ. Allerdings dürfte die äußerst wenig mitfühlende, für meinen Geschmack etwas zu "professionell" offene und direkte Art von Herrn Kohlhaas nicht unbedingt jedem etwas zarter besaitetem Patienten auf Anhieb liegen. Infos kamen zwar gut rüber, insbesondere gibt es dort in der Klinik auch eine ausfürliche Info Broshüre zur Krankheit KERATOKONUS und der CCL Tehrapie.
Was mich aber im Nachhinein an der Diagnose von Prof Kohlhass sehr, sehr VERUNSICHERT hat?
Ich bin mit zwei in Detmold aufgenommenen, gut gelungenen Orb Scans nach Dortmund gereist. Dort wurde neu gescannt. Die Sprechstundenhilfe hat es bei mir nicht hin bekommen. Wegen meiner Krankheit habe ich Probleme mit dem Augen weit aufhalten (nach den Aussagen meines Augenarztes ein typisches Problem von Keratokonus-Patienten.) Mit vorsichtigem halten des Lids an den Wimpern geht es bei mir aber erfahrungsgemäss gut.
Nachdem ich den Befund endlich in der Post bekam, musste ich feststellen, dass entgegen den Behauptungen der Sprechstundenhilfe ("So. Jetzt haben wir's aber doch nich hin bekommen" o. ä. war der Kommentar!) mein besserers Auge (rechts) gar nicht gescannt war und mein Problemauge, also links nur gerade mal so halb.
Kohlhaas hat mir davon im Gespräch kein Wort gesagt. Er wollte jedoch beide Hornhäute auf jeden Fall mit Osmose andicken, weil sie so dünn wären. Ich finde es schon sehr gewagt, auf einer nicht vorhandenen Datenbasis Prognosen anzustellen, ohne darauf einmal hinzuweisen. Na ja, die Zeit war wohl knapp und ich bekam dann im Sekretariat nich ein Rezept für Schmerzmittel in die Hand gedrück und dann war die Voruntersuchung nach insgesamt 2,5 Std. erledigt.
Zweiter Termin in Halle am 2.6.08:
Die Administration im Klinikum der Martin -Luther Universitätsklinik arbeitet deutlich konfuser, als in Dortmund. Beispielsweise kann die Sekretärin nicht einmal genau sagen, wie lange vor der Voruntersuchung keine Contactlinsen getragen werden dürfen. In Dortmund bekam ich telefonisch zuvor eindeutige Anweisungen. (Bei CCL Voruntersuchungen reicht eine dreitägige Pause aus! wurde dor gesagt)
Die Voruntersuchung wurde von einer jungen Ärtzin vorbereitet. Sie war in der Lage, zwei vernünftige Orb Sacns von meinen Augen zu nehmen.
Prof Dr. Duncker ist eher der introvertierte Typ. Er gibt auch wesentlich weniger Informationen zu der CLL Behandlung. Hätte ich nicht schon auf viele Fragen Antworten aus der Broschüre des Klinikums Dortmund und von Kohlhaas direkt erhalten, wäre ich nach dem Besuch in Halle nicht viel schlauer gewesen als vorher. Zudem warnt Prof. Duncker nicht vor auftretenden Schmerzen. Kohlhaas ist in dieser Beziehung mir gegenüber radikal offen gewesen: "Das tut weh wie Hölle. Aber wir sind hier ja keine Unmenschen und deshalb bekommen sie ein Rezept für Schmerzmittel) Zudem wird im Gegensatz zu Halle auch von den Ärzten in Dortmund empfohlen, einige Tage vor Ort zu bleiben, um während der ersten Tage der Heilung und bei Komplikationen schnell wieder in der Klinik sein zu können. Prof. Dunkcer und sein Team sahen das nicht als notwendig an.
Auf meine Frage nach den Schmerzen antwortete Duncker ausweichend: "Sie bekommen eine Verbandslinse eingesetzt. "
Auf meine Frage nach Risiken der Behandlung entgegenete Prof. Duncker ebenso ausweichend.. und frei zitiert: " Dass erkäre ich ihnen an dem Tag, wenn sie sich vernetzten lassen.!" (Na supi... ! So nach dem Motto: "Wenn er schon ma hier ist wird er mcih dann schon nicht vom Tisch springen." oder was?)
Eine grosse Abweichung gab es wegen der neueren orb Scans bei den beiden Untersuchungsergebnissen. Prof. Duncker hat anhand der neuen Orb Scans gesehen, dass mein bessseres Auge noch eine Hornhautdicke hat, die ein vernetzten ohne Andicken der Hornhaut zulassen würde. Auf dem schlechteren linken Auge hielt er das Vernetzen auch noch für möglich OHNE die Hornhaut anzudicken. Dort würde er dann genauer überlegen, wie er die Bestrahlungszeit ggfls. von 30 auf 25 - 27 Minuten reduziert.
Zudem hält das Team in Halle offenbar nichts vom Andicken der Hornhaut, weil die Gefahr des "AUFQUELLENS" (Zitat Frau Dr. Sasse) besteht.
Ich für meine Person kann abschliessend nur eines sagen: Beide Voruntersuchungen haben mich nicht davon überzeugt, dass ich kompetent behandelt werden würde. Im einen Falle wurde auf äußerst mangelhafter Datenlage eine Beurteilung getroffen und im anderen Falle hatte ich das Gefühl, dass ich über einige Risiken nicht, oder "zunächst noch nicht" aufgeklärt werden sollte.
Leider bin ich jetzt weiterhin ratlos. Einerseits frage ich mich was es mit dem Hornhaut andicken auf sich hat . Vorteile / Nachteile und andererseits frage ich mich, welche anderen Kliniken zum Verlinken jetzt noch in Frage kommen.