KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Ich habe mich in Erlangen auf die Warteliste für Hornhauttransplation eintragen lassen. Meine augenarztin meinte es dauere ungefähr ein Jahr bis man dran känne.
Gestern meinte Sie , es könne durch aus zu einer Wartezeit bis zu 2 Jahren dauern.
Mich würde interresssieren wie lange die meisten warten müssen ?
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht) Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde. Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen". Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts) Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60% 0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille 04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
kommt auch drauf an, ob du ein hla-gematchtes bekommst, (hat man dir blut abgenommen) oder ein "normales" und, es kommt darauf an, ob die klinik ne eigene hornhautbank hat.
erlangen weiß ich nicht, aber ich meine schon.
daß es dann dennoch so lange dauert, wundert mich etwas.
grüßle
sabine
KC-Experience: ích habe Keratakonus an der beiden Augen seit 1983. Das rechte Auge wurde im MAi 2008 operiert (Keratoplastik)
Keratoconus since: seit ich 17,5 war. Die Diagnostik war schnell - mein damaligen Augenarzt hat Keratokonus folgend Astigmatismus schnell erkannt
Experience with eyeglasses / lenses: zuerst habe ich die speziellen dicken weichen KL und erst dann harte KL getragen. Die weichen KL haben "Spuren" hinterlassen (Gefässe etc.).
Operationen: KPL Mai 2008
Begeiterscheinungen: nicht bekannt
Mögliche Ursachen: mit 17 habe ich beim Fussballspiellen (Zusammenaufprall mit dem Gegner) eine Gehirnerschütterung bekommen. Vielleicht hat es damals mein leichtes Austigmatismus in die Keratokonus "beschleinigt"
war auch in Erlangen - mir wurde gesagt 6-9 Monaten Wartezeit. In Frankfurt (Prof. Cohnen) - 6-12 Monaten, bei Prof Neuhann in München - mind. 1 Jahr.
Und zuletzt war ich am 21.04.08 bei der Augenklinik LMU in München. Vier Tage später Anruf in Büro um 8:30 - mir würde den OP Termin am 08.05.08 vorgeschlagen. Und genau an dem Tag war von Frau Dr. Messmer operiert. Lesen kann noch ich nicht, da alles mehrbildig ist. Auf jeden Fall sehe besser als vor der OP (ohne KL).
KC-Experience: Keratokonus auf beiden Augen. Transplantation auf rechtem Auge im Jahr 2007. Cross-Linking linkes Auge im Jahr 2008.
Keratoconus since: Festgestellt mit 23
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen anzupassen war vergeblich.
Operationen: Keratoplastik im Januar 2007. Durchgeführt von Herrn Prof. Dr. Küchle, Erlangen - www.bestes-sehen.de. Die Transplantation war sehr erfolgreich. Ich selber hatte öfter Probleme mit der Spendehornhaut. Faden hat mich gerieben. Außerdem habe ich eine hohe Lidspannung und dadurch war ich öfter offen an der ersten Hornhautschicht.
ich habe mich von Herrn Prof. Dr. Küchle www.bestes-sehen.de in Erlangen transplantieren lassen. Die Wartezeit betrug im Letzten Jahr etwa 3 Monate.
Ich bin sehr zufrieden mit der Transplantation.
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert, danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Hallo!
Ich stehe in Erlangen seit März 2006 auf der Hornhautliste. seit Dezember wurde ich jetzt noch auf einen weitere Liste gesetzt, weil sich bisher nichts getan hat. In 2 - 3 Monaten soll es jedoch jetzt dann soweit sein.
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert, danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz Sept. 09 Transplantation in Homburg.
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut. Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen 60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten. Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben. Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am 16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen. ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten, 2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung, Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub erlitten. ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe dabei Asthma entwickelt. HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
ich warte in Berlin (Virchow-Charité) nun auch schon 8 Monate, obwohl ich wegen 2 sehr schlechter Hornhäute mit der höchsten Dringlichkeitsstufe eingestuft bin. So unmittelbar bevor steht meine Transplantation wohl nicht, auch wenn ich im ersten Drittel der Warteliste stehe (was immr das bedeutet) Anfang diesen Jahres wurde mir gesagt, dass noch Wartende aus 2006 auf der Liste sind.
