Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

andyH.
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Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

Post by andyH. »

Hallo zusammen,

da bei mir wahrscheinlich demnächst die zweite Transplantation ansteht (diesmal auf dem rechten Auge, vor 5 Jahren war das linke Auge dran) frage ich mich manchmal ob ich auch nach diesen OP`s auf beiden Augen noch all meine "Träume, Vorstellungen" verwirklichen kann. Damit meine ich so Dinge wie Auslandssemester in Thailand, Work&Travel in Australien usw. Oder sollte man sich nach so OP`s eher sagen: Lieber in der Nähe von Deutschland bleiben wo mir in einem eventuellen Notfall schnell geholfen werden kann.

Mein Transplantat auf meinem linken Auge macht mir ja so gar keine Probleme. Mal abgesehen von dem schlechten Visus fühlt es sich ja an wie ein gesundes Auge. Was für Probleme treten denn so nach Jahren noch auf und wie schnell muss man da reagieren. z.B. warum hält so ein Transplantat nur ca. 15 Jahre, was passiert da und wie merkt man das und wieviel Zeit hat man dann zu irgendeiner Klinik zu fahren.

Mal angenommen man hängt irgendwo "im Dschungel" rum und kann allerfrühestens erst in 5Tagen in eine Klinik geschweige denn nach Deutschland kommen. Ist es überhaupt sinnvoll sein Leben nochmal ins Ausland zu verlegen für längere Zeit oder sollte man dann doch bei den vertrauten Ärzten bleiben.

Sind einfach mal so Gedankenspiele von mir..könnt ja mal sagen wie ihr das seht.
wmmw
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Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Re: Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

Post by wmmw »

Hallo Andi

Keine Panik > mein erstes Transplantat hält nun 18 Jahre und ist STABIL > keine Anzeichen von Einsprossungen, Trübung, Konus etc. > ich denk das hält noch einige Jährchen.
Eine Re-Transplantation kündigt sich auch langsam an > vom Dschungel bis ins KH hast du also im Normalfall etwa 1 bis zwei Jahre Zeit > manchmal wartet man auch so lange auf ein Transplantat > Ausnahmen bestätigen allerdings die Regel
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

Post by sabine s. »

hallo andy,

ich denke ausland, wo, auch immer ist sicher kein problem. allerdings sollte dein auge auch längere zeit nach der transplantation angeschaut werden, das dürfte aber in thailand kein allzugroßes problem sein.
angeschaut deshalb, weil man viele komplikationen die auftreten KÖNNEN nicht müssen, gar nicht selber merkt, wie z.b gefäßeinsprossungen oder beginnende abstoßungen.
es gibt leider auch keine "faustregel" die besagt, daß man nach so und so vielen jahren auf der sicheren seite ist.
eine abstoßung kann sich immer ereignen. nach 3 monaten und nach 12 jahren.
ein transplantat hält deshalb nicht ewig, weil auch bei einem gesunden, intakten gewebe endothelzellen mit der zeit irreversibel absterben, so daß die hornhaut nicht mehr richtig versorgt werden kann.
das kann nach 10 jahren sein, aber auch nach 20 und mehr jahren.
aber.wie walter schon gesagt hat. in den allermeisten fällen ist eine transplantation ja kein problem.
sollte das transplantat in gefahr sein, oder du gar im ausland ein neues brauchen, dann kannst du mit dem alten noch wochenlang rumlaufen, im schlimmeren fall ists halt so lange eingetrübt.
mach dir nicht allzuviele gedanken.
alle worst cases hab ich ja schon eingesammelt. :wink:
grüßle
sabine
andyH.
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rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Re: Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

Post by andyH. »

Also gibts im Prinzip, ausser evtl. bei einem Unfall aber der kann ja auch einem nicht transplantierten passieren, keinen Fall wo man unheimlich schnell in ne klinik müsste..?

Wenn man es so sieht und eine Transplantation glückt halbwegs mit dem nötigen Visus hat man ja keinerleit Einschränkungen mit KC ausser das man wahrscheinlich im Schnitt alle 15-20 Jahre sich mal unters Messer legen muss.

Gibts hier denn überhaupt jemand der beide Augen transplantiert hat und trotzdem danach noch den "Mount Everest" bestiegen hat?
wmmw
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Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
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04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
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Re: Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

Post by wmmw »

Gibts hier denn überhaupt jemand der beide Augen transplantiert hat und trotzdem danach noch den "Mount Everest" bestiegen hat?

> glaub ich nicht > aber sämtliche "Abfahrtsklassiker" >google mal Patrik Staudacher > über Ihn wurde auch im Forum schon berichtet

lg Walter
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Lebensmöglichkeiten nach 2 Hornhauttransplantationen

Post by sabine s. »

auf den everest würde ich auch mit pumperl-gsunden augen nicht raufsteigen. :::wink2 :wink:
wmmw
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Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
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Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
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Hallo Andi

Bezugnehmend auf Christian S kann ich, frei nach der Wetterdaft-Werbung sagen:
Kärnten, 30 Grad, Jauntalbrücke 96m hoch :::blue , ca. 82m freier Fall :::surprise > das Bungeeseil "greift" > Wahnsinnsdruck im Schädel >
DAS TRANPLANTAT HÄLT! :D

las dir das Leben nicht vermiesen > tu was dir Spaß macht
lg Walter
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