Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus und Verhütung

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
FlockeX
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KC-Experience: Jahrelang war mir bekannt, dass ich kurzsichtig bin und eine starke Hornhautverkrümmung habe, aber bei einem Test, ob ich für eine Lasik-Operation geeignet bin, wurde Keratokonus diagnostiziert.

Keratokonus und Verhütung

Post by FlockeX »

Hallo,
bisher habe ich zu diesem Thema noch nichts gefunden, daher dachte ich, dass ich mal Euch hier frage.
Diese Woche habe ich mir ein Rezept zur Schwangerschaftsverhütung (NuvaRing) geholt und als ich zu Hause war, habe ich erstmal den Beipackzettel gelesen. Da stand drauf, dass man bei gewissen Augenkrankheiten den NuvaRing nicht nehmen darf, außerdem stand bei den seltenen Nebenwirkungen, dass der Ring Keratokonus verursachen kann.
Da bei mir Keratokonus vor ein paar Wochen diagnostiziert worden ist, bin ich natürlich gleich zurück in die Apotheke und habe konkret danach nachgefragt. Angefangen hat es damit, dass die Keratokonus erst gar nicht kannten, sich dann aber informiert haben und mir dann vom NuvaRing abgeraten haben, da er Keratokonus verursachen bzw. verschlimmern kann. Das ist zwar von Fall zu Fall unterschiedlich, aber das Risiko besteht bei mir halt, dass es durch den Ring noch schlimmer werden könnte, sollte ich diesen besser nicht nehmen.
Problem ist nun, dass ich nicht mehr weiß, wie ich verhüten soll, weil ich annehme, dass alle Verhütungsmethoden (außer vielleicht Kondome) eine ähnliche Wirkung haben könnten.
Hat jemand von Euch schon etwas diesbezüglich gehört oder habt ihr mit Eurem Arzt darüber gesprochen?
Danke für ein Feedback!
LG aus Kanada
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokonus und Verhütung

Post by sabine s. »

hallo flockeX

das klingt ja recht interessant. ich vermute mal, daß dieser ring mit hormonen ist und diese ja für alles mögliche ursächlich gemacht werden können.
könntest du vvllt mal den beipackzettel hier reinstellen??
wenn d e diesen ring ür den "auslöser" von kc halten, dann müßten die ja auch wissen, wie und wodurch der kc entsteht..... :shock:

darüberhinaus kann ich mir nicht vorstellen, daß mechanische verhütungsmittel wie spirale, pessar, ect. was mit dem kc zu tun haben könnten.

es gibt dann noch diese genialen "schaumtorpedos" das sind zäpfchen die man direkt vorher einführt und deren wirkung ja zeitlich begrenzt ist. wüßte nicht, was gegen diese sprechen sollte.

aber was das für ein ring ist, wie dieser wirkt und warum frau davon kc kriegen sollte würde mich schon sehr interessieren

liebe grüße ins sicher schöne kanada.

sabine s.

nachtrag 10:15h
hab gegoogelt :wink: der nuva-ring ist ein ring, den frau sich selbst in die scheide einführen kann, wie ein tampon. dort gibt er eine geringe dosis hormone (gestagen/östrogen) frei, kontinuierlich, ist also ein ersatz für eine orale kontrazeption.
nach 3 wochen wird der ring wieder gezogen, frau macht eine woche pause, in der sie dann die periode hat und dann wird eine neuer ring wieder eingelegt.
von der wirkungsweise wie die pille, deshalb auch mit risiken.
ich nehme mal an, daß in usa / kanada alle hormone vorsichtshalber für kontraindiziert gelten bei z.b. KC.
FlockeX
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Re: Keratokonus und Verhütung

Post by FlockeX »

also den Beipackzettel habe ich nicht mehr, weil ich die komplette Packung wieder bei der Apotheke abgegeben habe.
Ich weiß aber, dass unter der Rubrik "Du darfst den Ring nicht benutzen wenn du eine der folgenden Krankheiten hast" Augenkrankheiten im allgemeinen genannt ware, aber es wurde keine konkret angegeben. Bei den seltenen Nebenwirkungen wurde dann Keratokonus beim Namen aufgeführt, aber die Gründe waren nicht genannt.
Ich gehe start davon aus, dass es mit den Hormonen zu tun hat und sich durch den geänderten Hormonhaushalt im Körper das Risiko für Keratokonus steigt.
Wenn das so wirklich ist, dürften alle Arten von mechanischen Verhütungsmitteln (die ich aber nicht wirklcih nehmen will) kein Problem darstellen, dafür aber alle chemischen inkl. der Pille, Implanon, Verhütungsplaster oder 1. bzw. 3. Monatsspritze.
Eigentlich muss man fast die Hersteller der Verhütungsmittel fragen, denn sonst weiß ich net, wer da helfen sollte. Der Augenarzt, selbst als Keratokonusexperte, hat doch keine Ahnung von so etwas. Der normale Arzt hat von der Verbinundg von beiden auch keine Ahnung, und zum Frauenarzt darf ich hier in Kanada erst gehen, wenn ich Schwanger bin und wahrscheinlich hätte der sowieso auch keine Ahnung...
Ich habe im Internet nach Beipackzetteln geschaut, habe aber nichts gefunden, aber ich gehe einfach noch einmal auf die Suche.
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokonus und Verhütung

