Diagnose Keratokonus - und jetzt?

[Moni]

Hallo,

habe heute die Diagnose "Keratokonus" erhalten und bin total geschockt! Ich trage seit 15 Jahren harte Kontaktlinsen und vertrage diese seit einiger Zeit nicht mehr. Ichi dachte, es liegt daran, daß sich nun im Laufe der Zeit eine Kontaktlinsenunverträglichkeit eingestellt hat, da ich den ganzen Tag die Linsen getragen habe; da ich schon immer mit meiner Brille so schlecht sehe. Ärzte und Optiker sagten mir, daß liegt an der Umstellung von Linsen auf Brille (ich habe 8 und 8,5 Diop.)

Seit ein paar Wochen kann ich die LInsen nicht mehr tragen. Bin extrem Lichtempfindlich, habe heftige Schmerzen beim tragen der LInsen und abends hab ich mir die angetrockneten Linsen aus dem Auge gepult... *eklig*.

"Also gut" habe ich beschlossen, "lässte Dir halt die Augen lasern!" Sprachs, und habe ganz tapfer meine Brille getragen, obwohl ich nix gesehen habe. Dann habe ich mir eine neue Brille machen lassen (man muss ein paar Wochen "linsenfrei" sein, bevor man lasern kann.) Mit der Brille habe ich auch nichts, gesehen. 3 Wochen später neue Bille (komplett andere Werte als bei der vorherigen Brille gehabt). Heute hatte ich dann meinen Termin zur großen Voruntersuchung für die Laserbehandlung.

Da hat mir der Arzt dann eröffnet, dass er mir meine Augen nicht lasern kann; da ich zwar über die nötige Hornhautdicke verfüge, auch meine Pupillen in Ordnung wären, ich aber einen Karatokonus hätte.. Ich habe bis heute gar nicht gewusst, dass es sowas überhaupt gibt..

Nachdem er mich aufgeklärt hat (über den Kera selbstverständlich) hat er mir dringend empfohlen, mir künstliche LInsen implantieren zu lassen. Die Kosten hierfür belaufen sich jedoch auf ca. 6000,- Euro und ich wage zu bezweifeln, dass meine Kasse diese Kosten übernehmen wird. Ausserdem muss ich sagen, dass ich die ganze Sache jetzt erst mal verdauen muss.

Recherchiere nun schon den ganzen Tag im Netz, was das überhaupt für eine Krankheit ist (Es ist ja grauenhaft!) und bin nun mit der Gesamtsituation total überfordert. Was soll ich denn jetzt machen? Schon seit Wochen seh ich nicht mehr gescheit, ich kann nicht mehr Autofahren, habe strohtrockene Augen (komme mit dem Träufeln gar nicht mehr nach)und ich stosse ständig auf Verständnislosigkeit. In der Arbeit, im Freundeskreis und ich selbst komme mir auch schon blöd vor. Mag gar nicht mehr aus dem Haus gehen.

Morgen lasse ich mir die nächste Brille machen, vielleicht sehe ich damit mehr. Möchte es mal mit weichen Kontaktlinsen versuchen, obwohl das ja auch auch nicht so toll sein soll; aber vielleicht mal für ein paar Stunden zum weggehen.. Oder sind das jetzt die naiven Wunschträume eines unerfahrenen Keratokonus-Neulings???

Hilflose Grüße

Moni

[sabine s.]

hallo moni,

erst mal herzlich willkommen, bei uns im forum!

also künstliche linsen bei keratokonus???? das ist .............naja.........das hab ich noch nie gehört.
Keratokonus hat mit der linse nichts zu tun. das ist ne kegelförmige vorwölbung der hornhaut mit ausdünnung.
mit einer küntlichen linse läßt sich da nichts machen.

lasern ist bei keratokonus auch kontraindiziert.

daß du mit brille nichts siehst, kann ich nachvollziehen und trockene augen sind leider auch häufig bei kc.

du solltest dir erst mal einen wirklich guten!!!! arzt suchen, der sich mit kc auskennt.
adressen findest du hier im forum genug.

bekommst gleich noch als PN die begrüßung, da gehe ich etwas näher auf die funktion des forums ein.

mach dich nicht verrückt!!!!! lies dich erst mal hier durch.
soooo grauenhaft ist der KC auch nicht! glaub mir!!!
ich lebe noch!

nein, im ernst..........am anfang ist man geschockt, sobald man etwas mehr darüber weiß, relativiert sich das schnell.

danke, für deinen beitrag!!! ist wichtig für uns.
ich wünsche dir erst mal alles gute, und wir lesen voneinander.

grüßle
sabine s.

