Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Verständnisfrage

Keramart
-
Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Verständnisfrage

Post by Keramart »

Hallo zusammen,

habe mich gerade durch das Thema Cross-Linking gelesen und mir dazu meine Gedanken gemacht. Diese habe ich hier zusammengefasst. Ich würde gerne Eure Meinung dazu hören, egal ob "ja, stimmt so" oder "da hast Du folgendes nicht bedacht", einfach als Bestätigung, nichts übersehen zu haben. Vielen, vielen Dank schonmal.

Einerseits klingt das ganze Thema Cross-Linking ja recht vielversprechend. Andererseits scheinen erst wenige Kliniken das Verfahren anzuwenden und erste Langzeitstudien tauchen erst so langsam auf.
Mein KC Stufe 3 (so stands mal auf einem CL-Rezept) läßt sich noch einigermaßen brauchbar mit Linsen korrigieren. Außerdem habe ich Angst davor, dass die Behandlung schief gehen könnte und dann eine Transplantation notwendig wäre, die sonst noch einige Jahre Zeit hat. Daher finde ich es reizvoll, die Fachwelt erstmal noch ein paar Jahre Erfahrung sammeln zu lassen und ggf. später ein Cross-Linking durchführen zu lassen.
Aber: Das Cross-Linking "friert quasi die jetzige Hornhaut-Form ein", d.h. je länger ich warte, desto schlechtere Sehleistungen werden "eingefroren".
Eine spätere Transplantation würde doch durch eine vorherige Verlinkung nicht behandert, da das verlinkte Gewebe dann sowieso entfernt wird, oder?
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Verständnisfrage

Post by sabine s. »

hallo,
ja das ist für mein verständnis richtig.
ein crosslinking (vernetzung) friert die hornhaut ein , auf dem stand, auf dem sie zuletzt war.
unter umständen wird die hornhaut dabei etwas verformt, geglättet, wie auch immer, so , daß der visus mit viel glück evtl. besser werden könnte, aber das ist wohl nicht standardvoraussetzung.
was nach dem crosslink möglich sein sollte, ist , eine kontaktlinse zu tragen, am besten eine weiche.
eine transplantation vernichtet das crosslink völlig, weil die gesamte, vernetzte hornhaut eh abgefräst wird und eine neue eingesetzt wird.

mehr kann ich dazu leider auch nicht sagen.
grüßle
sabine
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 12 times
Been thanked: 11 times

Re: Verständnisfrage

Post by Tim_OS_78 »

Hallo!
Den Punkt das wenige Kliniken die Vernetzung anwenden und das es wenig Erfahrung gibt würde ich so nicht stehen lassen. Ich behaupte es gibt inzwischen genug Erfahrungen, das man bei progressiven Keratokonus unbedingt vernetzen sollte!

VG
Tim
Berti
-
Posts: 92
Joined: 2006-07-27, 17:47

Re: Verständnisfrage

Post by Berti »

Hallo Keramart,

ich habe noch nie etwas davon gehört, dass ein Crosslinking so schief gegangen ist, dass man danach eine Transplantation benötigt.
Aber: Das Cross-Linking "friert quasi die jetzige Hornhaut-Form ein", d.h. je länger ich warte, desto schlechtere Sehleistungen werden "eingefroren".
Richtig. Deshalb würde ich es nicht darauf ankommen lassen. Vergleiche mal die Risiken, Nebenwirkungen und alles was dazu gehört, bei einem Crosslinking und bei einer Tranplantation. Zudem hast du noch die Chance, dass durch das Crosslinking dein Visus besser wird.

Ob du nach dem Crosslinking weiche Kontaktlinsen tragen kannst, bezweifle ich. Es sei denn, du kannst es jetzt schon.
Denn der Keratokonus bringt nun mal (in den meisten Fällen) einen hohen Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) mit sich, der auch meistens noch irregulär ist. Das stoßen weiche Kontaktlinsen gleich mal an ihre Grenzen.

Geh zu einem Spezialisten für Crosslinking oder ziehe evtl. auch alternative Methoden in Betracht.
Lass dich einfach mal beraten und kannst dann immer noch entscheiden.

Alles Gute und Grüße
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
Keramart
-
Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Verständnisfrage

Post by Keramart »

Hallo,

danke schonmal für die bisherigen Antworten. Ich bin och recht neu in diesem Forum, aber begeistert, wie hier miteinander umgegangen wird. Gestern gepostet und heute schon 3 konstruktive Antworten.
Ja, ich denke, ich muß mich noch etwas einlesen in Cross-Linking. Muß demnächst eh mal wieder zum Augenarzt, werde ihn mal auf das Thema ansprechen. Er hat mir vor einiger Zeit "mittelfristig" eine Hornhauttransplantation auf einem Auge empfohlen, da der KC dort recht weit fortgeschritten ist. Glaube aber mittlerweile nicht mehr, dass er auf dem neusten Stand beim KC ist. Ich sollte da mal direkt einen Cross-Linking-Spezialisten ansprechen. Muss mich langsam damit anfreunden, dass meine in den letzten Jahren praktizierte Verdrängungstaktik ("irgendwann werd ich vielleicht mal eine Transplantation brauchen") durch aktives Handeln zu ersetzen. Dadurch scheint sich wirklich was retten zu lassen.
Berti wrote: Ob du nach dem Crosslinking weiche Kontaktlinsen tragen kannst, bezweifle ich. Es sei denn, du kannst es jetzt schon.
Denn der Keratokonus bringt nun mal (in den meisten Fällen) einen hohen Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) mit sich, der auch meistens noch irregulär ist. Das stoßen weiche Kontaktlinsen gleich mal an ihre Grenzen.
Trage seit Jahren harte Linsen mit ungleichmäßiger Form. Wenn meine Hornhaut so bleibt, dass ich die weiter nutzen kann, dann bin ich zufrieden. Klar, eine Visus-Verbesserung wäre auch toll, aber ich will auch nicht zu viel erwarten.

Danke nochmal für die Antworten.

Viele Grüße
Keramart
raytheonb
-
Posts: 45
Joined: 2007-08-08, 13:02
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert

Re: Verständnisfrage

Post by raytheonb »

Hallo ich möchte hier auchnoch meinen Sempf abgeben.

Bei mir wurde Crosslinking im November am rechten sowie im Juni amlinken Auge gemacht.

Ergebnis am rechten Auge ist ein starker Rückgang der Wölbung so dass ich nun auch ohne CL aus ca 40 m Nummernschilder lesen kann. Mit CL habe ich 100 % sehleistung.

Ich kann CCL nur empfehlen, da es eigentlich nur Chancen bietet.

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass viele normale Augenärzte das Verfahren nicht kennen.

Also ab zumCrosslinking Experten.

Gruss

Markus :::thumb