2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
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Cross-linking-Jena-Placebo??
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Dom
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- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: 2.Nachuntersuchung in Jena und mein Fazit!
CU DOm
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Angsthase
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- KC-Experience: Habe auf den rechten Auge seit 1994 Keratokonus und bereite mich jetzt auf eine Crosslinking behandlung vor.
Re: 2.Nachuntersuchung in Jena und mein Fazit!
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Dom
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- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
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Re: 2.Nachuntersuchung in Jena und mein Fazit!
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lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: 2.Nachuntersuchung in Jena und mein Fazit!
Ich denke, die Krankenkassen übernehmen die Kosten wenn sie es wirklich müssen. Da es aber derzeit keinen DruckAngsthase wrote:wäre schon längst eine Kostenübernahme stattgefunden
von Seiten des Gesetzgebers gibt, werden sie wohl kaum freiwillig Geld ausgeben! Besonders in den gerade undurchsigtigen
Zeiten.
So fest brauche ich gar nicht zu treten! Egal wo ich war, ich habe immer alle Unterlagen (Topos usw.) bekommen. Damit lässt sich der Erfolg dokumentieren. Auch einen starke Änderung der Werte ist hier objektiv dokumentiert.Angsthase wrote:Geht zu euren Augenärzten tretet denen auf die Füße verlangt ganz konkrete Beweise ob Crosslinking wirklich funktioniert. Bei jeder OP ist hinterher ganz eindeutig feststellbar ob diese OP ein Erfolg war warum sollte das bei Crosslinking nicht möglich sein ?
Alles in Allem glaube ich schon, das CXL Zukunft hat. Ob es DIE Methode wird mag ich aber bezweifeln. Deine Beschreibungen in Jena sind etwas absonderlich. Vielleicht solltest du über einen andere Klinik nachdenken. Einer in der man keine Nummer ist!
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fernsteuerung
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- Joined: 2009-01-13, 21:47
- KC-Experience: Keratokunus seit ca. 15 Jahren relativ stabil, jedoch rechts beeinträchtigung der Sehleistung durch zentrale Narbenbildung.
Der Augenarzt meinte zueltz ich soll mich mal mit der Möglichkeit der
Hornhauttransplantation befassen. Habe desswegen im März
einen Termin im Krankenhaus Salzburg. - Keratoconus since: Keratokonus begann ca. mit 21-22 Jahren, der Augenarzt stellt die richtige Diagnose und empfahl mir damals auf gelcih Kontaktlinsen statt Brille.
- Experience with eyeglasses / lenses: Zuerst verwendete ich für ca. 2 jahre Brillen.
Mein Opriker - ist ein Verwandter , ich halte viel vin seiner Meinung -
empfahl mir ebenfalls Harte Kontaktlnsen wegen der besseren Korrekturmöglichkeit und der "Stützfunktion". Er sagt Kontaktlinsen
können der Fortschritt verlangsamen.
Wochentags trage ich seit 12 Jahren für 10-12 Stunden Linsen,
ich vertrage sie rechtz gut.
Am Wochenende meist die Brille, die Sehleistung am rechten
Auge ist damit aber eher gering ca. 0,3 - Operationen: keine Operationen bisher.
- Begeiterscheinungen: Seit der Kinheit Pollenalergie,
Ich hab dagegen Akkupunktur und einige Jahre
drauf Hyposensibilisierung (dauerte 3 Jahre) gemacht.
Hat bei mir aber keine merkliche Verbesserung gebracht.
Ich stelle aber fest daß mit zunehmenden Alter
die Beschwerden geringer werden und nehme jetzt seit 2 Jahren
keine Medikamente mehr während der Pollensaison. - Mögliche Ursachen: Der KK enstand als ich Stress im Beruf hatte und einen
extrem schlechten Bildschirm mit Blendung vom Fenster
(sowas würde ich heute gar nicht mehr einschalten...).
Ob das die Ursache war, kann ich nicht sagen. - Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder (1998, 1999
Die Kinder, besonders der jüngere hatten Probleme mit
Neurodermitis. Das konnte die Schulmedizin (ausser kurzfristig mit Kortisonsalben) nicht zufriedenstellend behandeln.
Ein Homöopath ist daran -trotz Zuziehung eines 2. Spezialisten-
gescheitert. Er hat aber auch ehrlich gesagt daß füre Ihn Hauterkrankungen am schwierigsten zu behandeln sind weil es o viele Uesachen haben klann daß man lange nicht draufkomt.