[Moni]

Vielen lieben Dank!

Bin grad wirklich bisschen durch den Wind..

Ausserdem hat mich das mit den Linsen auch irritiert und den gleichen Gedanken hatte ich auch schon..
was haben denn künstliche Linsen mit dem Keratokonus zu tun??

Ich lass das jetzt erst mal setzen und schaue morgen wieder bei Euch vorbei! Bin froh, dieses Forum gefunden
zu haben!

Bis bald!
Moni

[Berti]

Hallo Moni,

bei manchen KK-Patienten werden sogenannte Intraokulare Linsen (wie z.B. torische Artisan/Artiflex) implantiert.
Es gibt leider wenig Erfahrungsberichte darüber. Schau mal in der Rubrik "Linsenimplantate", dort findest du ein wenig was darüber. Oder Googeln.....

Der Laser (vor allem die PRK-Methode) wird mittlerweile auch von einigen Kliniken/Ärzten (auch in Deutschland) angewandt.

Doch bei beiden (bzw. allen Methoden zur Visusverbesserung) bleibt ein Problem: Deine Augen / Werte müssen stabil sein.
Es ist leicht verständlich, dass es keinen Sinn macht, Augen mit ständig anderen Werten zu lasern oder künstliche Linsen zu implantieren.

Zur Stabilisierung des KK´s solltest du dich über das Crosslinking informieren.

Ansonsten, wie auch Sabine schon geraten hat, suche dir einen guten Augenarzt !!!
Informationen über gute Augenärzte gibt es hier auch massig.

Kopf hoch Moni und alles Gute.

Grüße
Berti

[Moni]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte!

Jetzt hab ich den ersten Schock verdaut und nächste Woche lasse ich mir Keratokonus Linsen machen und hoffe,
dass ich damit was sehe. Trage gerade übergangsweise weiche Kontaktlinsen, weil ich mit den harten gar nicht mehr zurecht komme.
Die tun sowas von weh. Die Weichen sind super, auch wenn ich eeewig brauche, bis ich mir die aus den Augen pule...

Nach 15 Jahren harter Linsen ist das Tragen von weichen Linsen schon eine Umstellung. Aber an Umstellungen werde ich mich gewöhnen müssen.

War heute bei einem Optiker, der hat mich ganz verständnislos angeschaut. Davon hat er ja noch nie was gehört. Ob ihn das auszeichnet?

Auf alle Fälle werde ich mir noch eine zweite Meinung von einem anderen Augenarzt einholen. Kennt jemand Prof. Neuhahn aus München? Der soll ganz gut sein hab ich gehört. Ich lass mich mal überraschen und berrichte Euch, wie er so war.

Hoffe, die Linsen können bei mir gut angepasst werden. Das mit der Brille haut jedenfalls nicht hin - damit sehe ich nix. Ich bin also wirklich auf Linsen angewiesen.

Na, das kann ja spannend werden...

Viele Grüße

Moni

[sabine s.]

hallo moni,

den prof. neuhann kenne ich sehr gut! bei ihm bist du wirklich in allerbesten händen. kannst ja in meinem profil lesen, ......er begleitet mich schon seit 10 jahren durch meinen kc.
ich wünsche dir alles gute!!!
und.......naja der optiker?????
solltests dir vllt. einen anderen suchen.

grüßle
sabine

[Sylvia_28]