Post by sabine s. »

hallo flocke,

ja da sollte man wirklich die hersteller von solchen verhütungsmitteln mal fragen.
das ist dann natürlich ein dilemma, in dem du steckst.
ich selbst hab aber mechanische verhütungsmittel auch schon benützt und die sind ja jetzt noch besser, als zu der zeit zu der ich die gehabt habe, bis auf die spirale, war alles total problemlos und nicht spürbar.
weil ich eben auch keine hormonelle verhütung wollte und mit kondom.......................... :roll: naja ist ja nicht so der hit.

vllt. solltest dir doch mal überlegen, ob das nicht eine ganz gute und vor allem risikofreie methode wäre??? natürlich, nicht ganz soooo sicher, aber wenn man andere faktoren mit berücksichtig, dann halte ich diese für annähernd genauso sicher.

trotzdem frage an andere hier:

inwieweit könnten den östrogene / gestagene einfluß haben auf einen KC ??????
gibts sicher ne menge ideen und fakten.

abgesehen davon ist das ein sehr interessanter aspekt.
"verhütung bei KC".

grüßle
sabine
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: Keratokonus und Verhütung

Post by Martian »

Hallo zusammen,

diese Nummer hier finde ich äußerst spannend :::wink2... Deshalb hier meine Gedanken und Ideen zu dem Thema:
FlockeX wrote:...Ich gehe start davon aus, dass es mit den Hormonen zu tun hat und sich durch den geänderten Hormonhaushalt im Körper das Risiko für Keratokonus steigt.
Wenn das so wirklich ist, dürften alle Arten von mechanischen Verhütungsmitteln (die ich aber nicht wirklcih nehmen will) kein Problem darstellen, dafür aber alle chemischen inkl. der Pille, Implanon, Verhütungsplaster oder 1. bzw. 3. Monatsspritze.
sabine s. wrote:...inwieweit könnten den östrogene / gestagene einfluß haben auf einen KC ??????
gibts sicher ne menge ideen und fakten.
Die absolute Mehrheit der Informationen und Theorien zur Keratokonusentstehung erwähnen den Zusammenhang mit hormonellen Veränderungen, hauptsächlich den, dass sich ein Keratokonus in vielen Fällen in den Jahren nach der Pubertät entwickelt. Insofern kann man glaube ich ziemlich sicher davon ausgehen, dass Hormongaben oder natürliche Veränderungen des Hormonhaushalts Einfluss auf unsere Hornhäute haben.

Unsere Hornhäute sind aus den Kollagentypen I, III und IV aufgebaut, die Wikipedia sagt dieses hier zu Kollagenen (http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagen) - hier speziell zum Aufbau der menschlichen Hornhaut (http://de.wikipedia.org/wiki/Cornea):
"Kollagen (internationalisierte Schreibweise Collagen; Betonung auf der letzten Silbe) ist ein nur bei Menschen und Tieren vorkommendes Strukturprotein des Bindegewebes (genauer: der extrazellulären Matrix).

Im menschlichen Körper ist Kollagen mit über 30 % Anteil am Gesamtgewicht aller Eiweiße (Proteine) das am meisten verbreitete Eiweiß. Es ist der organische Bestandteil von Knochen und Zähnen und der wesentliche Bestandteil von Knorpel, Sehnen, Bändern und Haut. Kollagenfasern besitzen eine enorme Zugfestigkeit und sind nicht dehnbar."

In der Schwangerschaft z.B. werden so genannte "Weichmacher" gebildet, die letztlich dafür sorgen, dass wir Frauen nicht sprichwörtlich platzen, wenn sich unsere Muskeln und das Gewebe für die Babyblase dehen und aufpusten müssen, außerdem sorgen die Weichmacher dafür, dass das Baby neben anderen wunderbaren Mechanismen wie z.B. dem Weich- und Fontanellendesign des Babyschädels und des Skeletts dann während des Geburtsvorgangs überhaupt erst "durch die Röhre flutschen" kann... All das wäre ohne diese Weichmacher schlichtweg unmöglich.

Da chemische Kontrazeptiva wie die Pille durch Hormongaben dem Körper ja eigentlich vorgaukeln, er sei bereits schwanger, wird hierdurch sehr wahrscheinlich auch die Ausschüttung von Weichmachern in Gang gesetzt, die auch auf unsere Hornhäute wie den Rest der Kollagene in unserem Körper wirken. Auch bei nicht KK-betroffenen Frauen wird davon berichtet, dass eine Brillenanpassung in der Schwangerschaft z.B. nicht wirklich das Gelbe vom Ei sei und dass es durchaus zu Sehschwankungen kommen kann. Die potenziellen Auswirkungen einer Schwangerschaft auf den KK wurden auch schon sehr häufig hier im Forum diskutiert.

Bei uns Frauen mit KK oder einer Veranlagung für einen KK hauen Hormveränderungen welcher Art auch immer offensichtlich nur mehr rein, so dass es eine Überlegung wert wäre, uns vllt. wirklich von chemischen Kontrazeptiva zu verabschieden und auf die mechanischen zurückzugreifen, auch wenn's irgendwo nerviger erscheinen mag, vor allem, weil es wohl noch eine Weile dauert, bis die eigentliche KK-Ursache und ihre Behandlungsmöglichkeiten erforscht sind...

Und zusätzlich sollten wir unsere Überlegungen evtl. auch auf alle Hormonveränderungen bzw. Hormongaben ausdehnen, siehe hier:
Keratokonus durch Hormone ausgelöst? - http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =45&t=3501

Viele Grüße
Britta