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Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
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Lisa
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- KC-Experience: ohne CL bin ich ziemlich hilflos
sollte mein rechtes Auge transplantieren lassen, versuche aber noch zu schieben, bis mir die CL rausfällt oder ich auch mit CL nix mehr sehe. - Keratoconus since: Keratokonus wurde vor ca. 25 J. diagnostiziert
- Experience with eyeglasses / lenses: komme nur mit harten CL zurecht, Brille hilft nix mehr
Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Lisa, 44 Jahre und habe im November einen Termin zur Transplantation in München bei Prof. Dr. Neuhann und möchte euch um euren Rat bitten. Mit meinem rechten Auge, das schlechtere, bekomme ich durch die CL noch eine Sehkraft von 50-60%, meine linkes Auge noch 80%.
Das rechte Auge, welches transplantiert werden soll weist kleinere Vernarbungen auf und die Hornhaut ist sehr dünn. Deswegen raten mir die Ärzte von der Praxis Neuhann zur Transplantation. Diese sollte ich bereits letztes Jahr vornehmen lassen, habe aber den Termin auf heuer verschoben. Mein Optiker sagt jedoch, dass man durchaus noch eineSpezial-Keratokonuslinse am rechten Auge anpassen kann, meine Sehkraft noch relativ gut ist und ich solle die Transplantation unbedingt noch so lange es geht hinauszögern.
Daraufhin habe ich mich im Internet und auf eurer Forum-Seite etwas schlau gemacht und weiß jetzt, dass die OP als letztes Mittel angesehen wird . Doch warum drängen mich die Ärzte in München dann so. Ich bin jetzt völlig verunsichert und habe mir für nächste Woche nochmals einen Beratungstermin in der Praxis geben lassen. Wie ist eure Meinung dazu, soll ich die OP machen lassen? Kann man sie solange hinauszögern bis die CL nicht mehr hält?
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andreas
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- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Keratoplastik mit Femtosekundenlaser in München
schreib doch bitte etwas zu deiner Vorgeschichte - wann wurde bei dir Keratokonus erkannt?; hast du eine Vernetzung gemacht?; wie lange hast du Keratokonus?; hast du Tropografien von deiner Hornhaut?; etc. etc.....dann können alle anderen deine Situation besser einschätzen und deine Fragen besser beantworten.
Allerdings wird dir hier niemand raten, ob du eine Operation machen sollst oder nicht - das ist allein deine Entscheidung, die du ggf. zusammen mit deinen Ärzten oder Optikern triffst - wenn du etwas nicht verstehst, dann frage bitte direkt nach und berichte über die Antworten hier im Forum: Deine Erfahrungen zu diesen Fragen sind sicher auch für die anderen interessant.
Eine Idee: Warum bringst du Optiker und Ärzte nicht mal zusammen an einen Tisch? oder zumindest zusammen zu einem Telefongespräch? Bei einer so wichtigen Entscheidung sollte Zeit dafür auf beiden Seiten sein. Und wenn sich beide Seiten in deinem Beisein austauschen kommt vielleicht eine klare Aussage zustande...
Dieses Forum dient nur zum Informationsaustausch zwischen Betroffenen und Behandlern, es soll aber in keinem Fall die ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung ersetzen.
Gruß, Andreas
PS: Ich habe die Überschrift zu deinem Beitrag (alt = "Keratoplastik mit Femtosekundenlaser in München") geändert, damit sie besser zu deiner Frage passt.
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Hans-J. Hirche
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- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
eine OP sollte grundsätzlich immer gut überlegt sein. Hast Du schon darüber nachgedacht Dir eine zweite Meinung bei einem anderen Augenarzt und auch Optiker einzuholen?
Ansonsten finde ich den Ansatz von Andreas recht pfiffig. Was spricht dagegen, wenn sich Dein Augenarzt und Optiker hierzu austauschen?
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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wolfgangb
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- KC-Experience: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).
Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
meine Situation ist ähnlich (bin 40 Jahre/ Li mit CL90% / Re mit CL40%).
