Wer hat Lanzeiterfahrung mit der Methode Vernetzung?

[Dani]

Zunaechst moechte ich mich bei allen, die an diesem Forum beteiligt sind, ganz herzlich bedanken. Durch dieses Forum habe ich sehr viel ueber KK und dessen Behandlungsmethoden erfahren.

Bei mir wurde KK erst vor ca. einem halben Jahr diagnostiziert, ich befinde mich wohl noch im Anfangsstadium. Im Moment komme ich noch mit einer Brille zurecht, ich merke aber immer mehr, dass ich diesbezueglich was aendern sollte. Mein naechster Besuch beim Augenarzt steht an.

Ich habe in diesem Forum sehr viel ueber die Vernetzung gelesen, und den Eindruck erhalten, dass alle damit wohl sehr gute Erfahrungen gemacht haben. Da die Vernetzung den Keratokonus stoppt, waere es doch eigentlich sinnvoll die Behandlung moeglichst frueh durchzufuehren. Gibt es neben der Tatsache, dass die Vernetzung noch keine offizielle Behandlungsmethode ist, andere Risiken? Obwohl es keine echte Langzeiterfahrung gibt, wuerde mich mal interessieren, wie es den Leuten geht, die sich z.B. vor einem Jahr dieser Behandlung unterzogen haben. Wuerdet ihr es wieder tun? Ueberwiegen die positiven Effekte gegenueber den negativen (falls es ueberhaupt solche gibt)? Inwieweit hat sich das Sehvermoegen nach der Behandlung und entsprechender Wartezeit verbessert?

[Tim_OS_78]

Hallo Dani,

herzlich Willkommen im Forum.

Langzeiterfahrungen gibt es nicht wirklich über die Vernetzung, da sie ja erst seit ein paar Jahren gemacht wird. Die besten Infos dazu kann Dir sicherlich Prof. Kohlhaas geben, der jetzt CHefarzt im St. Johannes-Hospital in Dortmund ist.
Soweit ich weiß gibt es bei der Vernetzung nur 2 kleine Risiken. Zum einen kann der Visus abnehmen, tut er aber in den meisten Fällen nicht, sondern sogar das Gegenteil.
Und das zweite Risiko ist, das die Verträglichkeit von Linsen schlechter wird, aber da sieht es für Dich ja dann noch gut aus.

Viele Grüße sendet
Tim

[Dani]

Hallo Tim,

Danke fuer Deine schnelle Antwort. Die Sache mit dem Visus ist mir aus dem Forum nicht so ganz klar geworden. Zum Einen heisst es, dass sich der Visus nicht aendert, zum Anderen wird trotzdem immer wieder von Verbesserungen gesprochen.

Ist es so, dass es einfach nicht vorhersagbar ist, inwiefern sich die Sehschaerfe aendert, oder haengt es doch mit dem Stadium des KK zusammen, sodass vom Augenarzt eine Veraenderung (positiv oder negativ) vorausgesagt werden kann?

Dass die Linsenvertraeglichkeit schlechter werden kann, ist mir neu und gut zu wissen.

Viele Gruesse, Dani

[Tim_OS_78]

Hallo Dani,

wie gesagt das sind nur mögliche Probleme, die auftreten können. Soweit ich weiß ist im Verlauf nach der Vernetzung eher davon auszugehen das der Visus besser wird, da durch die Vernetzung eine Versteilung der Hornhaut ausgeschlossen wird. Eine leichte Abflachung ist eher die Regel, diese kann aber im ungünstigen Fall zu einer Visusverschlechterung führen.

Die Linsenunverträglichkeit kann danach eintreten, kommt aber auch eher selten vor. Definitiv sind die ersten 6 Monate sicherlich schwierig mit den Linsen. Prof. Kohlhaas sagt auch das man mindestens 2 Monate danach keine Linsen tragen soll.

Viele Grüße sendet
Tim

[skychild]

Hallo Dani,

mein Tipp: Geh so bald wie möglich zu Prof. Dr. Neuhann in München. Ab der 2. Julihälfte führt er in seiner Augenklinik auch selbst Vernetzungen durch.

Gruß
Jürgen

[Dani]

Hallo Juergen,

danke fuer diesen Tipp. Ich werde mich mal mit Prof. Neuhann in Verbindung setzen.

Mein Augenarzt hat mir allerdings von einer Vernetzung abgeraten, da das Risiko zu hoch sei. Abgeblich gibt es bei dieser Methode noch zu viele Unbekannte (z.B. Bestrahlungsstaerke...).

Diese Aussage steht allerdings in starkem Gegensatz zu den Erfahrungen und Berichten hier im Forum, die alle durchaus positiv sind. Es ist schwer zum richitgen Zeitpunkt die richtige Entscheidung zu treffen, deshalb bin ich auch fuer jeden Kommentar wirklich dankbar.

Gibt es irgendwelche Aussagen von Prof. Kohlhaas bezueglich Bestrahlungsintensitaet oder Konzentration des Riboflavin?

Danke schon mal und Gruesse, Dani

[skychild]

Hallo Dani,

kann Deine Verunsicherung gut verstehen. Der eine sagt´s so, der andere so, und du selbst stehst da und blöd und hörst die Uhr ticken...

Mir geht´s genauso.