Auch wenn diese Gedanken eigentlich zu nichts führen, weil ich nun mal Kassenpatientin bin, frage ich mich doch, ob die Art der Versicherung nicht einen ganz entscheidenden Einfluss auf die Dauer der Wartezeit hat. Warum berichten hier die einen immer mal wieder, dass sie sich auf die Liste setzten lassen und einen Termin zu Transplantation nac wunsch absprechen und die anderen von sehr langen Wartezeiten. Irgendwie hilft das Jammern ja nicht wirklich weiter und ich versuche mich damit zu trösten, dass es im Wesentlichen eine Geduldsprobe ist und nicht -wie bei anderen Transplantationen- die Erfolgschancen vermindert.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
die wartezeit auf ein transplantat ist kassenunabhängig. davon kann man trotz allem wohl schon ausgehen.
daß manche länger warten liegt daran, daß nicht jede klinik eine eigene hornhautbank hat in welcher die transplantate schon gelagert sind und nur noch aufbereitet werden müssen.
diese kliniken müssen tatsächlich warten, bis z.b die hornhautbank einer anderen klinik ein transplantat zur verfügung stellen kann.
das dauert dann natürlich etwas länger.
ich warte auch schon ewig auf 2 transplantate, obwohl ich auch ganz oben in der liste stehe.
da hat leider auch mein prof. keinen einfluß drauf.
hab geduld!!! kommt schon noch!!!
alles gute
sabine
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut. Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen 60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten. Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben. Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am 16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen. ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten, 2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung, Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub erlitten. ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe dabei Asthma entwickelt. HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
danke für Deine Reaktion und die Wünsche.
Wartest Du nicht aus ein HLA gemachtetes Transplantat? das sind ja noch mal verschärfte Bedingungen. Werden die nicht zentral über Holland vergeben?
Meine Berliner Klinik hat eine eigene Hornhautbank, aber nur einen Operateur. Das dürfte in den großen Transplantationsklinken andes sein.
Ich habe nicht das Gefühl, dass ich dort persönlich benachtteiligt werde. Alle Mitarbeiter sind sehr verstädnisvoll. Klar ist auch, dass die Situation nun mal so ist, dass es viel zu wenige Spender gibt und so gut wie alle, die auf der Warteliste sind, dringenden Bedarf haben.
Mich verunsichert nur, dass ich weiß, dass es getrennte Listen für Privatpatienten und Kassenpatienten gibt. Dass mir gesagt wurde, es wäre schon hilfreich, wenn ich mich regelmäßig in Erinnerung rufe und meine "Motivation" zum Ausdruck birnge, um nicht vergessen zu werden (lertzteres wurde nicht gesagt, habe ich aber so verstanden).
Etwas verwundert bin ich auch darüber, dass es z.B. im Sommer einen "Rann" auf Transpantate von Kliniken zu geben scheint, die in den Ferien schließen. Wie die verteilt werden, ist für mich einfach undurchsichtig. Meine Berliner Klinik hatte wohl große Hoffnung, was vom Kuchen abzubekommen und ist dann leer ausgegangen.
Mich würde es sehr beruhigen, zu wissen, dass aööe gleich gleich behandelt und die Transpantate "gerecht" nach einen festen Schema verteilt werden. Aber ich weiß natürlich auch, dass eine zetrale Vergabe nicht unbedingt sachgercht sein muss und dass es objektive Vergabekreterien auch nur beschränkt gibt. Es hat natürlich auch sein Gutes, wenn nicht nur Notfälle, sondern auch besonders schwer betroffene Personen, sogennte Härtefälle, auf Kurzen Entscheidungsweg bevorzugt werden können.
Ich bin einfach unsicher und ungeduldig, auch wenn ich schon zurechtkomme.
Gute Grüße an alle Leser, (und dir Sabine, wünsche ich natürlich zwei passende Hornhäute, die bei Dir bleiben wollen)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ganz lieben dank!!!! ja, ich warte auf 2 HLA gematchte transplantate, die von Leiden / Niederlande vergeben werden, das stimmt.
hm............was du da schreibst über die 2 listen ect...............das stimmt mich auch etwas nachdenklich. dazu kann ich leider nichts sagen, nur daß ich in münchen immer recht zügig dran gekommen bin und die natürlich schon nach dringlichkeit die termine geben, bei mir wars eben sehr dringend immer, wegen der abstoßungen, denn dann ist die hornhaut ja kaputt.
kann dir jetzt sonst auch keinen tip oder rat geben, außer, daß du halt immer wieder mal nachfragen mußt.
wünsche dir nachwievor alles gute!!!!! und drücke die daumen.