Auch ich habe mich von Prof. Neuhann in München beraten lassen, ob
denn rechts (HH-Narben) eine Transplantation nöig ist. Seine Antwort:
Das sei eine subjektive Sache und ich alleine muss die Entscheidung treffen.
Einige seiner Patienten lassen sich bei so einer HH schon längst operieren,
andere Patienten lassen es gut sein und hoffen, dass es ohne OP gut geht.
Gruß Wolfgang
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Raffke 19
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- KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
- Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
- Experience with eyeglasses / lenses: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
- Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
- Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet. - Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.
Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
auch ich würde bei dem Visis keine OP machen lassen,mit allseinen Risiken?
Hornhautnarben können sich auch nach Jahren wieder glätten,spreche mal den Doc. darauf an,man soll nicht alles glauben was uns die ärzte erzählen wollen.
Lese dir mal meine Berichte durch.MeinTP ist jetzt fast 29 jahre her-
Viele Grüße
Paule
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5ven
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- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
Die Idee einer zweiten-dritten Meinung ist also immer die Beste und am besten bei einem Arzt (am besten ein erfahrener Prof), der neutral ist, also weder Kontaktlinsen verkaufen will, noch KPs durchführt.
Hatte Prof. Neuhann euch zur KP geraten, oder war das einer seiner Mitarbeiter? Aus persönlicher Erfahrung und vielen Aussagen von Augenärzten, die mir sagten: wenn KP, dann bei Prof Neuhann, kann ich euch raten: falls Ihr euch für eine KP entscheidet, dann bei Prof. Neuhann, aber ob Ihr eine machen lassen wollt ist ganz allein eure Entscheidung und auch per Ferndiagnose dazu noch für Laien unmöglich zu entscheiden bzw. einen Ratschalg zu geben.
Viele Grüße,
Sven
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Lisa
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- KC-Experience: ohne CL bin ich ziemlich hilflos
sollte mein rechtes Auge transplantieren lassen, versuche aber noch zu schieben, bis mir die CL rausfällt oder ich auch mit CL nix mehr sehe. - Keratoconus since: Keratokonus wurde vor ca. 25 J. diagnostiziert
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Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
Als man bei mir KK feststellte, war ich um die zwanzig. Anfangs kam ich gut mit Brille zurecht. Seit ungefähr 15 Jahren erreiche ich meine Sehkraft nur noch mit harten CL, d. h. ein Wechsel auf Brille ist nicht mehr möglich. Die Linsen müssen täglich rein, 15-16 Std. manchmal auch länger. Die Augen sind dann oft überreizt, doch um Familie, Beruf und Alltag bewältigen zu können, braucht man gutes Sehen. Im Großen und Ganzen komme ich mit den CL gut zurecht. (Bin hart im nehmen.)
Doch die extreme Lichtempfindlichkeit macht mir schon zu schaffen. Eine Sonnenbrille ist eigentlich immer mit dabei. Meine Augenärztin hier an meinem Heimatort in Niederbayern sagte mir vor zwei Jahren, sie könne an meinem Zustand nichts mehr verbessern, es könne am rechten Auge keine CL mehr angepasst werden und verwies mich an die Praxis Neuhann. Beim Professor war ich nicht, ich hatte Termine bei zwei Ärzten. Gleich bei meinem ersten Termin im letzten Jahr riet mir die Ärztin zur Operation. Hier hätte ich eine Frage an Wolfgang, hast du dich transplantieren lassen? Ich habe im Internet viel über die Krankheit nachgelesen, da ich aber niemanden persönlich kenne, der diese Operation machen ließ, war ich froh, als ich auf diese Forum-Seite gestoßen bin. Ich habe erfahren, dass die Transplantation viele Risiken mit sich bringt, jedoch keine Garantie auf ein gutes Sehen ohne CL oder Brille. Wie gesagt, habe ich diese Woche einen Beratungstermin, (ich weiß z. B. meine Hornhautdicke gar nicht) und werde dann anschließend berichten. Nochmals vielen Dank für Eure Unterstützung und bis bald.