Hallo Moni,

ich habe leider ähnliches zu berichten. Ich bin letzte Woche Donnerstag für eine Lasik-Behandlung nach Istanbul geflogen. Nach gründlicher Vorbereitung und Recherche habe ich eine sehr moderne und professionelle Klinik gefunden und vorher auch in Deutschland eine Voruntersuchung machen lassen. Bei dieser Voruntersuchung wurde mir eine 99%ige Eignung für die Lasik prognostiziert.
Und dann kam die bittere Enttäuschung: bei der unmittelbaren Voruntersuchung vor der OP diagnostizierte der Chefarzt der Klinik Keratokonus auf beiden Augen. Er hat sich viel Zeit genommen und mit erklärt warum eine Lasik nicht vorgenommen werden kann. Zwar ist der Keratokonus noch nicht sehr stark ausgeprägt, aber dieses Risiko würde er auf keinen Fall eingehen (...was auch für ihn und seine Klinik spricht!).
Und so stehe ich jetzt ähnlich geschockt und unwissend da wie du auch. Ich bin seit gestern wieder zurück in Deutschland und habe mich die halbe Nacht durch diverse Webseiten zu diesem Thema gelesen. Der Arzt hat mir die Möglichkeit einer Linsen-Implantation genannt und ich ziehe diese auch in Erwägung. Am Freitag habe ich einen Termin bei meinem Augenarzt und lasse mich dort auch noch mal intensiv beraten.
Weißt du schon wie es bei dir weiter geht? Warst du schon bei deinem Augenarzt?

Viele Grüße von einer "Leidensgenossin"..

Alles Gute für dich!!
Sylvia

[sabine s.]

hallo,
also.........ich weiß wirklich nicht, warum neuerdings immer wieder eine linsenimplantation bei keratokonus ins gespräch kommt.
durch eine kunstinse kann dieser doch nicht verändert, gebessert oder aufgefangen werden.
kc ist doch eine hornhautanomalie und hat mit der linse doch gar nichts zu tun.
ist mir da ne wichtige info entgangen??

grüßle
sabine

[Sylvia_28]

Hallo Sabine,

für mich ist die Krankheit vollkommen unbekannt und daher weiss ich nicht, warum mir der Arzt zu dieser Implantation geraten hat und ob dies hilfreich ist!?
Ich bin da sehr ratlos und hab mich einfach mal auf die Aussage des Arztes verlassen. Ich werde mich aber nochmal umfassend informieren inwieweit diese OP überhaupt Sinn macht. Vielleicht ist die Linsenimplantation für Keratokonus-Patienten auch einfach nur als Alternative zur Lasik gedacht. Also eine Möglichkeit die Sehfähigkeit zu verbessern ohne den Keratokonus zu verschlimmern, wie es evt. bei der Lasik passieren könnte.

Schöne Grüße!
Sylvia

[Moni]

Hallo Leute,

erst mal zu Sylvia: Kopf hoch! Ich fühle mit Dir! Den Schock, kann ich sehr gut nachvollziehen, wenn man fest davon ausgeht, man wird gelasert und dann ist "die Welt in Ordnung". Und dann kommt man nach Hause und dann ist auf einmal gar nix mehr in Ordnung.. Mittlerweile gehts mir aber wieder besser, man braucht ein paar Tage um diese Diagnose zu verarbeiten. Ich hoffe, das hält auch an.

Ich werde mich jetzt mal eingehend informieren, was es denn mit diesen Linsenimplantaten auf sich hat und treffe mich nächste Woche mit einer Optikerin, die sich für mich bei Fachleuten informiert. Ich gehe aber davon aus, dass wirklich die Implantate "statt Lasern" als alternative angeboten werden. Aber macht das wirklich Sinn und wie lange hält das dann an? Da sind für mich schon noch sehr viele Fragen offen.

Wenn ich ein paar Antworten habe, werde ich sie Euch zur Verfügung stellen. Selbstverständlich muss das aber letztlich jeder für sich selbst entscheiden und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass so eine Behandlung für jeden geeignet wäre..

Ich werde jetzt mal zu Prof. Neuhahn gehen. Von ihm habe ich sehr viel gutes gelesen und nochmal vielen Dank für den Tip!!! Vielleicht kann ich ja mit seiner Hilfe mal wieder "ganz normal" sehen. Habe jetzt übergangsweise weiche Kontaktlinsen. Das läuft auf alle Fälle besser als Brille und harte Linsen (die gehen ja gar nicht mehr) aber ich habe schon gemerkt, dass die keine Dauerlösung für mich sind.

Liebe Grüße

Moni