Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Transplantation und Risiken, Widerspruch

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
StephMyung
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2008-06-15, 13:42
KC-Experience: Ich bin 22 und habe Keratokonus seit meinem 15. Lebensjahr.

Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by StephMyung »

Hallo Zusammen,

ich bin 22 und habe seit 7 Jahren Keratokonus. Mein Augenarzt hat bei meinem letzten Besuch eine Eintrübung in der Hornhaut auf meinem Linken Auge festgestellt und mich deswegen nach Essen in die Universitätsklinik überwiesen. In dieser Klinik war ich schonmal als Keratokonus bei mir diagnostiziert wurde, um eine zweite ärztliche Meinung einzuholen.

Die Untersuchung in Essen verläuft nach folgendem Schema:
EIne Ärztin macht verschiedene Tests mit einem um den Zustand des Auges festzustellen. Anschließend werden die Ergebnisse der Oberärztin vorgelegt und sie gibt eine Empfehlung. Meine Sehleistung hat sich seit meinem letzten Besuch in Essen (vor 6 jahren) nicht verschlechtert. Links sehe ich mit 60% und rechts mit 90%. Die Hornhaut gilt soweit als stabil. Aufgrund der Eintrübung auf meinem Linken Auge fragte ich die Ärztin während der verschiedenen Tests ob eine Hornhauttransplantation heranzuziehen wäre, da ich im Internet gelesen hatte das dies die gängige Therapievariante wäre. Die Ärztin sagte das es eher nicht gemacht werden würde, da die Sehleistung auf dem Auge nicht beeinflusst wird und die Eintrübung stagniert, also nicht stärker wird.

Am Ende war ich im Raum der Oberärztin und sie sah sich kurz (3 Minuten maximal) meine Ergebnisse an und riet zu einer Hornhaut-OP für mich, da mein linkes Auge im Moment "reizfrei" seih und später evtl. eine OP nicht so erfolgreichg durchgeführt werden kann. Ich war erst schockiert, wegen der Risken etc. Die OberÄrztin klärte mich auf das die Chancen auf Erfolg in Essen 50/50 liegen, sie aber nicht gewährleisten kann das danach die Sehleitsung so gut is wie vorher bzw. besser wird. Eine Verschlechterung sei auch möglich. Alles im Falle wenn die Hornhaut überhaubt nur angenommen wird. Ich soll mir das in den nächsten 3 Monaten überlegen, im Moment stehe ich auf einer Warteliste.

Ich war irritiert, in Wikipidia und anderen Interseiten stehen andere Werte für Hornhauttransplantationen (17-20% Quote auf Misserfolg, häufig vollständige Wiederherstellung der Sehkraft).

Ich bin jetz sehr irritiert, zumal die andere Ärztin eine OP für mich ausschloß und ich nicht den Eindruck hatte, dass die Oberärztin sich sehr intensiv mit meiner Situation auseinandergesetzt hat. Unter den Umständen habe ich keine Lust das Risiko einer OP auf mich zu nehmen.

Ich will auf jeden Fall ersmal eine zweite Meinung einholen,was würdet ihr an meiner Stelle machen? Kennt ihr Kliniken in NRW oder Spezialisten an die Ich mich wenden kann, oder wo eine OP erfolgreicher durchgeführt werden kann. Sind eure Erfahrungen genau so? SInd die Inhalte bei Wikipedia zur Keratoplastik fragwürdig?

Danke für eure Aufmerlsamkeit und das lesen meines Themas
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Has thanked: 3 times
Been thanked: 19 times

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by andyH. »

Nur ganz kurz da ich nicht viel Zeit hab,

bevor du mit so guten Werten über eine Keratoplastik nachdenkst - hol dir erstmal infos über alternative OP-Methoden ein. z.B. Vernetzung, dabei wird dein Keratokonus gestoppt und du ersparst dir wahrscheinlich viel Leid
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by Dom »

Hallöchen!
Da schließe ich mich andyHs Meinung an. Die Keratoplastik ist der "last exit". Davor gibt es eine Reihe von Möglichkeiten, die Dir wesentlich mehr Optionen frei halten. CCL z.B. friert Deine momentan noch recht guten Werte ein, so dass Du evtl sogar weiterhin mit Brille oder aber weichen Linsen leben kannst. Lese Dich nochmal gründlich ier in den OP-Methoden um, da wirst Du viele Alternativen entdecken.

