Keratoplastik - jetzt schon erforderlich?

[Assi]

Hallo liebe Mitbetroffene.
Schon im Jahr 2005 wurde bei meinem Mann beidäugig der Keratokonus diagnostiziert. Brillenordination erfolgte daraufhin.
Im Januar diesen Jahres wurde er zum ersten Mal zu einem Augenfacharzt überwiesen, der die Anpassung von Keratokonus-Kontaktlinsen bei einem darauf spezialisierten Optiker empfahl.
Stattdessen wurde mein Mann zu einem anderen Optiker geschickt, der mit dem Keratokonus überfordert war und mit viel Mühe und nach mehreren Sitzungen auch nur eine Linse – für das weniger geschädigte Auge – anpassen konnte, welche mein Mann aber schon nach kurzer Zeit nicht mehr tragen konnte.
Erst im September wurde er dann doch zu einem Kontaktlinseninstitut geschickt, wo man bereits den Keratokonus im Endstadium feststellte, meinem Mann aber die speziellen Haftschalen noch anzupassen versuchte. Diese Linsen soll er aber mittlerweile – nach nur einem knapp einmonatigen Trageversuch – auch nicht mehr tragen. Der Augenfacharzt hat festgestellt, dass in seinem Fall eine Hornhauttransplantation dringend und zwingend erforderlich ist. Er muss auf die Transplantatspendenliste gesetzt werden; Wartezeit 1-2 Jahre...
Nach dieser niederschmetternden Diagnose versuchten wir nun, unseren Arzt zur Rede zu stellen, warum er meinen Mann nicht gleich zu einem Optiker geschickt hatte, der auf dem Gebiet des Keratokonus erfahren ist. Wir erhielten die Auskunft, dass das Augenleiden meines Mannes sowieso heute so weit fortgeschritten wäre, egal ob mit oder ohne Anpassung von speziellen Keratokonus-Kontaktlinsen.
Meine Fragen hierzu:
a) Ist das tatsächlich so? Oder hätte nicht doch bei frühzeitiger Anpassung der Keratokonus-Kontaktlinsen das jetzige Behandlungsstadium der Keratoplastik noch auf Jahre hinausgezögert werden können?
b) Sorge macht mir auch die lange Wartezeit, bis die Transplantation voraussichtlich durchgeführt werden kann. Besteht die Gefahr, dass er am Ende erblinden wird ("Hornhautperforation")?
Wer weiß Rat und kann uns sagen, wie wir uns verhalten sollen?
Vielen Dank! Assi

[sabine s.]

hallo assi,

das ist ein schwieriges problem.
ich würde auf jeden fall einen weiteren augenarzt zu rate ziehen, und zwar einen SPEZIALISTEN. die liste derer siehst du bei uns, wenn du in "Adressen" mal schaust.
ich weiß jetzt nicht, wo ihr her seid.........deutschland, schweiz, österreich, aber in jedem land gibt es ärzte, die die augen genau ausmessen, (keratograph /pentacam........)
anhand dieser daten solltet ihr zu einem optiker gehen, der sich ebenfalls AUSKENNT.
wenn der kc schon sehr weit fortgeschritten ist, (hornhaut sehr dünn, konus sehr steil und zentral, visus sehr schlecht) dann kann es schon sein, daß nur noch eine hornhauttransplantation in frage kommt.
die wartezeit von 1-2 jahren ist sehr sehr lang, das kann ich mir kaum vorstellen.
bei kliniken, die über eine eigene hornhautbank verfügen, muß man nicht so lange warten, in der regel wenige monate.
es gibt auch noch andere therapien bei kc. ihr müßt euch einfach mal hier durchs forum arbeiten, dann werdet ihr sehen, daß eine transplantation die allerletzte option ist.
blind wird man nicht, selbst bei einer perforation, dann muß die transpl. hat schneller gemacht werden, danach ist aber die chance auf einen vernünftigen visus recht groß.
eine noch so gut angepaßte linse kann den kc nicht aufhalten oder gar rückkgängig machen, sondern höchstens eine op hinausschieben.
das wichtigste ist also erstmal einen guten arzt zu finden, der bildgebende diagnosen macht. nur anhand dieser kann man feststellen wie weit der kc tatscächlich fortgeschritten ist und welche therapie in frage kommt.
macht euch jetzt mal nicht verrückt............da ist längst noch nicht alles gegessen.
solltet ihr weitere fragen haben, dann könnt ihr euch jederzeit an uns wenden.
bitte, gib bescheid, was rausgekommen ist.
ich wünsche euch alles alles gute und drücke die daumen!!!!!
ganz liebe grüße
sabine s.

[Assi]

Hallo Sabine,
danke, dass du geantwortet hast. Ja, wir kommen hier aus Deutschland.
Als mein Mann Anfang des Jahres zum Facharzt überwiesen wurde, bestand bei ihm bereits eine hochgradige Myopie. Diagnose: Visus RA: 0,2 cc (+6,0 sph - 11,0 Cyl A 70) LA: 0,2 cc (+1,5 sph - 9,0 cyl A 120); Paczhymetrie: RA keine Messung möglich, LA 377µm). Keratoplastik noch verfrüht, UVX-Crosslink Therapie für das linke Auge sinnvoll.
Mein Mann war am 29.07. beim Spezialoptiker, wo eine komplette Neuanpassung mit Keratokonus-Speziallinsen gemacht werden musste (wie gesagt, zuvor wurde von einem nicht für Keratokonus qualifizierten Optiker eine Standardlinse angefertigt). Der Befund lautete: Beidäugig Keratokonus im Endstadium, Hornhautradius im Apex kleiner als 7,0 mm; R) Vis sc << 0,1, L) Vis sc << 0,1, Brillenglasversorgung aufgrund des Keratokonus nicht möglich. Bei der Neuanpassung stieg der Visus spontan auf R) Vis cc CL << 0,3-0,4, L) Vis cc CL << 0,63. Im September erhielt er dann die Linsen.
Für mich sind das ehrlich gesagt böhmische Dörfer...
Was kommt an Kosten auf uns zu für die Transplantation und anschließender Nachversorgung?
Liebe Grüße
Assi

[sabine s.]

hallo assi,

eine transplantation kostet nichts, es sei denn, du bist privat versichert, aber transplantationen übernehmen die krankenkassen, auch die nachsorge.
was man evtl. selbst zahlen muß sind untersuchungen mit dem keratographen, sonnenbrillen, ect.

mit einer brille kann man bei einem ausgeprägten konus wirklich nicht viel ausrichten.
ich hab die werte jetzt nur überflogen, aber mir scheint die hornhautdicke des LA für ein crosslinking mit 377 zu dünn.
zumindest aber extrem grenzwertig.

grüßle
sabine