Hinsichtlich Aussagen von Prof. Kohlhaas kann ich nichts sagen. Nützlich finde ich allerdings das PDF von ihm mit Infos zur Vernetzung. Die Aussagen bisher vorliegender Erfahrungen zeigen zumindest, dass es noch nie zu einer unmittelbaren Verschlechterung gekommen ist und vielfach der Visus sogar wieder besser wurde und dann so blieb. Das macht natürlich Hoffnung.

Von Prof. Neuhann weiß ich, dass der Grund dafür ist, dass in München noch nicht vernetzt wird der ist, dass das ALZ noch auf die Lieferung einer CE-zertifizierten UV-Lampe wartet. Auch die Riboflavin soll nun eine Art Zertifizierung erhalten haben, dass es unter medizinischen Bedingungen hergestellt wurde und bestimmten Standards genügt (ich hoffe, ich gebe die Aussagen vom Prof. hier sinngemäß richtig weiter...).

Bisher waren die UV-Lampen wohl z.T. Eigenbauten und das Riboflavin Eigenmischungen.

Ich bin in jedem Fall fest entschlossen, meinen KK auf dem jetztigen Stand mittels Vernetzung fixieren zu lassen. Noch komme ich im Alltag sogar noch ganz gut ohne Brille klar und wenn durch die Vernetzung der Visus sogar wieder etwas besser wird wär´s natürlich Wahnsinn! Werde aber erstmal das akutere Auge machen lassen und dann mit etwas Abstand das andere.

Warte nun im Prinzip stündlich auf den Anruf aus München. Letze Woche war nach Auskunft des ALZ schon ein Arzt in Dresden um sich Vernetzungen anzusehen.

Hoffentlich gehts bald los! Bericht folgt natürlich...

[RobertM]

Hallo Leidensgenossen!
Habe gelesen das die Vernetzung als Nebenwirkung eine leichte Hornhautparenchymtrübung in den oberen Schichten zur Folge hat, im Idealfall geht diese keichte Trübung nach 2-6 Monaten zurück!
Hat jemand das schon malgehört oder Erfahrungsberichte bezüglich länger anhaltende Blendungempfindlichkeit oder gestörtes Nachtsehen nach Vernetzung!??
Da es ja noch keine Langzeitbeobachtungen gibt, bin Ich sehr vorsichtig, Nach ca 8-10 Jahren Regenerationszyklus der vernetzten Kollagenfibrillen sollen wieder die alten nicht verlinkten Kollagene vorherrschen und eine erneute Vernetzung notwendig sein??
Also Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungen und Berichte!!
Viele Herzliche Grüße
Robert

[RobertM]

[Tim_OS_78]

Hallo Robert,

in der Tat kann es passieren das nach der Vernetzung eine Trübung eintritt. Diese sollte aber spätestens nach 6 Monaten verschwunden sein. Desweiteren gibt es die Möglichkeit diese durch Tropfen schon wieder früh zu beseitigen.

Die Langzeitwirkung kann nicht wirklich vorhergesagt werden, da es nunmal erst seit 6 Jahren Erfahrungen gibt. Prof. Kohlhaas sagt aber, wenn die Vernetzungswirkung vorbei sein sollte, spricht nichts gegen eine weitere Vernetzung!

Viele Grüße
Tim

[Petra]

Dr. Spörl hat mir bei meiner letzten Vernetzung in Dresden erzählt, dass die Eintrübung der Hornhaut verschwindet sobald die Stabilisation der Hornhaut eintritt.

Außerdem wird immer noch weitergeforscht, ob eine Vernetzung auch ohne vollständige Epithelentfernung möglich ist. Die Methode kann bzw. wird sich in den nächsten Jahren evtl. noch ändern.

Auch mir hat Prof. Dr. Kohlhaas erzählt, dass eine weitere Vernetzung möglich ist, wenn die Hornhaut nach mehreren Jahren nicht mehr stabil ist.

[djbjben]

Auch wenn das Thema hier schon eher älter ist, wollte ich doch nochmal auf eine sehr aktuelle Studie hinweisen: Frederik Raiskup-Wolf, MD, Anne Hoyer, MD, Eberhard Spoerl, PhD, Lutz E. Pillunat, MD: Collagen crosslinking with riboflavin and ultraviolet-A light in keratoconus: Long-term results, J Cataract Refract Surg 2008; 34:796–801 Q 2008 ASCRS and ESCRS. In dieser Studie wird sehr schön dargestellt, dass sich der KC im Mittel über die ersten Jahre nach der Behandlung verbessert. Ebenfalls traten nur zwei Fälle auf, bei denen der KC nach der Vernetzung progressiv war. Diese Patienten litten aber auch zursätzlich noch an Neurodermitis.

[Sebastian S]

Ich habe bei meiner letzten Untersuchung nach meiner Vernetzung den Prof. gefragt, ob der Keratokonus sich irgendwann wieder verschlechtern könne. Theoretisch, so meinte der Prof., ja, denn die Zellen seien biologischen Prozessen wie Zellalterung und Zellteilung unterworfen. Wann sich jedoch der ursprüngliche Zustand wieder einstellt wisse man nicht, denn dafür ist diese Therapie noch zu jung. Man kann sich lediglich auf die Ergebnisse der Studie aus Dresden im o.g. Beitrag stützen, denn hier wurde mit am ehesten, ich glaube 1998, mit dem Crosslinking begonnen. Bisher schien es keine späteren KK-Progressionen zu geben, also wenn wir Glück haben, hält die Vernetzung mindestens 10 Jahre oder länger vor.