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
StephMyung
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2008-06-15, 13:42
KC-Experience: Ich bin 22 und habe Keratokonus seit meinem 15. Lebensjahr.

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by StephMyung »

Dankeschön,

das klingt ja alles sehr vielversprechend, aber wenn mir eine Oberärztin, (wenn auch nach oberflächlicher Durchsicht meiner Werte) mir das nahelegt, verunsichert mich das schon. Ich verstehe nicht warum sie nicht auch auf die Altenativen Möglichkeiten eingegangen ist. Man könnte jetz Ahnungslosigkeit unterstellen, aber das führt zu nichts schließlich kann hier sowas keiner beweisen. Bis vorhin, wusste ich nich mal das solche Alternativen existieren. Sind eure Erfahrungen mit Ärzten teilweise ähnlich ?, oder wisst ihr Gründe solche Möglichkeiten nich wahrzunehmen? DIese Fragen würde ich gerne meinen übrigen noch hinzufügen.

Danke für alle Posts
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by Dom »

Transplantationen werden 100% von den KKs übernommen, ohne große Schwierigkeiten. Außerdem sind diese "Behandlungsvorschläge" gängige Lehrmeinung bei den Augenärzten. Nach der Diagnose Keratokonus kriegst Du in der Mehrzahl der Fälle den Satz "... und dann sehen wir uns in ein paar Jahren zur Transplantation wieder" um die Ohren gehauen. Einen versierten und kritischen Arzt, egal welcher Fachrichtung, zu haben gleich einem Lotto-Jackpot.
Das Verhältnis von Augenärzten zu Patienten in Deutschland habe ich zwar nicht im Kopfe, aber auf ool.de stand da mal was von bis zu 4-5 Wochen Wartezeit für einen Termin, wenn Du als normal Sterblicher und nicht als Privater eine augenärztliche Untersuchung haben möchtest.
Desweiteren bekommt der Arzt pro Patient pro 15 Minuten gerade einmal 2,83 Euro von den Krankenkassen. Noch Fragen nach der Motivation? So IGLn die meisten Ärzte land auf land ab lieber vor sich hin. Es sind nicht die Ärzte daran Schuld, möchte ich hier nochmal darlegen, sondern das ganze Gesundheitssystem mit seine Pseudo-Parität, sonst würden wir hier nicht um solche DInge wie die Kostenübernahme bei einer CCL streiten müsen.

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
esprit
-
Posts: 52
Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine &quot;ROSE K&quot; KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by esprit »

Hallo,

trägst du Kontaktlinsen? wenn ja könnte es auch eine Narbenbildung durch schlecht sitzende Kl sein!?
Ich hatte in die Richtung auch schon meine Probleme, man hatte sogar deutlich einen kleinen weißen Fleck auf der Hornhaut mit blosem Auge erkennen können
ich habe mir dann sofort von meinem Optiker eine neue Linse anpassen lassen. und es wurde besser !
also immer mehrere Optionen in Betracht ziehen, bevor man da gleich an die Transplantation geht.
oftmals kann man auch durch Salben und Kontaktlinsen-Ausszeit etc. noch einiges machen
evtl. hattest du mal eine leichte Hornhautentzündung die nicht behandelt wurde ?

Gruß
Nicole
(esprit)
phlo
-
Posts: 50
Joined: 2005-12-08, 17:14
KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge.
Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.

Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by phlo »

Hallo,

wenn du sowieso aus dem Ruhrgebiet kommst, schau auf jedenfall mal bei Dr Krumeich in Bochum-Wattenscheid vorbei.

Er ist Keratokonus Spezialist und ein sehr guter Operateur !

http://www.keratokonus-center.de
Hold on and be strong,

Florian
StephMyung
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2008-06-15, 13:42
KC-Experience: Ich bin 22 und habe Keratokonus seit meinem 15. Lebensjahr.

Re: Transplantation und Risiken, Widerspruch

Post by StephMyung »

Hi,

vielen Dank für den Tip mit dem Experten in Bochum, werde mich nächste Woche dahin überweisen lassen,

gruß steph