Viele Grüße
Lisa
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
lies mal mein profil. ich bin 4x transplantiert worden, auch beim Prof. Neuhann.
Der Mann ist sehr gut, für meine Katastrophen kann der nichts, aber hätte man den KC bei mir früher entdeckt, wäre es so weit gar nicht gekommen.
grüßle
sabine
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wolfgangb
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Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
Hallo Lisa,Hier hätte ich eine Frage an Wolfgang, hast du dich transplantieren lassen?
ich habe eine Transplantation immer noch nicht durchführen
lassen und hoffe, dass ich mich so irgendwie durchs Leben
mogeln kann. In meinem Job als Lehrer ist die Sehleistung
allerdings nicht so wichtig (Originalzitat vom Amtsarzt), ich
gleiche viel durch meine guten Ohren aus. Außerdem habe
ich eine Phobie vor Weißkittel.
Eine Transplantation ist für mich die letzte Option. Ich
warte mal die IScription-Erfahrungen ab, vielleicht geht
hier ja was. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren mit
gezüchteten Hornhäute oder sonst was ganz neue
Möglichkeiten.
Gruß Wolfgang
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Lisa
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Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
möchte euch berichten, dass ich den Termin für die Keratoplastik abgesagt habe. Ich habe mit einem anderen Augenarzt darüber gesprochen und dessen Meinung ist, dass die Transplantation die letzte Option ist. Es kann nicht zu einer Notoperation kommen (wie mir zuerst gesagt wurde und was mir auch ziemlich Angst einflößte) und für eine Transplantation ist es nie zu spät. Ich werde nun erstmal Keratokonuslinsen ausprobieren, ich laufe ja immer noch mit Standardlinsen herum, worüber sich der Doc sehr wunderte. Am rechten Auge sitzt die Linse sehr schlecht. Erst wenn sich mein Sehen noch verschlechtert bzw. ich mit Linsen nicht mehr zurechtkomme, werde ich mich operieren lassen. Auf alle Fälle bin ich sehr froh , noch mit einem anderen Arzt gesprochen zu haben! Ich hoffe, ich kann die OP noch einige Jahre hinausschieben.
Viele Grüße
Lisa
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Hans-J. Hirche
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Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
... gut das Du mit eine andere Meinung gefunden hast.
Das wundert mich persönlich auch sehr... Es scheint, daß Du nun einen vernünftigen Arzt gefunden hast. Jetzt fehlt nur noch der richtige Optiker...?Ich werde nun erstmal Keratokonuslinsen ausprobieren, ich laufe ja immer noch mit Standardlinsen herum, worüber sich der Doc sehr wunderte.
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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wolfgangb
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- KC-Experience: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).
Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
Hallo Lisa,ich laufe ja immer noch mit Standardlinsen herum,
worüber sich der Doc sehr wunderte. Am rechten Auge
sitzt die Linse sehr schlecht.
es ist denkbar, dass Du mit gut angepassten KC-Linsen
einen schlechteren Visus hast wie bisher. Schlecht an-
passte Standardlinsen kann auch heißen, viel zu flach
und die drücken den Konus rein. Das bringt dir zwar
einen guten Visus, aber die Hormhaut leidet natürlich,
was bei mir zu Narben/Trübungen führte.
Du brauchst dringend einen guten Anpasser, der die
Linsen der Hornhaut anpasst und nicht umgekehrt.
Gruß Wolfgang
-
bauschunddavid
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- Joined: 2008-12-27, 16:51
- KC-Experience: mit 15 an keratokonus erkrankt. mit 23 hornhauttransplantat am auge rechts. therapie seit jeher mit harten kontaktlinsen. mit 30 entfernung der nagt. nach der transplantation ist das tragen einer harten linse nur eingeschränkt möglich.
Re: Transplantation oder weiter Kontaktlinsen?
das auge einigermassen wieder einsatzfähig ist vergehen monate. bei mir jahre.
wenn das auge die kritische phase erreicht, muss man ja sowieso.