Mittels einer Art Bioresonanz stellte dann eine Frau fest daß Unverträglichekit gegen Kuhmils, Zucker, Weizenmehl,... vorliegt.
Wir haben unsere Ernährung völlig umgestellt und die Symptome verschwanden innerhalb 6 Monate.
Heute essen wir wieder ganz normal, achten aber aufgrund
dieser Erfahrungen sehr auf eine ausgewogene Ernährung.
Re: 2.Nachuntersuchung in Jena und mein Fazit!
Ich hatte vor kurzem in der Uniklinik Salzburg eine Augenuntersuchung
Mein Gesamteindruck danach war:
Die Ärzte sind meiner Einschätzung nach fachlich kompetent, insgesamt wird
man aber als eine Nummer XY behandelt.
Ausser vielleicht man hat ist ein aus Medizinischer Sicht besonders "interessanter Fall"
dann kommt schon mal der Primar und sieht sich das an.
Der Arzt der mich Untersuchte war relativ jung, unverbindlich nett und sah mich ca. 80% der Zeit durch
seine optischen Geräte hindurch an. Die restliche Zeit schaute er auf seinen Bildschrim und schrieb irgenwas in seinen PC.
Ohne Komentar an mich. Ansinsten gab er nur Anweisungen (Augen ruhig halten , geradeaus, links, recxhts...schauen)
Erst auf meine gezielten Fragen zur Untersuchung und meinem Augenzustand gab er relativ knappe Antworten.
Er lies sich jedes Detail "aus der Nase ziehen" und war im übrigen auch ziemlich erstaunt,
daß ich über die meisten Dinge gut Informiert war. Nebenbei kam mehrmal eiene Schwester rein und gab Ihm was zum durchlesen bzw läutete sein Diensthandy und er musste abheben....
Zum Schluss kam dann die positive Überraschung, er fragte mich tatsächlich ob ich einen Ausdruck meines
Hornhautscans haben wolle. 2 schöne A4-Seiten ind Farbe und mit sämtlichen Werten drauf sofort zum mitnehmen!!!
Vielleicht wollte er mir seinen guten Willen demonstrieren. Das hat mich dann wieder teilweise entschädigt.
Solle ich in Zukunft einmal tatsächlich eine Operation benötigen wewrde ich es mir jedenfalls vorher sehr
genau überlegen wo ich mich behandeln lasse.
In so eine Massenabfertigung möchte ich nicht für längere Zewit reingeraten.
Robert
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Firemonkey
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- Joined: 2009-03-23, 22:36
- KC-Experience: Vor kurzem Erstdiagnose mit 28.
Re: 2.Nachuntersuchung in Jena und mein Fazit!
Dass der Primar kommt ist in den meißten Krankenhausabteilungen, sagen wir es mal freundlich, nicht gerade von Vorteil (muss zugeben ich kenne in Salzburg nur wenige Leute, weiß also nicht wie es dort ist) .......
Du warst in Salzburg. Ich auch und zwar fast 4 1/2h. Davon waren lediglich 1 1/2h Wartezeit zwischendurch. Ich habe bisher noch nie erlebt, dass man sich derart ausführlich mit einer Krankheit bei mir befasst. Ausführlichste Gespräche, also nicht nur Anweisungen (die müssen sein, mir wurde aber immer erklärt wieso was und wie gemacht wird). Alle waren extrem nett, wobei ich sagen muss, dass mir das eigentlich wurscht ist, es geht um die medizinische Leistung. Die muss stimmen.
Wegen meiner Veränderungen in letzter Zeit wurde CXL vorgeschlagen und die OP Termine sofort fixiert. Brauche nicht mal lange darauf zu warten. Es wurde immer wieder zwischendurch gefragt ob ich noch fragen hätte. Wenn ich keine hatte, wurden kurz ein paar Standardfragen von anderen Patienten vorgetragen und kurz beantwortet.
Massenabfertigung ist die gesammte Gesundheitsindustrie, wobei ich das in der Hornhautambulanz der Augenklinik in Salzburg nicht mal im Ansatz so empfand. Da finde ich die normalen Augenärzte viel schlimmer.
Mal sehen wie die OPs verlaufen, derzeit habe ich aber ein gutes Gefühl.
Noch was: ich hoffe du machst das nächste mal in einer Klinik für dich bessere Erfahrungen.