KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
4 posts
• Page 1 of 1
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert, danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Hi, ich hab schon länger das Problem das wenn ich mich mal ein bisschen länger auf irgendwas konzentrien muss, ich sofort Kopfschmerzen und "angespannte Augen" bekomme. Auch wenn ich nur so ein bisschen in ner Zeitschrift rumblättere. Das ist dann manchmal die absolute Überforderung für den Kopf. Ich merke nur noch das mein Sehsystem und das Gehirn total abkackt und ich eigentlich nur noch die Augen zu machen kann und ne Runde pennen.
Wollt euch mal fragen: Habt ihr das auch so extrem und macht ihr da bestimmte Übungen zur Augenentspannung oder autogenes Training. Bin momentan schon was länger krank geschrieben und habe jetzt mal Zeit mich mit sowas zu befassen.
Also wenn sich einer damit auskennt würds mich freun!
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ja autogenes training. wann immer es geht, die augen schließen, wenn ich lese immer nach paar minuten die augen in die ferne schweifen lassen, nie irgendwas fixieren, augen gut feucht halten................mehr tu ich auch nicht. nützt schon etwas.
kann halt nichts lange tun. weder schreiben noch lesen, noch klavier spielen oder fernsehen.............
grüßle
sabine
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
....Google gibt bei den gleichen Stichworten auch einiges her - vielleicht kannst du ja mal eine Übersicht zusammenstellen und berichten, was dir am besten geholfen hat?
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert, danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Hi klar hab ich die Suchfunktion angeschaut - sollte man ja immer machen bevor man ein neues Thema beginnt.
Ich fand aber das das Thema "Entspannung bzw. autogenes Training" immer nur so ein Nebensatz war und wollte dazu mal ein eigenständiges Thema eröffnen, da ich denke das dies für Keratokonus-Geplagte doch oft wichtig sein kann. Ich habe über Jahre trotz meiner miesen Augen immer versucht mit "normalen Menschen" mitzuhalten, ohne Ausgleich und mittlerweile bekomme ich irgendwie dafür ein bisschen die körperliche Quittung..aus diesem Grund will mich bisschen damit auseinander setzen und wollt halt mal fragen was euch speziell auf die Augen bezogen hilft.
Vielleicht kann man ja seine Aufmerksamkeit und Konzentration mit diesen Übungen so gut verbessern das man halbwegs mit normalen Menschen mithalten kann.
Ich wollte ja eigentlich im Sommer studieren gehen - im Moment aber undenkbar. Wenn ich 3 min in einem Buch lese geht gar nix..Augen verspannen, Kopfschmerzen, keine Konzentration, meine Augen überspringen ganze Zeilen..usw.
